Un an est aujourd’hui passé depuis qu’une nouvelle maladie rare m’a été diagnostiquée ; un an de traitements intensifs ; un an de surprises et de découvertes (en fouillant un peu vous en trouverez de nombreuses traces sur ce blogue). Et de souffrances ? Oui, bien sûr, mais ce n’est pas ce que j’en retiens.
Dans quelques jours, j’aurai les résultats d’examen qui diront si tout cela a permis ou non de mettre un bon coup sur la tête des cellules malades. Je suis assez optimiste au vu des résultats des examens faits fin août et des traitements engagés depuis. Mon médecin hospitalier est également optimiste et, alors qu’a sonné la fin de ces traitements lourds (fini l’hôpital de jour et les perfusions, les prises de sang à gogo et les piluliers qui débordent), je me sens fière.
C’est idiot, non, de se sentir fière d’être allée au bout de traitements que je n’ai pas décidés, tout en sachant que la maladie ne sera jamais très loin et qu’elle peut revenir à tout instant ? C’est idiot, oui, mais je suis fière car j’ai le sentiment d’avoir fait ma part et d’avoir permis, par mon hygiène de vie et ma volonté de vivre, à mon métabolisme d’encaisser les toxiques et de pouvoir espérer aujourd’hui utiliser ce temps médical libéré à d’autres activités. C’est idiot, définitivement, car j’ai la chance d’avoir une maladie que l’on peut traiter à défaut de la soigner. Si les traitements n’avaient pas existé, j’aurais pu gesticuler autant que je voulais ; en vain. J’ai cette chance qu’ils existent et que la recherche continue à en inventer et j’aurais trouvé assez incongru de laisser faire les médecins sans chercher systématiquement à accompagner leurs actions.
Les soignants sont nombreux à me dire que cette démarche n’est pas une démarche ordinaire. Je ne le comprends pas. Je ne serais rien sans leur engagement quotidien, même s’il y a eu des bogues, forcément. Qu’il serait malvenu de ne pas accompagner leurs soins, ne pas les en remercier au jour le jour, ne pas leur dire combien ma confiance en eux devait se traduire par une attitude exemplaire ! L’infirmière de spécialité qui gère depuis le début le protocole de recherche clinique que j’ai suivi m’a dit à l’occasion de la mise en place du traitement d’entretien qui va durer trois ans « Vous avez un joli parcours ! » Oui, c’est idiot d’être fière mais, en l’espèce, cela ne me gêne pas d’être une idiote.