Depuis mon billet du 27 mai 2023 où j’ai fait mon coming out de malade, j’évoque régulièrement le sujet sur le blogue.
Cela me fait du bien de pouvoir écrire ce qui parfois m’obsède, ou ce que j’ai envie de partager car être malade n’est pas un secret : cela me place dans des situations qui parlent (fort) du monde dans lequel on vit. Autrement dit, au-delà de l’intime, partager mon expérience et mes interrogations constitue pour moi un acte politique car je sais que de nombreuses personnes ne vont pas forcément avoir un espace pour s’exprimer, ou se sentir légitime à s’exprimer alors que c’est essentiel face aux préjugés et stéréotypes, aux exclusions, aux discriminations, aux violences mêmes.
Ce blogue, même dans le plus intime, pose toujours un propos politique qui me permet de sortir d’une introspection que je jugerais stérile. Je dis donc beaucoup de choses en essayant toujours de ne pas vous accabler de « pathos » même si j’aborde des sujets difficiles, émouvants, compliqués. Depuis la création du blogue, je l’ai toujours fait sur la question du handicap et de ma vie personnelle ; je continue sur la même ligne.
Je constate, quelques mois après ce coming out, que personne ne m’a demandé ni publiquement en commentaire ni en message privé le nom de cette maladie. Dans mon premier billet, je l’ai sciemment omise essentiellement parce que si on la cherche dans un moteur de recherche, il y a de quoi avoir peur notamment pour ma survie à moyen terme, survie qui n’est pourtant pas en jeu. Quelques éléments depuis se sont glissés dans mes billets qui peuvent orienter les plus perspicaces vers le champ de la médecine où elle se situe. Mais son nom n’a pas plus d’intérêt aujourd’hui qu’il n’en avait hier et si j’écris ce billet, c’est pour vous remercier d’avoir accepté de ne pas savoir et de ne pas chercher à en savoir plus alors que c’est en général une démarche assez ordinaire que de le faire.
J’aurais bien une méchante histoire à vous raconter sur le sujet, histoire qui m’est arrivée il y a près de quarante ans. Je vais m’abstenir, préférant inscrire ce billet dans le plus positif. Votre discrétion prouve que les Hétéronautes sont extraordinaires. Je n’en ai jamais douté. Merci encore de ce que vous êtes, de me lire, de commenter, avec pudeur, générosité et grande intelligence.
Merci.