Le vote par l’Assemblée nationale le 25 février de la loi autorisant le suicide assisté a donné lieu à une couverture médiatique importante. Celle-ci m’a renvoyée directement aux débats autour du « mariage pour tous ».
Il y avait d’un côté les catholiques intégristes et leurs alliés politiques qui s’y opposaient avec des arguments globalement puants et réactionnaires. De l’autre, il y avait les partisans de la loi qui faisaient front en invoquant l’égalité des droits et une vision dragéifiée de l’amour (c’est doux à l’extérieur mais on passe vite à l’amande !) Entre les deux, il n’était pas possible de prendre position ou même de discuter. C’est ainsi que j’ai attendu le vote définitif de la loi pour proposer mon analyse car je ne voulais pas que celle-ci soit instrumentalisée par la frange la plus à droite de notre société.
En matière de suicide assisté, toute personne qui conteste les termes de la loi, voire son existence, se voit sitôt qualifiée de catho réac ou, spécificité de cette loi par rapport à celle sur le mariage, de suppôt du corps médical. Les soignants sont en effet très nombreux à avoir pris position contre, vantant les mérites des soins palliatifs, arguant qu’une prise en charge de la douleur et de la maladie en fin de vie limiterait de facto l’envie de mourir. Face à ces deux partis pris, les défenseurs de la loi appellent aux témoignages des malades, essentiellement atteints de la maladie de Charcot, et insistent sur la liberté individuelle ; la liberté de mourir.
Je vous renvoie pour ma part dans un entre deux, soit aux deux billets que j’ai publiés sur le sujet, le premier où il est question de fin de vie et le second où je mets en balance droit et liberté de mourir. J’insiste, chacun doit avoir la liberté de mourir et personne ne doit en discuter les raisons. Par contre, ce que j’entends des témoignages et des arguments pour en défendre le droit me heurte de plus en plus profondément : j’y remarque que ce n’est pas la souffrance au sens de « avoir mal » qui est l’argument principal mais la perte d’autonomie. Ainsi, un homme explique dans une lettre adressée aux députés qu’il faut s’imaginer « vivre dans un bloc de béton », ne rien pouvoir faire de simple même pas « se gratter les couilles ».
J’imagine volontiers que la représentation nationale aura su entendre cet ultime argument (66 % des députés sont des hommes). Mais moi, je ne l’entends pas et pas uniquement parce que je n’ai pas de couilles à gratter.
Évidemment, j’ignore ce qu’est d’avoir la maladie de Charcot et j’imagine que c’est terrible. Mais beaucoup de gens ne savent pas ce que c’est qu’être déficient visuel et beaucoup imaginent que c’est terrible ; ni ce que c’est que de vivre avec une cervicale en moins et une maladie chronique hématologique. Peuvent-ils néanmoins entendre que je n’ai pas pour autant envie « d’en finir » ou vont-ils persister à évoquer mon (mes) handicap(s), c’est-à-dire la perte d’autonomie, en l’associant aux verbes souffrir et m’inviter à désirer mourir (quel oxymore !) ?
Dans ma vie quotidienne, je pourrais évaluer à 80 % de ma perte d’autonomie au défaut d’accessibilité de l’espace social ; et encore, je suis assez débrouillarde. Par ailleurs, je sais que, pour d’autres, ce sera à 100 %. Pour d’autres encore, ce ne sera pas un tel pourcentage car les causes physiologiques du handicap sont intrinsèquement plus invalidantes, notamment en matière motrice ou cérébrale.
Pour autant, si les médias et la représentation nationale avaient accepté d’écouter toutes les personnes handicapées ; et non pas seulement celles mises en avant par les défenseurs de la loi ; si la société dans son ensemble accréditait l’idée qu’elle doit se réformer en profondeur pour être accessible et limiter les effets du handicap par un véritable sursaut d’accessibilité ; si l’on avait accepté que les personnes handicapées ne soient pas systématiquement représentées par des associations gestionnaires qui ont un intérêt économique évident à la perte d’autonomie ; si l’on avait élargi le débat à la question des violences subies par les personnes handicapées, notamment dans le cercle de famille, celui-là même qui est mis en avant par les défenseurs de la loi comme protecteur ; si si si…
C’est raté.