La maladie qui m’occupe depuis janvier 2023 a été traitée dans le cadre d’un protocole de recherche clinique. Il s’agissait de lui appliquer des traitements plus conséquents que la normale, en durée et en composants. Pendant six mois, il y a eu le « traitement d’induction », trois semaines sur quatre en perfusion en hôpital de jour avec une chimiothérapie immunomodulatrice per os 21 jours sur 28. Les quatre mois suivants ont été consacrés à la randomisation, à la préparation de l’intensification thérapeutique suivie de l’autogreffe, à son exécution, puis à une remise en forme minimale. S’en sont ensuivis trois mois du traitement initial dite période de « consolidation ».
Cette première année passée, les trois suivantes consistaient en un « traitement de maintenance » avec reprise de la chimiothérapie immunomodulatrice per os 21 jours sur 28. Cette phase se terminait officiellement le 3 novembre 2026. Ce traitement a néanmoins été arrêté à la fin du mois d’avril, mon médecin considérant que les effets secondaires commençaient à prendre des proportions trop importantes. Cet arrêt prématuré est venu télescoper une question que je me suis posée très tôt : qu’allait-il se passer le jour où j’en aurais fini des médicaments ?
Une des caractéristiques de la maladie qui m’occupe est d’être particulièrement récidivante. Un des objectifs du protocole de recherche clinique que j’ai suivi était d’en limiter la probabilité par l’adaptation du traitement à ce que l’on appelle la maladie résiduelle, c’est-à-dire ce qu’il faut aller chercher très très loin dans les analyses pour constater une réponse complète stringente. Tant que j’étais encore sous traitement, je savais que j’étais protégée de cette récidive. Mais après ?
Cette perspective a été sans doute ce que j’ai le plus craint depuis le début : ne plus avoir de protection exogène. J’ai d’ailleurs posé le titre de ce billet il y a plusieurs mois, avant même l’arrêt anticipé du traitement. Celui-ci aura-t-il suffi à ce que je constate que, depuis six mois, il n’y a pas eu de récidive et que mes résultats sanguins s’améliorent à chaque contrôle ? Mon médecin m’a d’ailleurs dit que tous les indicateurs sont au vert à tel point qu’il n’envisage pas de rechute avant plusieurs années. Donc acte.
Alors, maintenant ? Je vais continuer à booster mes plaquettes en mangeant des cacahouètes (j’ai lu je ne sais où que c’était un bon remède), m’appliquer à dormir, manger le plus équilibré possible, bouger, bouger, bouger… J’ai signé le 4 novembre une extension du protocole jusqu’en 2032 ; cela augmente la fréquence des contrôles par rapport à une situation hors protocole. Je sais donc qu’à la moindre protéine surnuméraire qui pointerait le bout de son nez, je serai immédiatement prise en charge. Cela va-t-il suffire à ce que je ne m’inquiète pas de l’arrêt de traitement protecteur ? C’est déjà le cas depuis cinq mois. Je dois pouvoir tenir au moins jusqu’en 2032 et suffisamment m’habituer pour rester zen vingt années de plus (au moins).
