Archives par étiquette : Intégrité

Pauvres enfants ! @37

Affiche 119 enfant en dangerLes vestiaires, dans mon club de judo, sont constitués de trois espaces à l’intérieur d’une grande pièce, espaces délimités par des cloisons en bois et des rideaux. Il y a deux vestiaires pour les garçons, afin que les groupes d’âge ne s’y croisent pas ; et un pour les filles (elles sont peu nombreuses). Les parents y circulent allègrement, certains enfants ayant besoin de leur aide, d’autres… ? Nous y prêtons toujours attention, sortant gentiment les parents qui n’ont rien à faire là.
Cela a été le cas jeudi dernier. Une maman, qui attendait son fils, était à côté d’un rideau qu’elle avait soulevé, offrant ainsi le spectacle d’une dizaine de gamins en slips à qui tournait la tête par là : des parents, d’autres enfants, des adultes du cours de Aikido… Je lui ai demandé de fermer le rideau, invoquant le droit à l’intimité des enfants. Elle l’a fait, un peu de mauvaise grâce. Une autre maman a appuyé bruyamment ma démarche. Comme nous étions à quarante-huit heures du rapport (sic) Sauvé, j’ai enfoncé le clou (celui laissé vacant par le Christ, bien sûr).
Je vous passe les détails de la conversation, mais j’ai expliqué que tous les adultes intervenant dans le club se voient contrôler leur casier judiciaire (et ce bien avant que ce ne soit une obligation légale) et, à la remarque d’une maman sur le judo sport de contact, j’ai expliqué que nous n’attrapions que le kimono et que cela faisait une sacrée différence (si vous en doutez, je vous en fais la démonstration dans l’heure). Sur les cinq parents présents, trois n’ont rien dit, une a approuvé bruyamment, la dernière a fait des petites remarques genre « Franchement, vous en faites trop. »
C’est sans doute la même qui ira pleurer misère s’il arrivait quoi que ce soit à son enfant ; j’imagine aussi qu’elle publie allègrement des photos sur les réseaux sociaux, sans contrôle sur qui les voit. Vous avez dit protection de l’enfance ? Un enfant sur deux est agressé par un membre de sa famille, et 94 % des enfants le sont par des proches. Victime ou témoin, appelez le 119 !

Hétéronomie @32

Couverture du livre de Guillaume Erner intitulé La souveraineté du people« Que l’on travaille comme indépendant, ou a fortiori comme salarié, chacun est soumis à une discipline, ou à un travail de retenue. Il importe d’être sobre, d’obéir aux ordres et à la hiérarchie ou bien encore d’être fiable. Dès lors, tous ces people se comportent de manière très différente de nous. Ils sont libres là où nous sommes contraints : qui aurait la possibilité d’aller au travail dans une robe faite de steak ? Quel enseignant (ou mécanicien ou avocat) pourrait saccager un restaurant sans que cela nuise à son image de marque, bien au contraire ? En un mot, ces people sont autonomes, là où nous sommes « hétéronomes » –nous recevons notre loi du dehors. Tandis que la plupart des individus estiment suivre des prescriptions édictées par autrui, ces people semblent agir de manière absolument libre. » La souveraineté du people, Guillaume Erner

Extravagance parisienne @70

Facimilé dune alerte enlèvement. Logo RATP + celui du Bus "Le chef de ligne cherche ctivementle trminus du 58 pour le rendre au usager. Si vous le voyer, ne le prenez pas, appelez le + numéro RATP"Mardi 28 septembre 2021, je rentre du judo. J’ai pris la 11 jusqu’à Châtelet et compte prendre le 58. J’ai fait ça la semaine précédente et le bus, à cette même heure, a été rapide. Je me rends à l’arrêt. Il n’y a aucun bus. C’est étrange, c’est son terminus. Je ne vois pas non plus son plan sous l’arrêt… mais il fait nuit ; cela peut m’échapper. J’avise un autre bus, garé à quelques mètres. Je m’approche canne blanche en main. C’est le 76. Je demande au chauffeur où trouver le 58. Il m’envoie plus haut sur l’avenue Victoria, côté Hôtel de Ville. Là, un bus attend. C’est le 70. Le chauffeur m’indique que le 58 est au niveau de la place du Châtelet… de là où je viens.
Je n’insiste pas, traverse la Seine et vais prendre la 4. Je sais que le trafic des bus est perturbé dans le secteur pour cause de procès des attentats. Je demande à Frédéric, qui me donne un plan où le 58 part toujours du même endroit. Le lendemain, j’appelle la RATP pour que l’on me dise où est ce terminus. Mon interlocutrice me fait patienter pour « consulter le chef de ligne ». Je patiente, un certain temps. Elle s’en excuse, cela a été long car « l’arrêt a été déplacé mais ils ne savent pas où… » Elle ajoute « jusqu’à lundi seulement, à cause de la Fashion Week ». J’insiste un peu, trouvant surprenant que la RATP ignore où se trouve le terminus de l’une de ses lignes. Elle ne peut m’en dire plus « ils envoient une voiture de service pour chercher. »
C’est tellement incroyable, surtout qu’on me le dise, comme ça, au téléphone, sans sourciller ! Je cherche sur le site ; je ne trouve rien. Caddie propose d’aller voir sur place pour mener l’enquête ; la disparition d’un terminus de roulettes l’inquiète beaucoup, cela se comprend. Suspense !

Bigleuse @132

Canne blanche d'appui avec une sonette de patinette sous la poignéeFin août, j’ai eu un contrôle radiologique de ma cheville cassée-réparée avec un rendez-vous avec l’interne. Je n’utilisais plus qu’une canne anglaise, surtout à fins de me signaler et de gérer les situations périlleuses (sols glissants, marches, etc.) L’outil était parfait mais présentait néanmoins un gros défaut : il disait mes difficultés motrices, pas mon handicap visuel qui demeure mon handicap principal, si je peux le dire ainsi. Même quand je le disais (notamment lors de mes visites à l’hôpital), la canne anglaise était plus forte qu’un « Je suis déficiente visuelle. », expression qui peine toujours à faire sens pour la majeure partie de la population ignorante la basse vision.
J’avais repéré sur le site de l’AVH une canne blanche d’appui qui me semblait parfaite. Je me la suis fait prescrire et suis allée la chercher. L’effet sur mon prochain n’a pas été flagrant même si certains y voient spontanément une canne blanche ; au pire, si je prononce mon fameux « Je suis déficiente visuelle. » en brandissant la canne, j’obtiens un taux de compréhension nettement supérieur. Par contre, l’effet sur moi a été presque jubilatoire : après trois mois de handicap physique, je récupérai mon handicap à moi que j’ai (et pas vous, na na na !)
Cela vous semble absurde ? faraud ? Ce n’est que l’expression de ce que mon handicap visuel est part de mon identité et en récupérer la signalétique, c’est recouvrer mon identité à l’identique d’un valide qui récupère sa mobilité après une blessure, une maladie, et reprend le cours ordinaire de ses activités. Me voici donc de nouveau une déficiente visuelle qui n’est plus en situation de handicap moteur. Qu’est-ce que c’est chouette !

Note. Sarah m’a offert une sonnette que j’ai installée sur la canne. Ça déchire !

Exposer @22

Logo de PharosLa page Facebook de l’association des albinismes dont je suis l’animatrice reçoit régulièrement des demandes de diffusion de castings pour des émissions télé, des reportages, des œuvres de fiction voire du mannequinat. Je n’en suis pas fan tant la plupart recherchent des « freaks », de préférence en souffrance. D’un autre côté, certaines personnes albinos peuvent avoir envie de partager leur expérience, notamment dans les émissions télé ou les reportages. Je diffuse donc ces derniers quand ils émanent de chaînes ayant pignon sur rue.
Pour les castings comédiens, figurants ou de mannequinat j’ai tendance à considérer que si des personnes souhaitent épouser ces métiers, ils peuvent s’inscrire dans des agences ad hoc. Quand la demande émane d’une source non identifiée et/ou recrute des mineurs, j’avoue, je sors mon revolver. C’est arrivé très récemment. Nous avons reçu un message émanant d’une page Facebook nouvellement créée, sans aucune coordonnée, qui indique chercher « une adolescente de 16 ans noire ou afro descendante très particulière. (…) l’idée que le personnage principal soit interprété par une jeune fille albinos apparaît de plus en plus pour la réalisatrice comme une évidence. »
Une telle formulation me gêne ; est-ce parce que j’ai récemment lu Chavirer de Lola Laffon (que je vous recommande) ? J’ai indiqué à mon interlocuteur anonyme que je ne relaierais pas son annonce et que les signaler à Pharos me démangeait. La réponse n’a pas tardé : cris indignés, nom de la société de production, numéro de téléphone pour « en discuter »… et cette phrase « Si vous pensez à une jeune fille, ce serait vraiment dommage de ne pas lui permettre cette formidable opportunité ! »
Une « formidable opportunité » ? La formule m’a mise en colère tant elle est l’expression d’un monde qui exploite les personnes et s’assoit sur leur dignité en leur faisant miroiter luxe, gloire et beauté. Bien sûr, une personne peut avoir envie de faire une carrière de comédien ou de mannequin ; mais si elle est recrutée uniquement sur son physique, en l’espèce de noir albinos, est-ce vraiment de création artistique dont on parle ? En plus de ne pas diffuser cette annonce, j’ai programmé sur la page une publication informant nos internautes de l’existence de Pharos.

Exposer @21

Je suis assise dans le noir, avec un masque, des cannes et des solaires. On me voit très mal; Derrière moi, un carré lumineux indique la présence d'une photo.Je suis allée voir deux expos avec Sarah à la BNF. La première, consacrée aux surréalistes, comportait assez de gros caractères et de grandes images pour que je puisse y trouver mon compte. La seconde, consacrée à Cartier-Bresson, m’a inspiré deux microbillets Twitter, illustration à l’appui. L’accessibilité handicap physique (j’étais en cannes anglaises) était pourtant assurée : ascenseur facile à trouver, distribution d’un siège par l’agent d’accueil à l’entrée de la première exposition. Seul bémol : le contrôle des passes sanitaires générait une petite file d’attente et j’ai dû faire du forcing pour bénéficier d’un coupe-file.
À l’inverse, quand j’ai demandé s’il existait un audioguide à l’entrée de l’expo Cartier-Bresson, il m’a simplement été répondu que je pouvais suivre la visite guidée tel jour à telle heure, visite non garantie audiodescription si j’en crois le site de la BNF. En attendant que je sois disponible le jour J, les concepteurs de l’expo n’ont clairement pas imaginé qu’un déficient visuel pourrait venir voir des photographies. Je les plains finalement ; cela témoigne d’un esprit étriqué et réactionnaire qui n’est pas à l’honneur de cette vénérable institution culturelle qu’est la BNF.
J’ai néanmoins eu mon lot de consolation. Dans l’accrochage par Wenders, l’espace était plongé dans le noir, les photographies simplement éclairées. Sarah voulait voir une vidéo dans une pièce à part. Facétieuse, elle a installé mon tabouret pliant devant le texte écrit tout tout petit présentant ladite vidéo. Pendant les cinq minutes que je suis restée là à écouter ma musique, une quinzaine de personnes se sont présentées, se contorsionnant pour lire le texte. Pas une de m’a demandé si je pouvais me décaler, ma paire de cannes anglaises avérant pourtant que je pouvais marcher. Solaires sur les yeux, je n’ai pas bronché, souriant sous mon masque.
— Tu n’en rates pas une !
Pas une, Caddie. Pas une.

Note. La photo d’illustration a été prise un peu plus loin dans l’expo.

Sainte Marie Joseph ! @17

Montage photo, deux au sqaure où on vois mes pieds sur des appareil avec les cannes au loin, une dans un fauteil à l'hopital.Le 4 août 2021, j’ai publié sur Twitter et Facebook le montage photo ci-contre. À Isabelle à qui je les avais envoyées en direct, j’ai ajouté ce commentaire « Quand je pense que je devrais encore être hospitalisée à Sainte-Marie ! » ; soixante-huit jours après l’opération de ma cheville ? Cela résonne comme une blague, qui en serait une si tout cela n’était pas pathétique. Je vous raconte.
En mars 2020, juste avant le premier confinement, j’ai envoyé un dossier de préadmission à l’hôpital Sainte-Marie où j’avais déjà fait un séjour en hospitalisation de jour en 2015 pour me remettre à niveau dans le service de déficience visuelle. Il s’agissait d’évaluer mon autonomie et de me donner des outils supplémentaires. J’en gardais un bon souvenir et, il y a dix-huit mois, j’ai ressenti le besoin d’une nouvelle évaluation.
Je n’ai eu une réponse qu’en août 2020, sous la forme d’un appel m’indiquant qu’il manquait le certificat de l’ophtalmo. J’ai répondu que je ne paierais pas une consultation chez un spécialiste pour établir ce qui l’était depuis 58 ans, renvoyant mon interlocutrice au courrier de ma médecin traitante qui disait l’essentiel. Silence radio les onze mois qui ont suivi jusqu’au lundi 31 mai 2021, 9 heures du matin.
Je suis assise sur mon lit à l’hôpital Saint-Joseph, voisin de Sainte-Marie. J’attends l’ambulance qui va me ramener chez moi pour quarante-cinq jours de plâtre sans appui avant une rééducation qui m’inquiète : qu’en sera-t-il de mon équilibre ? mon handicap visuel ne sera-t-il pas un frein à ma rééducation ? Je réfléchis à contacter le service de soins de suite qui se trouve à l’étage en dessous de celui des déficients visuels pour une rééducation adaptée ; et mon téléphone sonne.
— Bonjour, c’est la fondation Sainte-Marie. Je vous appelle pour votre rééducation…
Il me faut une bonne minute pour comprendre qu’il s’agit de ma demande de mars 2020 et qu’ils ne savent rien de ma cheville cassée. Je décide de profiter de l’opportunité, accepte le rendez-vous que l’on me donne huit jours plus tard, y vais. Le médecin comprend que je n’ai pas besoin aujourd’hui de rééducation sensorielle (j’ai vu entre temps une orthoptiste tip top qui a fait le travail) mais d’une rééducation fonctionnelle adaptée basse vision.
— Je vous propose une hospitalisation complète de six semaines…
Il m’explique qu’il est impossible, en hospitalisation de jour, de prendre en charge un mixte rééducation orthopédique rééducation basse vision. Je refuse cette hospitalisation, me fais confirmer par mon kiné, ma médecin traitante et mon médecin du sport que ce n’est pas nécessaire, et relance ce médecin à deux reprises ; il m’a promis de chercher une solution. Huit jours avant le retrait du plâtre, la secrétaire m’appelle et me demande si j’accepte une hospitalisation de six semaines. Je refuse de nouveau et me prépare à la reprise de la marche : abdos tous les jours, séance d’électro musculation chez mon kiné, sollicitation maximale des muscles de la jambe plâtrée…
Le 12 juillet, c’est la peur au ventre que je fais mes premiers pas, chez moi, sous les encouragements de Frédéric. Ça passe. Kiné. Vélo à la maison. Petits exercices. Abdos toujours. Dix jours plus tard, je me déplace chez moi sans cannes ; et je commence les déplacements courts en extérieur en cannes. Dix jours de plus et je n’utilise plus le fauteuil que dans ma cuisine et pour faire des commissions. Quatre jours encore et je suis au square pour une première séance de sport où je n’ai certes pas transpiré mais où mon bonheur a été total. Si j’avais accepté la proposition, j’aurais encore deux semaines et demie à passer à l’hôpital (j’écris ce billet le 5 août). J’en suis de plus en plus abasourdie.
Une question demeure : pourquoi vouloir m’hospitaliser ainsi, alors que ce n’était pas nécessaire et que l’on peut même considérer que cela aurait été délétère pour mon autonomie ? Je n’ai pas la réponse ; juste une intuition qui renvoie aux enjeux financiers d’un tel choix « médical ». Quand je pense aux lits manquants en Guadeloupe, en Martinique, et ailleurs… Ça me met en rogne ; vous n’imaginez même pas !

À table ! @72

Je suis rentrée de l’hôpital dans des conditions optimales, grâce à la mobilisation de mes amis et voisins (j’y reviendrai sans doute) ; à ma capacité d’anticipation autant qu’à ma maîtrise de l’outil Internet et téléphone ; et à mon assureur militant. Celui-ci a sitôt mandé une aide-ménagère et la livraison de repas. J’ai choisi un repas par jour, craignant que cela ne soit trop copieux, et l’option « menus végétariens »…
— Strict ?
— Pas végétalien, végétarien.
— ?
— Cela peut comporter des sous-produits animaux.
— Du poisson alors ?
J’ai opté pour le poisson, je sentais que ç’aurait été compliqué d’expliquer le statut non végétal du poisson et ne suis pas végétarienne ; juste je voulais équilibrer avec ce que m’apporte ma cohorte de voisins et m’éviter les charcuteries et autres gourmandises délétères pour mon métabolisme que l’on m’avait servies à l’hôpital.
La conversation continue. On en arrive à la livraison.
— Vous serez livrée le mercredi matin, entre 8 h 30 à 13 heures.
Je précise que les repas sont sous vide et livrés une fois par semaine.
— Le 9 juin, cela va être compliqué, je tiens une permanence téléphonique… Vous pouvez me donner un créneau plus réduit ?
— Non, madame. Il a cent cinquante repas à livrer !
— Il a donc un circuit…
— Il fait ce qu’il peut !
Une barquette de repas avec une étique écrit en tout petitJe n’ai pas insisté, c’était inutile. La même scène s’est reproduite avec le service d’aide ménagère dont les jours ne sont négociables qu’en cas de rendez-vous médical. Faire entendre à ces braves gens que la personne handicapée a une vie qui ne se résume pas à leur bon vouloir de prestataires (grassement) payés par mon assureur est une gageure. Je le savais, pour avoir fréquenté pas mal de personnes utilisant ces services. Je pensais que les choses évoluaient. Perdu.
Ah ! j’allais oublier. Les menus sont imprimés dans un format texte que je ne peux pas lire, le contenu des boîtes itou. Le site est à l’avenant. C’est pour qui, déjà, la livraison de repas ? Pas pour les déficients visuels actifs, en tout cas !

Entendu @42

Au premier plan, mes doigts de pieds enermé dans un platre, au fond, l'hopital saint Joseph.Suite à un accident domestique, comme on dit, j’ai été hospitalisée quatre jours dans mon hôpital préféré. J’y suis repérée comme « patiente déficiente visuelle » (PDV en code administratif) ce qui me facilite souvent la vie en matière d’assistance et de prise en charge. Pour cette hospitalisation, cela a été le cas : chambre seule, infirmières et aides-soignantes attentives à mes demandes (comme ne pas allumer la lumière en entrant dans la chambre, c’est tout bête, mais qu’est-ce que c’est bien), délai de sortie rallongé pour me permettre d’organiser une sortie en toute sécurité, etc. Je pense que le soin est identique pour tous, la différence se situe sur le fait que je ne suis pas obligée d’expliquer ou de me justifier. C’est énorme.
Cela a aussi des conséquences assez drôles comme celle-ci. Avant de descendre au bloc, il faut se laver. L’aide-soignante est là. Elle me propose la douche ou la « toilette au lit ». J’opte pour la première. Elle emballe ma jambe plâtrée aux urgences d’un sac en plastique et m’accompagne à la salle de bain. Elle en ressort.
— Je fais le lit pendant ce temps. Si vous avez besoin.
Sur un pied, l’autre très douloureux et encombré, je retire avec difficulté mon caleçon, puis mon tee-shirt et m’installe. Elle revient, teste la température de l’eau, pose la douchette dans le lavabo, me colle un gant savonneux dans les mains et repart.
C’est la procédure me dira Sarah, pour respecter l’intimité du patient ce qui n’a pas empêché l’anesthésiste de venir m’interroger en pleine douche. Elle était plus gênée que moi, je m’en suis amusée en la jouant vestiaire des filles. Je me lave, me rince, réponds à l’anesthésiste qui repart, clopine pour attraper ma serviette, récupère la blouse stérile dans son sac en plastique, l’enfile, me rassois pour virer le sac en plastique et reviens à l’aide du déambulateur m’installer sur mon lit refait.
Tout ce temps, l’aide-soignante est restée dans la chambre, ne m’a à aucun moment interpellée pour savoir si tout allait bien, ni n’a vérifié que je me lavais et me séchais correctement ni ne m’a aidée à passer la blouse ni… ce que toutes les autres aides-soignantes ont fait. Pourtant, alors que je suis en train de m’essuyer, je l’entends, sans doute au téléphone.
— Bah non, là, je suis débordée, j’ai une patiente DV, je dois tout faire !

Extravagance parisienne @65

Logo handicap visuelJe constate tant d’atteintes à mes droits et faits de discriminations à raison de mon handicap visuel (ce que constate également la Défenseur des Droits dans un avis récent) qu’il me faut bien, de temps à autre, me réjouir de certaines avancées. J’ai parlé récemment de mon assureur militant et je vous parlerai bientôt des travaux que nous avons eus dans notre hall ; aujourd’hui, je voudrais saluer deux initiatives où l’accès au droit et l’accessibilité basse vision se rejoignent.
La première concerne la MDPH 75 qui a joint une très jolie « Notice voie de recours » à une décision qu’elle m’a transmise : les voies de recours sont expliquées simplement, avec toutes les informations nécessaires. C’est juste écrit un peu petit mais cela passe bien une fois scanné et agrandi.
La seconde concerne le CAS-VP 14 qui, lui, a joint à une demande de prestation, une notice expliquant comment scanner un document avec un téléphone et l’envoyer par voie numérique. Là également, le document est clair, l’explication facile à comprendre. C’est écrit en quasi gros caractères, à l’exception d’une adresse mail et d’une URL (dommage !)
Ces démarches sont des premières (je fréquente l’un et l’autre sous diverses appellations depuis 1981), à tel point que j’ai montré ces documents au Médiateur de la Ville de Paris à titre d’exemple de bonnes pratiques (en lui indiquant les points à améliorer). Tout cela est donc super, chouette, extraordinaire… surtout quand on sait que MDPH signifie maison département du handicap, et CAS-VP centre d’action sociale de la Ville de Paris, des administrations parisiennes en première ligne dans la mise en œuvre pour deux millions de Parisiennes et de Parisiens de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
— 2005, tu dis ?
Oui, Caddie. 2005.

Note. Je tiens à disposition de qui le souhaite un scan de ces documents.