Archives par étiquette : Albinos

Bigleuse @130

J’ai récemment eu un rendez-vous avec le responsable d’une administration. Je savais que certains de ses collaborateurs seraient présents, sans savoir lesquels. J’avais déjà rencontré les uns et les autres mais sans forcément leur parler beaucoup, et sans qu’ils ne m’aient été présentés. Eux, par contre, me connaissaient bien.
J’ai facilement reconnu la personne avec qui j’avais rendez-vous ; les deux autres personnes présentes, par contre, ne se sont pas présentées considérant que l’on se connaissait. C’est là un usage social habituel et, même si ma déficience visuelle était le sujet, je conçois qu’il n’est pas aisé de dire « Bonjour Cécyle, c’est XXX » à quelqu’un censé le savoir ; la suite dit combien je le mesure.
Sur ces deux collaborateurs, l’un m’était totalement étranger et la posture orale de l’autre m’a fait penser à celle d’un chef. Je me suis fiée à mon intuition et ai pensé au plus gradé de mes interlocuteurs habituels. L’entretien était bien engagé et le responsable a appelé son collaborateur par son prénom ; ce n’était pas la personne à qui je pensais. Son interpellation a été fugace et je n’ai pas la certitude d’avoir bien entendu.
Ce n’était pas grave pour l’entretien lui-même mais plutôt pour sa suite, considérant que j’ignore qui était là, donc qui je peux remercier de la qualité de cet entretien, hormis mon interlocuteur principal et à qui je peux demander des compléments d’information. Je me trouve ainsi bien embêtée, ne souhaitant froisser personne. Pourquoi alors n’ai-je pas demandé quand j’y étais « Mais t’es qui, toi ? »
J’avoue, je ne sais pas faire, surtout quand une heure de discussion a passé et que ce serait dire mon erreur. Si vous avez des suggestions sur comment demander à quelqu’un qui il est alors que je le connais, je suis preneuse !

Canette @37

Mon panier de récupa : des crevettes, trois paquets de tortellinis aux champignons et un kilo d’orange en piteux étatJe suis allée récupérer un panier d’invendus dans un Monop’, petite supérette qui fait du dépannage à l’enseigne de Monoprix, les supermarchés haut de gamme à Paris. Ces magasins sont un peu chers pour moi, mais les produits sont bons et les invendus sont à l’avenant : des paniers bien garnis, avec de la variété et de la qualité, le tout avec un accueil client agréable. Fallait-il une exception pour confirmer cette règle ? C’est en tout cas la première fois que j’ai le sentiment d’être mal reçue à raison de mon handicap visuel dans cette enseigne.
Quand je suis arrivée, canne blanche en main, à 17 h 20 (la collecte était de 17 heures à 17 h 30), aucun panier n’était prêt. L’homme qui semblait être le gérant a indiqué à sa caissière, « C’est chaud, on n’a rien. » Et le voilà parti dans les rayons. Pendant ce temps, un autre client panier de récup est arrivé. Il n’y avait aucun chaland à la caisse. J’en ai profité pour demander à la caissière si je pouvais avoir deux litres de lait demi-écrémé, en brique de marque Monoprix. J’avais regardé sur le site pour savoir ce que je voulais et repéré ce produit à 0,89 euro.
Sitôt, la dame m’indique qu’elle ne connaît pas le magasin mais me précède vers le fond et me propose une bouteille de lait d’une marque que je sais chère. Je lui redemande la brique Monoprix, etc. Elle me propose alors une bouteille. Je demande le prix. Elle essaie de trouver la bonne étiquette et annonce 1,70 euro.
— C’est cher pour un litre de lait !
— Ce n’est peut-être pas la bonne étiquette. Vous en voulez combien ?
— Deux litres, selon le prix.
Nous arrivons à la caisse. Je blague en indiquant à la dame que si elle n’arrive pas à trouver le prix, qu’elle imagine ce que ça donne pour moi.
— Je fais ce que je peux, c’est compliqué, je ne suis là que depuis huit jours ! Je fais le maximum pour vous aider, mais c’est compliqué pour moi.
J’apprécie d’emblée l’argument ; je ne lis rien des étiquettes, ai du mal à trouver les produits dans un magasin que je ne connais pas, et c’est pour la caissière que c’est compliqué ! Quant au fait qu’elle a l’obligeance de m’aider, rien ne l’y oblige, bien sûr ; je la remercie donc chaleureusement. Elle le répète plusieurs fois, au cas où je n’aie pas bien compris le sens de son propos. Pour ce qui est de mon lait, elle demande de l’aide au gérant pour avoir le prix que sa caisse ne lui donne pas. Le gérant est agacé ; il est dans sa constitution de paniers.
— C’est la dame, elle veut le prix…
Il scanne la bouteille.
— 1,20 euro.
— C’est trop cher, je ne vais pas le prendre. Le lait vaut moins de 1 euro le litre…
— Pas dans nos magasins, madame !
Je sens beaucoup de mépris dans sa voix. Il trifouille dans les deux sacs en papier qui contiennent les produits des deux paniers, en sort, en remet. Il m’en fourre un dans les mains. À côté de lui, la caissière l’interpelle en brandissant quelque chose.
— Et ça ?
— Laisse tomber.
Je ne saurai jamais ce qui aurait dû être dans mon panier et que ma contestation du prix du lait m’a fait rater. La valeur des produits est respectée, des crevettes, trois paquets de tortellinis aux champignons et un kilo d’orange en piteux état. Par contre, la variété n’y est pas. Quant à la manière dont on m’a parlé, j’avoue, c’est une première. Je n’y retournerai évidemment pas.

Note. J’ai fait un microbillet Twitter à Monoprix qui a eu la bonté de me répondre pour faire amende honorable. C’est suffisamment rare pour être salué. Vous pouvez suivre cet échange sur ce lien.

Biodiversité @26

Depuis le début de l’année, la Ville de Paris propose aux Parisiens d’être Volontaire de Paris dans la continuité des différentes missions de Volontaire qui ont trouvé tout leur sens pendant le premier confinement. J’étais déjà Volontaire du climat sans avoir l’impression de faire quelque chose. Là, des formations en ligne sont proposées et l’aspirant Volontaire doit en suivre plusieurs et mener des missions pour être reconnu tel.
J’ai, dans ce cadre, suivi une formation Ecorcair : il s’agit de collecter des écorces de platane au début du printemps pour qu’elles soient analysées et établir une carte de la pollution parisienne. Le détail est sur ce site.
Les débuts ont été difficiles, la Ville de Paris peinant à considérer que ses citoyens handicapés sont des citoyens : formation et documents non accessibles, manque d’information pour me permettre de participer. Les chercheurs (des chercheuses en l’espèce) de l’Institut physique du globe ne s’en sont pas effrayé à partir du moment où je leur ai indiqué ma présence, cherchant volontiers avec moi le moyen que je participe. Mon interlocutrice a accepté que je procède autrement qu’avec le formulaire papier et m’a fourni les outils pour que je repère les arbres (un lien direct sur l’open data plutôt qu’une carte de localisation des arbres).
J’ai sollicité une jeune amie, chercheuse également, et habituée des prélèvements, pour un première collecte afin d’être sûre de maîtriser l’exercice et de pouvoir le reproduire dans un endroit que je connais bien, l’avenue du général Leclerc. Je dois avouer que c’était compliqué ; j’ai fait un gros travail préparatoire pour localiser mes arbres cible, ai pris des photos pour aider la localisation et assurer que je ne m’étais pas trompée d’arbre, mesurer le tronc, trouver la localisation dans mon téléphone, prélever l’écorce dans les règles, dicter mes notes, les retranscrire, expliciter les photos… On sent bien que je m’ennuie un peu !
Au final, j’ai pu ramener dix-sept échantillons pour deux collectes, avec un échange surréaliste avec un SDF, un autre plus citoyen avec une vieille dame et un contact très agréable avec une chercheuse de l’IGP. Elle n’a pas eu l’air de considérer ma contribution comme dérisoire et m’a permis tout simplement d’assurer une part de l’action citoyenne, à ma mesure. Elle ne m’a jamais donné l’impression que je lui prenais indûment du temps. En résumé, elle m’a fait confiance, déficience visuelle comprise. Que du bonheur !
Merci.

Paris @66

Une corbeille de rue, grise sur pavé grisJe m’essaie de temps à autre à faire des propositions lors de consultations citoyennes en ligne organisées par la Ville de Paris. Je trouve le système un peu hermétique ; je ne sais jamais trop si ces propositions sont lues par les services concernés de la Ville, consultées par d’autres citoyens de Paris, utiles à quelque chose, en somme. J’en doute d’autant qu’il n’est pas si aisé d’avancer des arguments face à des administrations qui ont une maîtrise technique que je n’ai pas, et pas forcément envie (ou le temps) de prendre en compte des propositions qui ont l’air de rien mais qui demeurent essentielles.
Une consultation sur l’espace public et l’esthétique de Paris m’a donné envie de relancer le sujet « corbeille de rue » que j’avais évoqué en 2015 ; ma démarche auprès de l’élu en charge du handicap était restée lettre morte et c’est finalement par l’intermédiaire de Sylvie Lekin, élue de mon arrondissement, que j’avais eu un court échange avec le service concerné qui avait entendu le souci mais n’avait, à l’évidence, pas trouvé de solution.
Voici ma contribution de ce mois de mars 2021.

« Bonjour
« La tendance est au mobilier urbain qui se fond dans le décor. C’est peut-être très joli… je n’en sais rien ; je ne le vois pas. C’est dommage de ne pas voir une corbeille de rue, une fontaine, un banc, un Abribus ; surtout quand on a soif, que l’on est fatigué, que l’on a un papier à jeter ou un bus à prendre. Je suggère donc que le mobilier urbain soit visible par l’utilisation de couleurs contrastées par rapport à l’environnement où il se trouve. Les personnes déficientes visuelles et les Parisiens étourdis peuvent ici faire cause commune.
« Merci. »

Je ne suis pas très optimiste sur le devenir d’une telle proposition, surtout si c’est l’esthétique qui est l’argument tant celle-ci se base sur des canons qui n’interrogent pas le beau en termes d’accessibilité (de visibilité, mais aussi d’usage). J’ai d’ailleurs souvent remarqué que le beau est opposé à l’accessible, par exemple en matière d’objets numériques (site, application, etc.) Cela touche à un ressort fort de l’exclusion, celui qui tend à considérer que le beau n’a rien à faire de l’usage. Pour la Joconde, je ne dis pas ; mais pour une corbeille de rue…

Écrivaine @48

Un brocolisJ’ai reçu un message sur ma page Facebook, sans bonjour ni autre chose qu’un texte copier-coller « Découvrez Spoiler l’émission auvergnate sur les écrivains et écrivaines qui viennent raconter des anecdotes sur la littérature. » J’apprécie toujours que l’on me parle aimablement en y mettant les civilités de convenance. La conversation était donc mal engagée même si l’usage de « écrivaine » m’a amadouée. J’ai cliqué sur le lien et suis tombée sur une vidéo où une écrivaine parle de son travail.
J’ai regardé deux minutes puis ai répondu à mon interlocuteur.

« Bonsoir,
« Merci pour ce partage. Je m’interroge. Pourquoi ?
« Bonne fin de soirée »

La réponse n’a pas traîné. J’ai eu droit cette fois à un « Bonsoir » puis…

« Vous êtes écrivaine et c’est une émission avec des écrivaines qui parlent littérature et culture donc peut potentiellement vous plaire. »

Voilà un sujet intéressant. Est-ce que cela m’intéresse d’entendre d’autres écrivaines parler de littérature et de culture ? Il ne me faut pas longtemps pour que la réponse vienne : non, surtout si je ne les connais pas. J’imagine que ma réponse peut choquer tant, dans les mythes autour de l’écriture, l’idée que les écrivains auraient un intérêt particulier naturel aux autres écrivains est très répandue. Mais non, cela ne m’intéresse pas. Par contre, en tant que lectrice, oui, cela peut m’arriver de m’intéresser à ce que des écrivaines et écrivains ont à dire au-delà de leur livre ; mais ce n’est pas si fréquent ; un livre n’a-t-il pas vocation à se suffire à lui-même ?
Ce qui m’amuse, au-delà de l’anecdote et des questions qu’elle soulève c’est que casser les mythes autour de l’écrivaine est l’objet de mon prochain roman rose qui devrait paraître en mai ; si ce n’est pas une opportunité d’aguichage (teasing en anglais), je me demande bien ce que c’est ! Quant à cette conversation sur Facebook, je l’ai close en indiquant à mon interlocuteur que sa vidéo n’étant pas audiodécrite, je ne pouvais m’y intéresser. Je sais, c’est du pur opportunisme anti-validiste ; ça fait du bien, parfois.

Pucer @52

Les nouvelles technologies ne sont pas toujours les alliées de nos libertés même si on a l’impression parfois qu’elles nous facilitent la vie. Il en est ainsi de la biométrie et je crains qu’après les éternuements de circonstances, il ne soit de plus en plus difficile d’échapper aux identifications par nos empreintes (digitales ou autres), nos rétines, notre visage ou nos crottes de nez. Dans ce contexte, le débat s’intensifie aujourd’hui autour de la reconnaissance faciale. On nous vante son efficacité en matière de sécurité publique en doublant avec des arguments de vie quotidienne : plus besoin de papiers, de codes ou autres : on sourit au terminal de paiement et hop ! les courses sont payées.
Avec la généralisation du port du masque, il semble pourtant que le sujet marque le pas. Nous sommes tous des imbéciles aux yeux de certains décideurs mais on est quand même en mesure de comprendre qu’avec un masque sur le nez, cela ne marche pas. On peut tous espérer que cela ne va pas durer mais le temps que ça dure, il faut bien faire progresser ces technologies fructueuses pour les entreprises qui les développent. Sur quel argument ? Les déficients visuels, bien sûr ! N’est-ce pas une population qui serait ravie d’avoir une oreillette qui lui glisse à l’oreille le nom de la personne qui s’approche et s’apprête à dire bonjour ?
Cela le serait, en effet, et j’ai dans mon téléphone intelligent une appli qui fait cela, ou du moins qui le tente. C’est une appli qui dit clairement qu’elle n’est pas au point, et qui compte sur moi pour s’améliorer, je suppose. Je suis médisante bien sûr, c’est pour aider les (pauvres petits) handicapés que ces technologies se développent à grands frais. Un exemple ? Facebook ! Non ? Eh bien si ! Facebook, qui n’est pas spécialement accessible basse vision, ni sur navigateur ni sur appli, vient aujourd’hui au secours des déficients visuels avec ses lunettes connectées. Quel altruisme ! J’en reste baba.

Va chez l’gynéco @45

Plaque indiquant le nom du service.Lors de ma dernière consultation en gynécologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, je me suis présentée à l’accueil, comme d’habitude. Après le cafouillage d’usage (« Vous pouvez remplir le papier. »-« Non. »-« Pourquoi ? »-« Ma canne blanche indique que je suis déficiente visuelle »« Ah ! oui pardon… mais vous pouvez lire le panneau ? »-« Toujours pas. »…), mon interlocutrice s’est révélée particulièrement dévouée. Elle a commencé les formalités administratives pour moi et a découvert que l’endroit habituel n’était pas le bon.
J’avais remarqué sur ma convocation la mention « cs handi », que j’ai traduite, sans comprendre, en « consultation handicapé » et cela se passait au 1er étage. Nous prenons l’ascenseur ; une dame peu charmante nous envoie « au fond à gauche », puis une autre « tout au fond » où il y avait deux portes, fermées. Mon accompagnatrice toque, timide mais volontaire ; pas de réponse. Elle retourne voir les infirmières, revient, toque encore… une dame sort du bureau. Elle lui indique que je viens consulter la docteure Xxx en tendant ma convocation. La dame alors me pose la main sur l’épaule et me parle (c’est déjà beaucoup, j’en conviens) comme si j’avais 5 ans avec une pathologie réduisant mes facultés cognitives.
Elle indique à l’accompagnatrice de m’installer dans la salle d’attente, « là » ; ce que elle. Je la remercie chaleureusement et elle s’en va. Je suis assise dans la salle d’attente du service « Explorations gynécologiques. Explorations thyroïdiennes et endocrines. » J’attends, dubitative. Ma médecin vient me chercher et me précède jusqu’à son nouveau cabinet de consultation, aménagé avec un lit d’hôpital, un siège de consultation gynéco plus bas que la moyenne (pas besoin de marche pour y grimper) ; il n’y a pas de bureau entre elle et moi, ce qui me permet de me mettre dos à la fenêtre et de ne pas l’avoir à contre-jour ; cela n’a l’air de rien mais ne pas être ébloui quand on parle avec quelqu’un, c’est vraiment confort.
Je l’interroge ; où suis-je ? Dans le service « Accueil spécifique pour les personnes présentant un handicap » de la Pitié-Salpêtrière, une consultation dédiée pour les personnes handicapées. C’est incroyable, non ? Autant que le parcours du combattant pour arriver jusque là mais ma médecin l’a promis, le fléchage ad hoc est en cours. Ouf !

Pucer @51

Comme beaucoup, je suis « enregistrée » dans des pharmacies et établissements de santé qui pratiquent l’avance de frais, sécurité sociale et mutuelle. Pour la sécurité sociale, ma carte Vitale se met à jour toute seule. Par contre, pour la mutuelle, je présente chaque début d’année la nouvelle carte valable un an. Depuis le 1er janvier, j’ai fait cela dans ma pharmacie plus une autre dans le quartier, à l’hôpital Saint-Joseph, dans un centre de radiologie et dans deux centres de soin. Chaque fois, tout s’est bien passé.
Voulant faire une commande en ligne avec ordonnance dans une pharmacie à prix cassé, j’ai dû joindre une attestation sécurité sociale et le scan de ma carte mutuelle. Je l’ai donc sortie du petit porte-carte où, en ces temps de contrôle tous azimuts, je transporte une partie de mes papiers. Hors confinement et autre couvre-feu, je les conserve dans mon portefeuille, posé sur une étagère de mon bureau. Il en est de même pour ma carte Vitale et ma carte de mutuelle.
Mon scan fait, j’ouvre le pdf et tombe en arrêt devant la date de validité de ma carte de mutuelle. C’est celle de l’année dernière. Je n’avais pas remarqué tant c’est écrit petit et il fallait bien qu’elle soit plein écran sur l’ordi pour que j’y lise quelque chose. Je vérifie sitôt si celle de 2021 ne serait pas dans mon portefeuille. Elle y est, bien au chaud. J’en conclus que je l’y ai rangée quand je l’ai reçue au lieu de la mettre dans le porte-carte ; et que six personnes censées vérifier que j’étais à jour de mes droits n’y ont vu que du feu. C’est rassurant, finalement.

Note. Pour vous donner une idée de la taille des polices, ce document mesure 105×85 mm.

Indignés @14

Je regardais lundi 15 février 2021 un documentaire sur LCP consacré aux « petites phrases » qui ont fait tache dans l’image publique de François Hollande et d’Emmanuel Macron, avec plus de dégâts pour le premier que pour le second. Il a ainsi été question des « sans-dents ». Aux commentaires faits par les personnes sollicitées dans le documentaire (dont une remarquable Marylise Lebranchu), j’ai compris qu’il s’agissait pour l’ancien président de la République de faire référence aux personnes qui n’avaient effectivement plus de dents, faute de moyens de les faire remplacer.
Ce n’est pas ce que j’avais jusqu’alors compris. Je pensais qu’il faisait référence à des personnes qui n’auraient pas le courage d’entreprendre, pas de niaque, qui ne mordraient pas dans la vie et seraient des assistés ; un peu les mêmes que ceux « qui ne sont rien » chers à Emmanuel Macron. Isabelle m’a confirmé qu’elle avait bien vu des personnes physiquement édentées et que l’image était terrible. J’imagine… mais ne visualise pas ; parce que je ne l’ai jamais vu, ou jamais remarqué ; ma déficience visuelle ne fait pas forcément la différence au sens où c’est le genre de détail que je ne vais pas « aller chercher » trop occupée par ailleurs à voir l’essentiel.
Cela ne change finalement pas grand-chose à ma perception du quinquennat de François Hollande, prélude de la politique antisociale d’Emmanuel Macron qui, ne l’oublions pas, lui doit son émergence sur la scène politique. Les chiens ne font pas des chats… Pardon, c’est l’inverse !

NB. Pardon Helgant, toi, t’es pas un chien ; t’es un chouchou d’amour !

Biodiversité @24

Parmi les enquêtes auxquelles je participe, il y a plusieurs cohortes santé, dont Nutrinet à laquelle je participe depuis 2009. C’est parfois un peu fastidieux mais je pense que cela vaut la peine de donner matière à la recherche en santé. J’ai aussi intégré l’enquête e3n de la MGEN et suis les actualités de Seintinelles au cas où je puisse participer. Pendant le premier confinement, plusieurs études ont été lancées ; je participe à certaines même si souvent les questions posées sont bien loin de mon mode de vie ; j’accepte l’idée que ma marginalité puisse avoir du mal à entrer dans des modèles statistiques.
Je l’accepte… jusqu’à un certain point. J’avais intégré l’étude ComPaRe de l’APHP, une « communauté de patients » pour la recherche sur les « maladies chroniques ». Il m’avait fallu argumenter, l’albinisme n’étant pas dans le champ de recherche ; c’est pourtant une maladie chronique mais, à avoir répondu deux ou trois ans aux questions posées, je me rends compte qu’il y a chronique et chronique. L’étude se concentre beaucoup sur les traitements avec une enquête régulière sur le « fardeau » qu’ils représentent. Il est vrai que quand on doit faire une dialyse tous les trois jours, on peut véritablement parler de fardeau ; mais quand on a juste à mettre un chapeau, des lunettes, de la crème solaire et tirer sur l’œil pour essayer de voir quelque chose, c’est plus difficile à qualifier, et quantifier.
Pour moi, le « fardeau », c’est le traitement que m’inflige quotidiennement le validisme. Ce n’était pas dans les enquêtes auxquelles je peinais vraiment à répondre ; jusqu’à la dernière qui a sonné le glas de mon engagement. Il était question du covid-19 et de la vaccination, avec cette question :

« Nous nous intéressons à votre perception des bénéfices et risques de la vaccination.
« Selon vous, si l’on vaccinait 10000 personnes du même âge et même sexe que vous :
« 1/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 5 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 2/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 10 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 3/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 50 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 4/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 100 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 5/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 500 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 6/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 1000 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination »

J’avoue que cela m’a laissée pantoise ; la formulation d’abord, est absconse ; au moins pour moi, j’ai dû relire plusieurs fois pour comprendre. Les offres de réponses, ensuite, supposent des connaissances médicales que je n’ai pas, induisant pourtant l’idée que je pourrais les avoir faisant de moi la soixante millionième épidémiologique qui manquait à la France. Je trouve donc l’ensemble tendancieux et n’ai pas répondu, décidant à cette occasion de quitter cette étude qui ne me concerne décidément pas.