Ma réflexion sur l’ennui évolue…
Quand je devais me battre contre la maladie, je me suis fait une idée de ce qu’il se passerait une fois qu’elle serait vaincue, ce dont je n’ai jamais douté. Je suis suivie par l’un des meilleurs hématologues de France dans un service de pointe, et j’ai intégré un protocole de recherche clinique qui augmentait mes chances. Il y avait une sorte de joie dans ma façon d’appréhender les choses, celle d’agir, pour aller mieux, pas pour guérir, mais pour foutre en l’air cette putain de maladie.
Et maintenant que je suis en rémission, que cet objectif a été atteint, je me rends compte que je n’avais pas du tout anticipé le fait que je devrais vivre avec, c’est-à-dire avec les effets secondaires de certains médicaments que je continue à prendre, les douleurs, de la fatigue et la faiblesse de mon immunité. Je dois rester aux aguets, sortir l’artillerie lourde dès que je dépasse le 38,5…
Je ne sais pas en fait quelle vie j’avais imaginée mais elle était extraordinaire et en fait elle ne l’est pas plus que ma vie d’avant, et moins que ma vie de malade en phase de lutte active contre la maladie. Je cherche donc aujourd’hui un sens à cette vie car le fait d’être en rémission n’est pas suffisant, et l’exposition permanente à tout ce que la terre comporte de virus n’est pas très réjouissante non plus. Il y a la douleur aussi. Le chirurgien m’avait dit que petit à petit j’aurais moins mal. C’est faux. D’un point de vue chirurgical, tout est OK. Mais autour, la douleur persiste sans solution réelle.
De là à penser qu’on s’est un petit peu moqué de moi… Non, on m’a sauvé la vie. Mais cette vie finalement, j’en fais quoi ? Si je trouve la réponse à cette question, je sens que j’irai beaucoup mieux.
