Archives par étiquette : Albinos

Gamine @33

Une porte de salle de radiologieLe 12 juillet dernier, après quarante-cinq jours de plâtre, j’avais rendez-vous à l’hôpital Saint-Joseph pour faire une radio et voir le chirurgien. J’avais les pétoches. J’ignorais ce que l’on allait trouver sous le plâtre, l’état des cicatrices, la peau, etc. J’ai demandé à Frédéric s’il pouvait m’accompagner. Il m’a fort gentiment répondu qu’il ne voulait rater ce moment pour rien au monde ! J’étais également un peu inquiète car le plâtre et le fauteuil donnent l’impression que je suis handicapée motrice, alors que mon handicap visuel pour moi prévaut.
Après les formalités d’usage, nous avons investi la salle d’attente de la radio. J’avais demandé à Frédéric de répéter à qui voulait l’entendre que je suis déficiente visuelle, sachant que si c’était moi qui le disais, cela aurait moins de poids. Je n’avais pas pour autant mesuré l’impact final.
Une soignante vient me chercher pour la radio. D’emblée, je sens que l’info « déficiente visuelle » ne joue pas sur son comportement ; elle ne décrit rien, ne m’indique pas où aller, s’inquiétant juste de ma capacité à passer seule sur la table de radio tout en mettant le fauteuil dans le mauvais sens. Je connais bien cette salle de radio. Je m’en arrange. On ressort, elle ne m’adresse la parole que pour une phrase « On envoie le résultat au médecin. » Puis elle s’avance vers Frédéric.
— Vous avez rendez-vous avec le chirurgien ? À Saint-Joseph ? À quelle heure ? Les résultats seront directement transmis… et blabla et blabla…
Nous en étions marris tous les deux et nous sommes interrogés : elle s’adresse à mon « aidant » 1/ parce que je suis handicapée (en l’espèce fauteuil car déficiente visuelle, elle n’a vraiment pas percuté) ; 2/ parce que je suis une femme. J’ai opté pour la première hypothèse, tant j’en ai l’habitude ; Frédéric pour la seconde, tant il en a l’habitude ! Quant à Caddie…
— Un mixte des deux ?
Quel bon prince tu fais !
— Bah non, c’est Frédéric ton bon prince !
Tout à fait. Charmant.

Tonton @18

Profession de fois de BayouAprès le premier tour des élections régionales, les listes de Audrey Pulvar, Clémentine Autain et Julien Bayou ont fusionné, déclenchant les foudres de la droite réactionnaire qui nous a ressorti des arguments dignes des exécrations de 1981 quand François Mitterrand est arrivé au pouvoir avec le soutien des communistes. Même si Julien Bayou est loin de m’inspirer confiance, j’étais résolue à voter pour cette union, d’abord parce que son projet politique est le mien, aussi parce que Clémentine Autain et Audrey Pulvar sont des femmes dont la vie politique a besoin.
J’étais un peu taquet pour récupérer des informations pour faire un appel au vote sur mon site (celui en lien plus haut) et surveillait les réseaux sociaux, les sites… J’ai fini par voir arriver des microbillets Twitter annonçant l’union avec comme seule source d’information des fac-similés de la profession de foi commune, en jpg, sans description ni lien externe pour espérer en lire la version texte.
J’ai eu l’idée d’écrire à Julien Bayou.

« Bonjour monsieur, je vais devoir voter pour vous dimanche. Je le ferai quoi que j’en pense. Par contre, je serais ravie de le faire de manière éclairée mais votre profession de foi n’est pas accessible basse vision. Je ne peux donc pas la lire. Ça commence mal, entre nous ; vous ne trouvez pas ? Il est bien beau de parler d’accessibilité quand on ne s’y soumet pas soi-même. Je gage que vous saurez pallier cela d’ici dimanche. Bonne semaine, bien chargée, j’imagine. »

La réponse n’a pas tardé, à peine quelques heures :

« merci à vous
« bonjour, voici »

N’est-ce pas extraordinaire ? J’arrive ainsi sur une page du ministère de l’Intérieur qui reprend les professions de foi. J’ignorais que cela existât. Et là, miracle de la réponse trop rapide : les deux versions pour les « personnes non voyantes » « n’ont pas été fournies » par cette liste… Ma réponse n’a pas tardé, assortie d’une copie d’écran où j’ai entouré en rouge la mention m’intéressant :Copie d'écran de la page en lien.

« Merci, c’est parfait ! [émoticône mort de rire à s’en rouler par terre]
« Rassurez-vous, j’ai un bon lecteur d’écran et un zoom puissant.
« Et je tiens toujours mes engagements.
« Bonne fin de soirée. »

Julien Bayou (ou la personne qui gère son compte Twitter) n’a pas jugé bon de me répondre. Mais pourquoi je m’en étonne ?

Galère @13

Un déambulateurDans la part de l’humanité qui me met en colère, j’ai rangé en tête de gondole un livreur UPS et son employeur. J’ai acheté des chaussures de rando montantes en ligne pour avoir une paire performante afin de m’aider à reprendre la marche. Je connaissais la marque, donc ma pointure. J’ai pu choisir la couleur, la livraison était gratuite et un bon de retour était annoncé dans le colis.
Dans les délais prévus, je reçois un SMS et un mail de UPS m’annonçant la livraison pour le mardi 22 sur un créneau horaire qui me va. J’attends. L’interphone sonne. J’ouvre puis vais sur mon palier en déambulateur. Personne ne vient. Je récupère le fauteuil roulant et descends. Dans ma boîte, je trouve un papier indiquant que je suis absente. Je fulmine. De retour chez moi, je vais sur le site de UPS : tout est écrit en anglais, je ne comprends pas comment passer en français ni comment prendre un nouveau créneau de livraison… Il faut dire que le site n’est pas accessible, évidemment.
J’appelle le numéro d’UPS. À la troisième tentative, j’arrive à contourner la répondeuse automatique et à avoir un téléconseiller dont les réponses m’inspirent suffisamment peu confiance pour que j’appelle le site marchand afin d’expliquer la situation. Une dame, prévenante, me dit s’occuper de la suite et que je serai livrée le lendemain avant 11 heures (j’ai un rendez-vous médical) ; sinon, je la rappelle. Le livreur arrive à 10 h 55. Il sonne, refuse dans un premier temps de monter :
— Je suis en double file.
— Et moi je suis déficiente visuelle et en fauteuil roulant, chacun ses problèmes.
Je l’entends râler. J’ouvre, sors sur le palier en déambulateur. L’ascenseur arrive, il est à trois mètres de ma porte. Sans en sortir, le gars me dit que j’étais absente hier. Je lui réponds vertement que si j’avais été absente, je n’aurais pas pu lui ouvrir en bas pour qu’il mette un mot dans ma boîte. Je m’approche. Il me tend le colis. J’ai les deux mains en appui sur le déambulateur ; je lui demande comment je fais pour le prendre. Sans répondre, il le pose près de l’ascenseur et le pousse du pied. Je m’approche encore.
À mon tour, je le pousse vingt centimètres par vingt centimètres du bout de ma jambe plâtrée, l’autre me maintenant debout, maugréant des considérations générales sur l’empathie dont il fait preuve alors que ma porte n’est pas loin pour lui, indiquant au passage que si je tombe, ça va lui coûter cher. Il garde la porte de l’ascenseur ouverte jusqu’à ce que je rejoigne mon logement en continuant à dire qu’il est garé en double file, qu’il ne peut pas sortir de l’ascenseur, etc.
Je n’ai pas fait de réclamation à UPS, considérant que je dois créer un compte pour cela et que je n’ai pas envie de leur communiquer mes coordonnées. J’ai fait un microbillet Twitter resté sans suite. Je compte sur chacun d’entre vous pour faire la publicité qui s’impose à cette société.

Changement @29

Je suis en fauteuil avec un chapeau, une veste et un pantalon de pluis, le pied emballé dans un sac poubelle.J’ai suffisamment de proximité avec le monde des handicapés (un monde mis à part par le validisme ordinaire), par mon handicap visuel, bien sûr, mais aussi pour avoir fréquenté des handicapés physiques, pour savoir combien la vie en fauteuil roulant nécessite d’adaptations voire de renoncements. Couplé au handicap visuel, c’est un pur bonheur… c’est tout du moins ainsi que j’ai envie de le vivre durant ces six semaines de plâtre ; et le mois ou deux de marche compliquée à suivre.
J’ai un gros atout dans ma manche : je sais m’adapter. Je ne le mesure pas toujours vis-à-vis de ma déficience visuelle mais les trois confinements sont venus me le rappeler. La rupture a été plus brutale cette fois : je partais prendre un train ; en une fraction de seconde, j’ai perdu cette mobilité de proximité qui fait ma fierté et une bonne part de ma qualité de vie. J’ai tout de suite réclamé un fauteuil plutôt que les cannes qui m’étaient proposées : descendre d’un cran ne me pose pas de problème d’ego (l’image de soi, vous savez) et c’était le gage de pouvoir utiliser à fond ce qui me reste : deux bras, une jambe, un genou… et un cerveau au taquet.
Dès mon lit d’hôpital, j’ai commencé à faire des abdos dans mon lit, des pompes verticales sur le déambulateur, profitant de la moindre occasion pour adapter ma musculature de judoka. Rentrée chez moi, l’objectif a été d’aller chez le kiné en fauteuil : 500 mètres en faux plat montant sur la moitié. Il m’a fallu dix jours pour trouver le bon trajet, vaincre mes appréhensions. Aujourd’hui, ma position sur le fauteuil de location a changé. Mes abdos poussent les roues en même temps que mes bras ; et je fais le plus difficile en marche arrière avec la jambe valide en propulseur. Je ne vois pas où je vais, certes ; mais en fait, cela ne me change guère !
Je me prépare désormais à la reprise de la marche ; multipliant les exercices pour ne pas (trop) perdre de musculation dans la jambe immobilisée tout en ménageant mon genou. En même temps, j’ai pris soin de me garantir une alimentation riche en fibres, calcium et vitamines en dépit de l’insistance des repas livrés à me faire manger du trop gras trop salé. Je limite ma consommation de sucres ajoutés. J’espère ne pas avoir pris de poids et ce régime me garantit un transit que l’immobilité et le riz servi à gogo menacent.
Mon moral, forcément, suit le mouvement. J’ai des bons et mauvais jours, comme tout un chacun. Je crains la reprise de la marche. Être active physiquement et intellectuellement me dope ; mes amis et mes voisins me font un bien fou ! Je peux ainsi prendre prétexte de chaque chose pour mener une nouvelle expérience, qu’il s’agisse de faire ses courses en ligne, de vaincre un trottoir trop incliné latéralement, ou d’observer le monde à hauteur et vitesse de fauteuil. Je sors parfois uniquement pour cela tant cette observation est passionnante, tant les personnes sont des mines d’humanité dont je me délecte, que celle-ci me réjouisse ou me révolte.
Il est encore un peu tôt pour en faire le bilan mais je sais déjà que ma vision, déjà assez optimiste de la vie, vire au ravissement, dans mes joies comme dans mes colères. Mon écriture, forcément, s’en ressentira. Ma relation aux autres, aussi. Je ferai sans doute encore moins de cadeaux mais suis désormais en capacité d’accepter la moindre offrande avec l’idée de prendre le temps d’être à l’autre et l’aimer. N’y voyez aucun altruisme de ma part ; c’est juste que je mesure combien le moindre souffle d’air est une joie à qui sait s’en ouvrir les poumons.

Pucer @56

Dans le cadre de mon invalidité surnuméraire, j’ai pensé me faire livrer quelques commissions. Mes voisines achètent fruits et légumes frais, les font cuire ; et la bande de Caddie et des Mouton assure l’épicerie et les produits non courants. Isabelle m’avait proposé de prendre HelCar pour une virée en supermarché ; au vu de ma liste, j’ai pensé me faire livrer.
J’espérais jouer sur les « livraisons gratuites » à la première commande. J’ai regardé le site de Carrefour et ai constaté que la livraison est gratuite dès 50 euros d’achat aux PMR. En prenant quelques courses pour la voisine, ça fera le compte. J’appelle le service ad hoc ; une dame très gentille me répond ; tout est bouclé en moins de dix minutes. Chapeau bas.
Je me rends sitôt sur le site pour regarder comment ça marche. Je repère une rubrique « Mes achats fréquents » ; et qu’est-ce que je trouve ? Tous les produits que j’achète d’ordinaire en magasin. J’en suis baba. Cela va être très pratique, forcément… en même temps, Big brother is watching Caddie !
— Tout ça, c’est pour me piquer mon taff !
T’inquiète Caddie, dès qu’on peut, on y retourne ensemble au magasin. Pour l’instant, on fait copine avec Carrefour en ligne…
— On se fait livrer une ligne ?
Caddie ! Tais-toi.

À table ! @72

Je suis rentrée de l’hôpital dans des conditions optimales, grâce à la mobilisation de mes amis et voisins (j’y reviendrai sans doute) ; à ma capacité d’anticipation autant qu’à ma maîtrise de l’outil Internet et téléphone ; et à mon assureur militant. Celui-ci a sitôt mandé une aide-ménagère et la livraison de repas. J’ai choisi un repas par jour, craignant que cela ne soit trop copieux, et l’option « menus végétariens »…
— Strict ?
— Pas végétalien, végétarien.
— ?
— Cela peut comporter des sous-produits animaux.
— Du poisson alors ?
J’ai opté pour le poisson, je sentais que ç’aurait été compliqué d’expliquer le statut non végétal du poisson et ne suis pas végétarienne ; juste je voulais équilibrer avec ce que m’apporte ma cohorte de voisins et m’éviter les charcuteries et autres gourmandises délétères pour mon métabolisme que l’on m’avait servies à l’hôpital.
La conversation continue. On en arrive à la livraison.
— Vous serez livrée le mercredi matin, entre 8 h 30 à 13 heures.
Je précise que les repas sont sous vide et livrés une fois par semaine.
— Le 9 juin, cela va être compliqué, je tiens une permanence téléphonique… Vous pouvez me donner un créneau plus réduit ?
— Non, madame. Il a cent cinquante repas à livrer !
— Il a donc un circuit…
— Il fait ce qu’il peut !
Une barquette de repas avec une étique écrit en tout petitJe n’ai pas insisté, c’était inutile. La même scène s’est reproduite avec le service d’aide ménagère dont les jours ne sont négociables qu’en cas de rendez-vous médical. Faire entendre à ces braves gens que la personne handicapée a une vie qui ne se résume pas à leur bon vouloir de prestataires (grassement) payés par mon assureur est une gageure. Je le savais, pour avoir fréquenté pas mal de personnes utilisant ces services. Je pensais que les choses évoluaient. Perdu.
Ah ! j’allais oublier. Les menus sont imprimés dans un format texte que je ne peux pas lire, le contenu des boîtes itou. Le site est à l’avenant. C’est pour qui, déjà, la livraison de repas ? Pas pour les déficients visuels actifs, en tout cas !

Entendu @42

Au premier plan, mes doigts de pieds enermé dans un platre, au fond, l'hopital saint Joseph.Suite à un accident domestique, comme on dit, j’ai été hospitalisée quatre jours dans mon hôpital préféré. J’y suis repérée comme « patiente déficiente visuelle » (PDV en code administratif) ce qui me facilite souvent la vie en matière d’assistance et de prise en charge. Pour cette hospitalisation, cela a été le cas : chambre seule, infirmières et aides-soignantes attentives à mes demandes (comme ne pas allumer la lumière en entrant dans la chambre, c’est tout bête, mais qu’est-ce que c’est bien), délai de sortie rallongé pour me permettre d’organiser une sortie en toute sécurité, etc. Je pense que le soin est identique pour tous, la différence se situe sur le fait que je ne suis pas obligée d’expliquer ou de me justifier. C’est énorme.
Cela a aussi des conséquences assez drôles comme celle-ci. Avant de descendre au bloc, il faut se laver. L’aide-soignante est là. Elle me propose la douche ou la « toilette au lit ». J’opte pour la première. Elle emballe ma jambe plâtrée aux urgences d’un sac en plastique et m’accompagne à la salle de bain. Elle en ressort.
— Je fais le lit pendant ce temps. Si vous avez besoin.
Sur un pied, l’autre très douloureux et encombré, je retire avec difficulté mon caleçon, puis mon tee-shirt et m’installe. Elle revient, teste la température de l’eau, pose la douchette dans le lavabo, me colle un gant savonneux dans les mains et repart.
C’est la procédure me dira Sarah, pour respecter l’intimité du patient ce qui n’a pas empêché l’anesthésiste de venir m’interroger en pleine douche. Elle était plus gênée que moi, je m’en suis amusée en la jouant vestiaire des filles. Je me lave, me rince, réponds à l’anesthésiste qui repart, clopine pour attraper ma serviette, récupère la blouse stérile dans son sac en plastique, l’enfile, me rassois pour virer le sac en plastique et reviens à l’aide du déambulateur m’installer sur mon lit refait.
Tout ce temps, l’aide-soignante est restée dans la chambre, ne m’a à aucun moment interpellée pour savoir si tout allait bien, ni n’a vérifié que je me lavais et me séchais correctement ni ne m’a aidée à passer la blouse ni… ce que toutes les autres aides-soignantes ont fait. Pourtant, alors que je suis en train de m’essuyer, je l’entends, sans doute au téléphone.
— Bah non, là, je suis débordée, j’ai une patiente DV, je dois tout faire !

Extravagance parisienne @65

Logo handicap visuelJe constate tant d’atteintes à mes droits et faits de discriminations à raison de mon handicap visuel (ce que constate également la Défenseur des Droits dans un avis récent) qu’il me faut bien, de temps à autre, me réjouir de certaines avancées. J’ai parlé récemment de mon assureur militant et je vous parlerai bientôt des travaux que nous avons eus dans notre hall ; aujourd’hui, je voudrais saluer deux initiatives où l’accès au droit et l’accessibilité basse vision se rejoignent.
La première concerne la MDPH 75 qui a joint une très jolie « Notice voie de recours » à une décision qu’elle m’a transmise : les voies de recours sont expliquées simplement, avec toutes les informations nécessaires. C’est juste écrit un peu petit mais cela passe bien une fois scanné et agrandi.
La seconde concerne le CAS-VP 14 qui, lui, a joint à une demande de prestation, une notice expliquant comment scanner un document avec un téléphone et l’envoyer par voie numérique. Là également, le document est clair, l’explication facile à comprendre. C’est écrit en quasi gros caractères, à l’exception d’une adresse mail et d’une URL (dommage !)
Ces démarches sont des premières (je fréquente l’un et l’autre sous diverses appellations depuis 1981), à tel point que j’ai montré ces documents au Médiateur de la Ville de Paris à titre d’exemple de bonnes pratiques (en lui indiquant les points à améliorer). Tout cela est donc super, chouette, extraordinaire… surtout quand on sait que MDPH signifie maison département du handicap, et CAS-VP centre d’action sociale de la Ville de Paris, des administrations parisiennes en première ligne dans la mise en œuvre pour deux millions de Parisiennes et de Parisiens de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
— 2005, tu dis ?
Oui, Caddie. 2005.

Note. Je tiens à disposition de qui le souhaite un scan de ces documents.

 

Bigleuse @130

J’ai récemment eu un rendez-vous avec le responsable d’une administration. Je savais que certains de ses collaborateurs seraient présents, sans savoir lesquels. J’avais déjà rencontré les uns et les autres mais sans forcément leur parler beaucoup, et sans qu’ils ne m’aient été présentés. Eux, par contre, me connaissaient bien.
J’ai facilement reconnu la personne avec qui j’avais rendez-vous ; les deux autres personnes présentes, par contre, ne se sont pas présentées considérant que l’on se connaissait. C’est là un usage social habituel et, même si ma déficience visuelle était le sujet, je conçois qu’il n’est pas aisé de dire « Bonjour Cécyle, c’est XXX » à quelqu’un censé le savoir ; la suite dit combien je le mesure.
Sur ces deux collaborateurs, l’un m’était totalement étranger et la posture orale de l’autre m’a fait penser à celle d’un chef. Je me suis fiée à mon intuition et ai pensé au plus gradé de mes interlocuteurs habituels. L’entretien était bien engagé et le responsable a appelé son collaborateur par son prénom ; ce n’était pas la personne à qui je pensais. Son interpellation a été fugace et je n’ai pas la certitude d’avoir bien entendu.
Ce n’était pas grave pour l’entretien lui-même mais plutôt pour sa suite, considérant que j’ignore qui était là, donc qui je peux remercier de la qualité de cet entretien, hormis mon interlocuteur principal et à qui je peux demander des compléments d’information. Je me trouve ainsi bien embêtée, ne souhaitant froisser personne. Pourquoi alors n’ai-je pas demandé quand j’y étais « Mais t’es qui, toi ? »
J’avoue, je ne sais pas faire, surtout quand une heure de discussion a passé et que ce serait dire mon erreur. Si vous avez des suggestions sur comment demander à quelqu’un qui il est alors que je le connais, je suis preneuse !

Canette @37

Mon panier de récupa : des crevettes, trois paquets de tortellinis aux champignons et un kilo d’orange en piteux étatJe suis allée récupérer un panier d’invendus dans un Monop’, petite supérette qui fait du dépannage à l’enseigne de Monoprix, les supermarchés haut de gamme à Paris. Ces magasins sont un peu chers pour moi, mais les produits sont bons et les invendus sont à l’avenant : des paniers bien garnis, avec de la variété et de la qualité, le tout avec un accueil client agréable. Fallait-il une exception pour confirmer cette règle ? C’est en tout cas la première fois que j’ai le sentiment d’être mal reçue à raison de mon handicap visuel dans cette enseigne.
Quand je suis arrivée, canne blanche en main, à 17 h 20 (la collecte était de 17 heures à 17 h 30), aucun panier n’était prêt. L’homme qui semblait être le gérant a indiqué à sa caissière, « C’est chaud, on n’a rien. » Et le voilà parti dans les rayons. Pendant ce temps, un autre client panier de récup est arrivé. Il n’y avait aucun chaland à la caisse. J’en ai profité pour demander à la caissière si je pouvais avoir deux litres de lait demi-écrémé, en brique de marque Monoprix. J’avais regardé sur le site pour savoir ce que je voulais et repéré ce produit à 0,89 euro.
Sitôt, la dame m’indique qu’elle ne connaît pas le magasin mais me précède vers le fond et me propose une bouteille de lait d’une marque que je sais chère. Je lui redemande la brique Monoprix, etc. Elle me propose alors une bouteille. Je demande le prix. Elle essaie de trouver la bonne étiquette et annonce 1,70 euro.
— C’est cher pour un litre de lait !
— Ce n’est peut-être pas la bonne étiquette. Vous en voulez combien ?
— Deux litres, selon le prix.
Nous arrivons à la caisse. Je blague en indiquant à la dame que si elle n’arrive pas à trouver le prix, qu’elle imagine ce que ça donne pour moi.
— Je fais ce que je peux, c’est compliqué, je ne suis là que depuis huit jours ! Je fais le maximum pour vous aider, mais c’est compliqué pour moi.
J’apprécie d’emblée l’argument ; je ne lis rien des étiquettes, ai du mal à trouver les produits dans un magasin que je ne connais pas, et c’est pour la caissière que c’est compliqué ! Quant au fait qu’elle a l’obligeance de m’aider, rien ne l’y oblige, bien sûr ; je la remercie donc chaleureusement. Elle le répète plusieurs fois, au cas où je n’aie pas bien compris le sens de son propos. Pour ce qui est de mon lait, elle demande de l’aide au gérant pour avoir le prix que sa caisse ne lui donne pas. Le gérant est agacé ; il est dans sa constitution de paniers.
— C’est la dame, elle veut le prix…
Il scanne la bouteille.
— 1,20 euro.
— C’est trop cher, je ne vais pas le prendre. Le lait vaut moins de 1 euro le litre…
— Pas dans nos magasins, madame !
Je sens beaucoup de mépris dans sa voix. Il trifouille dans les deux sacs en papier qui contiennent les produits des deux paniers, en sort, en remet. Il m’en fourre un dans les mains. À côté de lui, la caissière l’interpelle en brandissant quelque chose.
— Et ça ?
— Laisse tomber.
Je ne saurai jamais ce qui aurait dû être dans mon panier et que ma contestation du prix du lait m’a fait rater. La valeur des produits est respectée, des crevettes, trois paquets de tortellinis aux champignons et un kilo d’orange en piteux état. Par contre, la variété n’y est pas. Quant à la manière dont on m’a parlé, j’avoue, c’est une première. Je n’y retournerai évidemment pas.

Note. J’ai fait un microbillet Twitter à Monoprix qui a eu la bonté de me répondre pour faire amende honorable. C’est suffisamment rare pour être salué. Vous pouvez suivre cet échange sur ce lien.