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Biodiversité @24

Parmi les enquêtes auxquelles je participe, il y a plusieurs cohortes santé, dont Nutrinet à laquelle je participe depuis 2009. C’est parfois un peu fastidieux mais je pense que cela vaut la peine de donner matière à la recherche en santé. J’ai aussi intégré l’enquête e3n de la MGEN et suis les actualités de Seintinelles au cas où je puisse participer. Pendant le premier confinement, plusieurs études ont été lancées ; je participe à certaines même si souvent les questions posées sont bien loin de mon mode de vie ; j’accepte l’idée que ma marginalité puisse avoir du mal à entrer dans des modèles statistiques.
Je l’accepte… jusqu’à un certain point. J’avais intégré l’étude ComPaRe de l’APHP, une « communauté de patients » pour la recherche sur les « maladies chroniques ». Il m’avait fallu argumenter, l’albinisme n’étant pas dans le champ de recherche ; c’est pourtant une maladie chronique mais, à avoir répondu deux ou trois ans aux questions posées, je me rends compte qu’il y a chronique et chronique. L’étude se concentre beaucoup sur les traitements avec une enquête régulière sur le « fardeau » qu’ils représentent. Il est vrai que quand on doit faire une dialyse tous les trois jours, on peut véritablement parler de fardeau ; mais quand on a juste à mettre un chapeau, des lunettes, de la crème solaire et tirer sur l’œil pour essayer de voir quelque chose, c’est plus difficile à qualifier, et quantifier.
Pour moi, le « fardeau », c’est le traitement que m’inflige quotidiennement le validisme. Ce n’était pas dans les enquêtes auxquelles je peinais vraiment à répondre ; jusqu’à la dernière qui a sonné le glas de mon engagement. Il était question du covid-19 et de la vaccination, avec cette question :

« Nous nous intéressons à votre perception des bénéfices et risques de la vaccination.
« Selon vous, si l’on vaccinait 10000 personnes du même âge et même sexe que vous :
« 1/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 5 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 2/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 10 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 3/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 50 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 4/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 100 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 5/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 500 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination
« 6/ Pour 1 effet indésirable grave (nécessitant une hospitalisation) lié à la vaccination, 1000 hospitalisations pour COVID sévère seraient évitées grâce à la vaccination »

J’avoue que cela m’a laissée pantoise ; la formulation d’abord, est absconse ; au moins pour moi, j’ai dû relire plusieurs fois pour comprendre. Les offres de réponses, ensuite, supposent des connaissances médicales que je n’ai pas, induisant pourtant l’idée que je pourrais les avoir faisant de moi la soixante millionième épidémiologique qui manquait à la France. Je trouve donc l’ensemble tendancieux et n’ai pas répondu, décidant à cette occasion de quitter cette étude qui ne me concerne décidément pas.