La liste des contraintes induites par un traitement intensif de longue haleine est importante : prise de médicaments à heure fixe avec des calendriers complexes (merci, Apple, d’avoir inventé l’onglet Traitement dans l’app Santé), longues journées d’attente en hôpital de jour, prises de sang, perfusions, effets secondaires, répétition des examens, etc. Il y en a une pourtant auquel je n’aurais pas pensé sans avoir à la vivre : la collecte sur 24 heures des urines.
J’y suis astreinte toutes les quatre semaines. Je dispose pour ce faire de deux jolis bidons orange opaques au goulot assez large pour pouvoir uriner directement dedans (il faut bien viser quand même, surtout à 2 heures du mat’). Une fois collectées, je dois en mesurer la quantité et en verser un échantillon dans un petit pot stérile.
Mon premier problème a été cette mesure. Les bidons sont gradués et il va sans dire que je suis incapable d’utiliser cette graduation. Les premières fois, comme je me rendais à l’hôpital de jour en ambulance, je faisais transporter mes bidons par les ambulanciers. Et puis, j’ai commencé à y aller en bus avec interdiction de porter un poids supérieur à 2 kg. Il fallait donc que je trouve un moyen de mesurer cette quantité.
Aucune solution ne m’a été proposée à l’hôpital. J’en ai beaucoup parlé autour de moi, je me suis fait aider une fois et là, la solution est apparue : à quelques grammes près, j’imagine, 1 l d’urines pèse 1 kg. Il suffisait donc que je pèse le bidon et déduise son poids vide pour connaître la quantité collectée en 24 heures.
Ce problème résolu, un autre a surgi. Plus le temps passait, plus j’étais en forme. Je me suis donc retrouvée au bout de quelques mois à ne pas forcément être chez moi la totalité de ces fameuses 24 heures. La première fois, c’était pour une réunion avec le médiateur de la Ville de Paris à l’Hôtel de Ville. J’ai donc trimbalé mon bidon, passé les contrôles de sécurité en souriant (les sacs sont scannés) et porté avec moi mon sac pour aller aux toilettes. La situation était cocasse.
J’ai ensuite emporté mon bidon au judo où j’ai recommencé à donner des cours. J’ai parfois dû l’emmener en consultation médicale, ou au restaurant… Jusqu’à présent j’ai échappé à la fouille des bagages avec un bidon plein d’urines dans mon sac. Je suis volontaire aux Jeux olympiques et paralympiques. Je sens qu’il va falloir que je me fasse faire un mot par mon médecin pour passer les contrôles de sécurité !
Quant aux gamelles… aucune allusion à ma vie sentimentale ! Après avoir trouvé bons les repas servis en hôpital de jour (j’étais vraiment très malade !), j’ai vite saturé et apporté systématiquement ma gamelle… dans un sac à part de ma collecte dans les bidons !