Archives par étiquette : Albinos

Réclamation @83

Un boîtier de déclenchement de balise sonnoreJe vous avais épargné mon dernier passage en bureau de poste tant le validisme se répète et me fatigue ; mais c’est mon quotidien, et puis, certaines fois, mes interlocuteurs me donnent au final l’impression d’être réellement indignés des situations dont ils ont la responsabilité.
Depuis que j’ai récupéré une balise qui déclenche les feux sonores, je la laisse dans ma poche. Cela fonctionne de manière aléatoire sur les feux, et réserve parfois de bonnes surprises : à l’entrée des bureaux de poste, par exemple, elle se déclenche pour me dire où je suis et décrire le cheminement. Dans le mien, le haut-parleur est mal réglé. Il fait un boucan d’enfer… sans que cela ne fasse sourciller les agents qui accueillent les usagers (ils sont désormais debout vers l’entrée et plus derrière des guichets).
J’avais ainsi passé un bon quart d’heure au guichet mi-septembre, toute balise hurlante, sans que personne ne bronche… dans ce que j’avais pu observer ; mais j’étais loin de l’entrée. Ce 20 septembre dernier, je dois poster un courrier suivi. J’entre canne en main, la balise se déclenche, un agent s’écarte devant moi sans rien me demander. Je vais à la machine à affranchir la plus près de la porte (deux mètres environ). J’utilise ma mémoire et le zoom du téléphone pour la faire fonctionner, elle n’est pas très lisible.
Cela prend un certain temps. La balise tourne en boucle. Des usagers intrigués s’en font la remarque à haute voix puis trois agents se collent vers la porte, analysant la source du vacarme. Le haut-parleur est très vite identifié. Ils s’interrogent pour savoir comment le mettre hors service sans se demander pourquoi il s’est mis en marche. Je prends mon temps pour qu’ils aient celui de turbiner. La solution s’impose : il faut le casser. Je termine mon opération. Un des trois agents est encore là.
— Bonjour, monsieur, vous semblez être dérangé par cette bande sonore.
Il confirme.
— Mais savez-vous pourquoi elle s’est déclenchée ?
Il ne sait pas.
Je lui montre la canne, lui explique que si elle est blanche c’est le signe que je suis déficiente visuelle. Je sors la balise de ma poche, lui explique le fonctionnement et conclus.
— La prochaine fois que vous entendrez cette bande-son, plutôt que de chercher à casser le haut-parleur, vous chercherez le déficient visuel qui vient d’entrer et lui proposerez votre aide.
Il bafouille je ne sais quoi. Je m’en vais. Tout le temps de notre conversation (mon monologue en fait), j’ai eu l’impression de parler dans le vide, que mon interlocuteur était si loin de ce que j’expliquais qu’il ne pouvait comprendre. J’ai fait un microbillet Twitter en rentrant, puis une réclamation en bonne et due forme à la suggestion de @lisalaposte. Je n’ai en fait rien « réclamé », juste porté à la connaissance de La Poste cet épisode peu glorieux pour ses agents.
À ma grande surprise, la réponse est venue vite, signée de la directrice du bureau concerné. Au-delà des poncifs sur la « politique d’accessibilité », j’ai senti comme l’expression d’un certain désespoir de sa part, celui d’une cheffe qui, en dépit de ses efforts, n’arrive pas à faire passer un certain nombre de messages à ses agents. Je l’ai remerciée avec grande courtoisie ; il n’est jamais vain d’encourager celles et ceux qui tentent de rompre avec la logique validiste, même quand ça ne marche pas.

Extravagance parisienne @70

Facimilé dune alerte enlèvement. Logo RATP + celui du Bus "Le chef de ligne cherche ctivementle trminus du 58 pour le rendre au usager. Si vous le voyer, ne le prenez pas, appelez le + numéro RATP"Mardi 28 septembre 2021, je rentre du judo. J’ai pris la 11 jusqu’à Châtelet et compte prendre le 58. J’ai fait ça la semaine précédente et le bus, à cette même heure, a été rapide. Je me rends à l’arrêt. Il n’y a aucun bus. C’est étrange, c’est son terminus. Je ne vois pas non plus son plan sous l’arrêt… mais il fait nuit ; cela peut m’échapper. J’avise un autre bus, garé à quelques mètres. Je m’approche canne blanche en main. C’est le 76. Je demande au chauffeur où trouver le 58. Il m’envoie plus haut sur l’avenue Victoria, côté Hôtel de Ville. Là, un bus attend. C’est le 70. Le chauffeur m’indique que le 58 est au niveau de la place du Châtelet… de là où je viens.
Je n’insiste pas, traverse la Seine et vais prendre la 4. Je sais que le trafic des bus est perturbé dans le secteur pour cause de procès des attentats. Je demande à Frédéric, qui me donne un plan où le 58 part toujours du même endroit. Le lendemain, j’appelle la RATP pour que l’on me dise où est ce terminus. Mon interlocutrice me fait patienter pour « consulter le chef de ligne ». Je patiente, un certain temps. Elle s’en excuse, cela a été long car « l’arrêt a été déplacé mais ils ne savent pas où… » Elle ajoute « jusqu’à lundi seulement, à cause de la Fashion Week ». J’insiste un peu, trouvant surprenant que la RATP ignore où se trouve le terminus de l’une de ses lignes. Elle ne peut m’en dire plus « ils envoient une voiture de service pour chercher. »
C’est tellement incroyable, surtout qu’on me le dise, comme ça, au téléphone, sans sourciller ! Je cherche sur le site ; je ne trouve rien. Caddie propose d’aller voir sur place pour mener l’enquête ; la disparition d’un terminus de roulettes l’inquiète beaucoup, cela se comprend. Suspense !

Chouette ! @45

Les Mouton, Petit Agneau et Petit Koala découvrent Kito Katoka.J’aime beaucoup Gaël Faye. Dans Histoire d’amour, il y a une partie chantée dans une langue africaine. J’entends alors « Kito » ! Je bondis.
Je regarde les paroles et lis que c’est en fait « Kitoko ». Mais en cherchant, j’apprends que Kitoko est un adjectif en lingala, qui peut être simplement traduit par « beau », « belle », « beauté » en français. Le lingala est langue bantoue essentiellement parlée en République Démocratique du Congo ainsi qu’en République du Congo (Congo-Brazzaville).
J’en conclus que Kito est un diminutif de Kitoko. Et surtout que son prénom lui correspond parfaitement.

 

Courage @7

En rentrant du judo un mardi soir vers 22 heures, j’ai allumé le gaz sous ma casserole où m’attendait ma version de curry de légumes japonais. Je discutais au téléphone avec Sarah casque sur les oreilles. La fille de ma voisine a sonné : elle voulait de l’huile pour faire cuire des briks. On discute un peu, je n’ai que de l’Isio4 périmée. Elle n’est pas fan mais accepte. Je retourne dans la cuisine ; une fumée âcre m’y accueille. Par réflexe, je coupe le gaz, lui donne l’huile et elle repart en disant que ça sent le brûlé.
Je rallume le gaz. L’odeur augmente ; je ne vois pas vraiment de la fumée, à part une un peu blanche prêt du feu. Je coupe de nouveau le gaz, soulève la casserole… et découvre un dessous de plat en liège collé au fond en état de consumation avancé. J’attrape la casserole, fais tomber le dessous de plat dans l’évier et repose la casserole. Au téléphone, Sarah essaie de comprendre ce qui se passe, s’inquiète, me rassure… Je finis par faire chauffer mon curry dans un bol au micro-ondes ; on raccroche ; je la rappelle ; je pleure.
— Je me dis des fois que je pourrais être avec une fille ; elle me protégerait.
— Tu rigoles ?
— Non, j’ai peur. J’en peux plus d’avoir peur !
— Et tu accepterais quelqu’un près de toi en permanence qui te protégerait ?
— Ça me ferait chier…
Je ne pleure plus ; mais j’ai toujours peur, du feu, de me blesser, de ne pas voir ce qui aurait été nécessaire… Et toujours j’ouvre les épaules, je lève le menton, j’avance. Je vais moins vite, fais plus attention, mais j’avance. Parfois je suis fatiguée. J’avance. Parfois je craque. J’avance. Toujours j’ai peur. J’avance.
La liberté.

Bigleuse @132

Canne blanche d'appui avec une sonette de patinette sous la poignéeFin août, j’ai eu un contrôle radiologique de ma cheville cassée-réparée avec un rendez-vous avec l’interne. Je n’utilisais plus qu’une canne anglaise, surtout à fins de me signaler et de gérer les situations périlleuses (sols glissants, marches, etc.) L’outil était parfait mais présentait néanmoins un gros défaut : il disait mes difficultés motrices, pas mon handicap visuel qui demeure mon handicap principal, si je peux le dire ainsi. Même quand je le disais (notamment lors de mes visites à l’hôpital), la canne anglaise était plus forte qu’un « Je suis déficiente visuelle. », expression qui peine toujours à faire sens pour la majeure partie de la population ignorante la basse vision.
J’avais repéré sur le site de l’AVH une canne blanche d’appui qui me semblait parfaite. Je me la suis fait prescrire et suis allée la chercher. L’effet sur mon prochain n’a pas été flagrant même si certains y voient spontanément une canne blanche ; au pire, si je prononce mon fameux « Je suis déficiente visuelle. » en brandissant la canne, j’obtiens un taux de compréhension nettement supérieur. Par contre, l’effet sur moi a été presque jubilatoire : après trois mois de handicap physique, je récupérai mon handicap à moi que j’ai (et pas vous, na na na !)
Cela vous semble absurde ? faraud ? Ce n’est que l’expression de ce que mon handicap visuel est part de mon identité et en récupérer la signalétique, c’est recouvrer mon identité à l’identique d’un valide qui récupère sa mobilité après une blessure, une maladie, et reprend le cours ordinaire de ses activités. Me voici donc de nouveau une déficiente visuelle qui n’est plus en situation de handicap moteur. Qu’est-ce que c’est chouette !

Note. Sarah m’a offert une sonnette que j’ai installée sur la canne. Ça déchire !

Exposer @22

Logo de PharosLa page Facebook de l’association des albinismes dont je suis l’animatrice reçoit régulièrement des demandes de diffusion de castings pour des émissions télé, des reportages, des œuvres de fiction voire du mannequinat. Je n’en suis pas fan tant la plupart recherchent des « freaks », de préférence en souffrance. D’un autre côté, certaines personnes albinos peuvent avoir envie de partager leur expérience, notamment dans les émissions télé ou les reportages. Je diffuse donc ces derniers quand ils émanent de chaînes ayant pignon sur rue.
Pour les castings comédiens, figurants ou de mannequinat j’ai tendance à considérer que si des personnes souhaitent épouser ces métiers, ils peuvent s’inscrire dans des agences ad hoc. Quand la demande émane d’une source non identifiée et/ou recrute des mineurs, j’avoue, je sors mon revolver. C’est arrivé très récemment. Nous avons reçu un message émanant d’une page Facebook nouvellement créée, sans aucune coordonnée, qui indique chercher « une adolescente de 16 ans noire ou afro descendante très particulière. (…) l’idée que le personnage principal soit interprété par une jeune fille albinos apparaît de plus en plus pour la réalisatrice comme une évidence. »
Une telle formulation me gêne ; est-ce parce que j’ai récemment lu Chavirer de Lola Laffon (que je vous recommande) ? J’ai indiqué à mon interlocuteur anonyme que je ne relaierais pas son annonce et que les signaler à Pharos me démangeait. La réponse n’a pas tardé : cris indignés, nom de la société de production, numéro de téléphone pour « en discuter »… et cette phrase « Si vous pensez à une jeune fille, ce serait vraiment dommage de ne pas lui permettre cette formidable opportunité ! »
Une « formidable opportunité » ? La formule m’a mise en colère tant elle est l’expression d’un monde qui exploite les personnes et s’assoit sur leur dignité en leur faisant miroiter luxe, gloire et beauté. Bien sûr, une personne peut avoir envie de faire une carrière de comédien ou de mannequin ; mais si elle est recrutée uniquement sur son physique, en l’espèce de noir albinos, est-ce vraiment de création artistique dont on parle ? En plus de ne pas diffuser cette annonce, j’ai programmé sur la page une publication informant nos internautes de l’existence de Pharos.

Métro @28

Je n’ai jamais trop aimé prendre le bus : il est difficile de s’y repérer (trouver les arrêts, voir le bus arriver, savoir quand on descend) ; les trajets sont longs et soumis aux aléas de la circulation ; il faut attendre (parfois longtemps) dans le froid. Le retour progressif à la marche après la fracture de ma cheville m’a porté à les utiliser plus pour éviter les marches du métro (qui me font encore très peur). Sur certains trajets, cela s’est révélé une très bonne solution ; sur d’autres, la galère m’a vite découragée !
En matière d’accessibilité, des progrès ont été faits : les arrêts « parlent » (quand cela fonctionne) et de plus en plus de bus également. Par contre, les plans RATP et les informations de circulation (notamment les arrêts reportés) sont une gageure. Pour ce qui est du temps de trajets, au mois d’août, c’était parfait ; dès septembre venu, les durées annoncées sont devenues erronées. Quant à l’attente, un peu longue, toujours ; il fait encore beau mais cela ne va pas durer !
J’ai néanmoins persisté, ma peur contraignant mes descentes dans le métro. Et puis il y a eu ce samedi où aucun bus ne pouvait me ramener chez moi avec un laconique « arrêt non desservi » sur l’appli sans solution alternative ; Sarah m’a mise sur le quai de la 4 et je suis remontée seule par un Escalator à Alésia. Ouf ! S’en est suivi la reprise des cours de judo. J’avais décidé d’y aller en bus et de rentrer en PAM. La RATP en a décidé autrement.
Après avoir attendu un quart d’heure le 91 à son terminus, le voilà qui annonce qu’il s’arrête Gare de Lyon. Il ne pouvait pas le dire plus tôt ? Bah non. Les diverses simulations que j’ai faites sur l’appli me mettaient à plus d’une heure quinze de Jourdain (sans garantie, bien sûr) alors que j’étais déjà partie de chez moi depuis plus d’une demi-heure. Près de deux heures pour aller donner un cours de judo : de la pure gourmandise !
Je me suis ainsi rabattue sur le métro, la trouille au ventre. J’ai pris la 5 devant la Salpêtrière (au cas où, l’hôpital n’était pas loin) et fait mon changement à République. En gérant les flux de voyageurs (plus délétères encore que les marches), je suis arrivée à destination aussi fière que si j’avais gravi l’Everest ! Quand je pense à tous ces gens qui traversent la planète en quête d’aventure ! Réduisez votre acuité visuelle et cassez-vous la cheville, la RATP fera le reste à prix modique avec un taux d’émission de CO2 tout à fait raisonnable !

Bigleuse @131

Morceau de coton qui forment une peloteJe sors de chez moi avec Isabelle, nous devisons. Nous sommes interrompues par une voisine…
— Bonjour Cécyle ! Tu me reconnais ?
Je la reconnais, en effet, mais nous n’avons jamais été très copines, en dépit de ses efforts pour vaincre mon inimitié : quand notre amicale était très active, sous l’impulsion de ma-Jeanine, et que vous avons mené des actions judiciaires contre le squat de nos halls, elle tenait des propos racistes et xénophobes du genre que je ne pardonne pas.
— Bonjour, oui…
— Alors, qui je suis ?
Cela faisait longtemps que l’on ne m’avait pas fait ainsi la blague frisant l’humiliation ; déjà le « Tu me reconnais ? » m’agace mais le « Qui je suis ? » est d’un infantilisant qui me met les nerfs en pelote. À côté de moi, Isabelle semble atterrée. Je crois bien que pour elle, c’était une première.
Je ne réponds évidemment pas, mais la dame insiste.
— Ben c’est Jeanine ! Comment ça va ?
Alias « la Petite Jeanine » en opposition à « ma-Jeanine » qui elle n’aurait jamais eu un tel comportement avec personne.
Je bafouille un « bonne journée » et tourne les talons. Je ne me ferai jamais à ce type de comportement. Jamais.

Dixit @16

Début août, j’ai reçu une troisième relance de l’UFC Que Choisir m’invitant à me réabonner au magazine, mon abonnement s’étant terminé en juin. Ce courrier m’a bien agacée. Voici la réponse que j’y ai apporté, adressée au directeur de diffusion qui m’avait écrit..

« Monsieur,
« Abonnée au magazine Que Choisir depuis plus dix ans, j’ai décidé de ne pas renouveler mon abonnement en juin 2021. Pourquoi ? Peu vous chaut puisque, dans aucune de vos relances, vous ne me posez la question ; vous poussez même la fatuité commerciale jusqu’à émettre des hypothèses sur les « regrets » que je pourrais avoir, insistant sur le « dommage » que je pourrais subir à ne plus lire le magazine et sur ma supposée procrastination face à l’achat de nouveaux numéros.
« Soyez-en surpris, j’imagine, mais sachez que je reste une fidèle lectrice de Que Choisir ; en me désabonnant ? Non, je ne me suis pas mariée avec une autre lectrice, ni ne vais lire le magazine en bibliothèque, ni ne l’achète en kiosque, ni ne le vole… Ouh là là ! mais que se passe-t-il ?
« Il se passe tout simplement que j’ai pris un abonnement numérique ce que vous semblez ignorer en continuant à me faire des relances par courriers dont les autres abonnés paient, bien sûr, la production et l’acheminement. Drôle de pratique commerciale pour une association qui défend les consommateurs ; vous ne trouvez pas ?
« J’ajouterai pour finir que si j’ai basculé sur le numérique, c’est parce que je suis déficiente visuelle et de plus en plus en difficulté de lire votre version papier. J’ai maintes fois écrit pour signaler que les maquettes sont de moins en moins lisibles, ce qui est assez surprenant au vu du nombre de retraités qui sont bénévoles à Que Choisir ; sans doute excluez-vous ceux dont la vue baisse avec l’âge ? C’est ce que je me dois de conclure.
« Au plaisir de lire les articles en ligne en mode liseuse car votre site n’est pas lisible sans. J’ai dit RGAA ? C’est ça.
« Bien cordialement, »

J’adore ma formule « fatuité commerciale », une première. Je vous dirai si elle fait mouche.

Vroum @29

Copie de ma carte PAMPendant mon court séjour à l’hôpital suite à la fracture de ma cheville, j’ai occupé mon temps libre à m’assurer le maximum d’autonomie pour mon retour chez moi. J’ai déjà évoqué l’aide ménagère, la livraison de repas, le fauteuil roulant, la mobilisation de mes amis et voisins… J’ai pensé aussi que j’aurais besoin de sortir au-delà de ce que je pourrais faire en fauteuil. J’ai cherché (puis testé) les services de taxi PMR qui coûtent très cher pour un service médiocre et ai pensé « PAM75 ».
Il s’agit d’un service de transport public collectif sur réservation pour les personnes handicapées ou dépendantes : il est très utilisé par tous les enfants et adolescents qui passent leurs journées dans des centres ou écoles spécialisées et des travailleurs handicapés qui ne peuvent pas prendre les bus, trams et métros RATP. Les déplacements sont payants, mais leur coût reste raisonnable en mode loisir si on ne sillonne pas Paris tous les jours, bien sûr (dans le cadre d’un déplacement professionnel ou scolaire, des aides prennent en charge tout ou partie de ce coût).
Ma cheville cassée ne m’ouvrait pas droit à les utiliser, ma carte d’invalidité basse vision, oui. J’ai donc déposé un dossier début juin sans indiquer le fauteuil, considérant que j’utiliserais ce service une fois que je serais déplâtrée. Cinq semaines plus tard, je recevais mon « Pass PAM75 » et je réservais ma première utilisation pour rendre visite à la maman de Sarah à l’Ephad. Dimanche 18 juillet 2021. À l’aller, le véhicule est à l’heure, au retour pareil. C’est un bon début considérant la mauvaise réputation de la PAM côté respect des horaires.
Pour ce retour, ce n’est pas un véhicule PAM mais un taxi (quand il n’y a pas de véhicule « maison » disponible, des taxis prennent le relais, pour un coût identique pour moi). Nous devisons avec le chauffeur ; c’est jour d’arrivée du Tour de France ; ne passe-t-il d’ailleurs pas pile entre l’Ephad et chez moi ? C’est le cas mais, dans un premier temps, le chauffeur ne s’en inquiète pas. Puis nous nous mettons à tourner dans le 14e arrondissement pour tenter de contourner l’incontournable et nous retrouver bloquer à l’angle de la rue Friant et de l’avenue Jean Moulin, pile derrière une voiture de police qui empêche de traverser, le Tour devant passer là dans un délai inconnu.
Nous sommes à 1 km de chez moi. Je suis déplâtrée depuis six jours, je ne suis pas capable de le faire à pied. De toute façon, mon chauffeur est catégorique.
— Vous êtes sous ma responsabilité, je vous déposerai devant votre porte.
Dont acte. Il appelle sa centrale téléphonique, se fait confirmer qu’il n’y a pas d’alternative, et nous voilà bloqués plus d’une heure à attendre les coureurs qui passent si vite que je n’ai pas le temps de me concentrer sur le spectacle. Quand le chauffeur me dépose enfin devant chez moi, son compteur indique 80 euros… il m’en coûtera 8,20 euros, tranquillité comprise. Cela sert à quoi l’argent public ? Cela sert aussi à cela.
Merci.