Archives par étiquette : Survie

Bigleuse @136

Affiche électorale de Olivia Polski ; sa photo, et les mentions habituelles (présentation, partenaires, etc.)Me voilà de retour sur le blogue. Quel plaisir ! Je suis chez moi, assise derrière mon ordinateur, un café, ma musique et rien d’autres à faire qu’un billet ! Écrire, en sécurité, en sérénité.
Je résume.
Du 14 mai au 20 juin, j’ai dirigé une campagne électorale à Paris. J’étais tranquille, mon agenda calé au rythme que j’aime bien, judo, permanence pour le médiateur, sandwich du mardi avec Isabelle, balade du dimanche avec Sarah, kiné le vendredi, commissions avec Caddie, sorties avec des amis… et paf ! après l’hommage à Olga Bancic et une discussion chaleureuse, j’ai vécu six semaines en immersion totale en Hétéronomie. Dur dur.
Je reviendrai sur ces six semaines qui m’ont été une grande source de joies et de satisfactions. Je ne peux pas dire que j’ai souffert, au sens clinique du terme ; mais cela a été difficile, très difficile, pénible parfois, de vivre H24 dans ce monde où être une femme déficiente visuelle lesbienne de presque 60 ans reste un combat permanent contre le normativisme et la collusion ordinaire avec l’ordre établi.
La fierté que je ressens aujourd’hui, en plus de la joie, est à l’aune de ce que j’ai affronté, un peu comme dans Le Salaire de la peur quand on arrive au bout de la route : je l’ai fait ; j’ai su faire ; plus que jamais, je me suis adaptée dans des conditions extrêmes ; pride ! Vous souriez à me lire, avec un petit quelque chose comme « Mais ce n’était quand même pas si terrible ? » Quand même… Si le vous pensez alors que vous m’avez côtoyée ces six semaines, c’est que vous n’avez rien compris. Tant pis pour vous, je ne prendrai pas le temps de tout réexpliquer.
Merci Olivia Polski de m’avoir permis de faire cela en m’accordant d’emblée ta confiance en dépit de mon incompressible Unheimliche. Merci à Isabelle, à Sarah, à Johnny, à la bande de Caddie et de Petit Mouton de m’avoir protégée et soutenue. Merci aux militants de la circonscription 7511 qui m’ont fait don de leur affection ; je n’ai pas besoin de les nommer, ils se reconnaîtront. J’aurai aussi l’occasion de remercier maman qui ne cesse jamais de me donner les moyens de ma liberté.
J’ai néanmoins un regret : je n’ai pas croisé le joli minois que chaque campagne électorale d’ordinaire m’offre. Je le regrette. La peur se consume si bien dans la jouissance. Ce sera pour une autre fois.

 

Bigleuse @135

Copie d'écran du site du musée de la marine, un tel fatras que je suis incapable de vous le décrire.J’avais prévu un énième billet sur le défaut d’accessibilité des sites Internet et outils numériques. J’avais comme exemple le Musée de la Marine, que j’ai un temps confondu avec l’Hôtel de la Marine, où l’on trouve une déclaration d’accessibilité (fait rare) qui indique « une conformité globale au RGAA niveau AA de 37,5 % ». Le « AA » ici ne dit rien mais a dû plaire aux concepteurs du site ; le 37,5 % de conformité indique lui que 72,5 % du site n’est pas accessible ; autant dire qu’il ne l’est pas du tout, les besoins des personnes handicapées se situant forcément à cet endroit-là.
J’avais prévu de vous expliquer cela un peu mieux mais je suis fatiguée, fatiguée de répéter, fatiguée d’avoir passé une grosse demi-heure à tenter de récupérer des résultats sur le site de mon hôpital, fatiguée d’avoir dû expliquer au personnel dudit hôpital que la machine qui délivre des tickets et les écrans ne sont pas lisibles et devoir répéter l’histoire par mail au responsable accessibilité après le lui avoir déjà dit au téléphone, fatiguée d’avoir dû renoncer à une enquête conso car le zoom à l’écran rendait la navigation impossible, fatiguée d’avoir tourné en rond un quart d’heure sur un site public d’aide sociale, fatiguée de ne pas lire certaines info-images sur Twitter envoyées par des élus ou des institutions, fatiguée… et la journée n’est pas terminée quand j’écris ce billet.
Je vais aller faire du vélo. Cela me fatiguera moins.

Caviardage @12

Copie de mon agenda papier, première semaine du confinement. De l'effaceur partout, à la place, des temps de sport.Alors que nous nous bavardions après un cours de judo, l’un de mes partenaires que j’aime bien me lance un très gentil :
— On n’a pas travaillé ensemble aujourd’hui, on essaie jeudi prochain.
Et avant que je ne puisse répondre :
— Ou le suivant, je ne sais plus si…
Il arrête sa phrase. Je lui réponds que je devrais être là ces prochains jeudis et que j’aurai plaisir à travailler avec lui. J’ajoute quelque chose comme :
— Si bien sûr, tout n’est pas chamboulé d’ici là.
Il me demande en quoi ? Je lui explique que j’ai toujours aimé savoir quelles seraient mes journées plusieurs jours (voire semaines) à l’avance, me projeter dans l’avenir, prendre des rendez-vous sans trop apprécier qu’ils soient décalés, supprimés, surtout au dernier moment ; une tentative de maîtriser le temps pour espérer maîtriser l’espace (un truc de bigleux). Et puis, le premier confinement est venu ; en 24 heures, mon agenda s’est vidé de mes activités en société, me laissant exsangue et désorientée.
Ces deux années m’ont appris à être capable de me projeter sans craindre de me retrouver « sans rien », de me dire que jeudi prochain, j’ai un cours de judo sans que son annulation, une heure avant, ne me contrarie, me dire aussi que je ne ferai pas une manif et changer d’avis le matin pour l’après-midi en annulant autre chose, arrêter ce que je suis en train de faire pour répondre à une sollicitation et reporter mes activités au lendemain…
La seule chose qui n’a pas changé, c’est que je planifie toujours mes « activités extérieures » de manière à me garantir les plages de temps nécessaires à mon écriture, à faire du sport, à cuisiner et à cultiver ma quiétude d’esprit. Et si mes projets sont contrariés, qu’importe ; cela me laisse du temps pour en fomenter d’autres.

Note : Les temps indiqués sont des temps de sport, parfois divisé en activités (gym, judo-salon, stepper) ; après trois confinements s’ajoutent un rameur, et un vélo d’appartement ! Ce qui est sous l’effaceur correspond aux activités extérieures annulées.

Kendo @55

Photo de dos, mon prof et moi.J’ai des journées plus difficiles que d’autres, comme tout un chacun. L’autre mardi, j’étais à la peine, triste, apeurée. Il faisait froid. J’étais fatiguée et enrhumée, aussi. Après être passée chez une amie qui m’a proposé de verser ma larme au chaud d’un café et d’une brioche maison, je n’avais qu’une envie : rentrer chez moi, me caler sous un plaid, tablette sur les genoux, musique, et bouquiner. Des enfants m’attendaient sur un tatami ; mon professeur que j’aide serait en retard ; il me fallait y aller, être à l’heure, passer mon kimono dans la fraîcheur des vestiaires (16° environ), salut, échauffement…
J’ai pressé le pas entre la porte de Pantin et la place des Fêtes, senti dans la rue d’Hautpoul les larmes guetter l’instant où le souffle serait le plus court, monté le son dans le casque laissant Dana Kerstein me fendre le cœur (une vieille histoire qui fait encore mal) et me suis présentée à la porte de mon dojo en me demandant comment j’allais ne pas m’effondrer. J’étais (presque) en retard. Un seul enfant pourtant était arrivé : il était en kimono et chaussettes, avec sa maman et la dame qui accueille nos jeunes judokas.
On se dit bonjour. Fier, il me dit « Je suis arrivé avant toi ! » (la ponctualité fait partie des apprentissages du judo) ; je me suis sitôt excusée, fonçant me changer dans le vestiaire des filles. En cinq minutes, quatre autres enfants sont arrivés et je leur mettais du gel sur les pieds et les mains à l’entrée du tapis. Encore deux minutes, et nous étions prêts pour le salut. Ma tristesse était encore bien là, avec une boule dans la gorge. Je les regarde.
« Re.
« Rtisu.
« Re.
« Aujourd’hui, on travaille debout. Vous courrez dans tous les sens… »
Cinq judokas de quatre et cinq ans auront-ils suffi à me faire oublier ma peur et ma tristesse ? Je cours avec eux, enchaîne les exercices, leur montre un déplacement qu’ils ne connaissent pas et où ils s’emmêlent joyeusement les pieds. Mon professeur arrive et prend la relève. Nos rôles sont désormais bien répartis. On se concentre sur nos élèves et notre enseignement en se faisant des blagues. Les cours s’enchaînent. À la fin du troisième, ma tristesse et ma peur ont repris le chemin du tréfonds, là, présentes sans m’empêcher d’agir, de rire, de savourer l’amitié de Isabelle avec qui on partage en soirée un sandwich les mardis.
Une journée difficile ? Oui. Mais une journée heureuse. Je comprends ce matin que j’ai senti comme une obligation de ne pas faillir avec les enfants et que je me suis prise à mon propre jeu. Décidément, les enfants… des lutins malins !

Clavier @24

Copie d'écran de la page sommaire de mon site InternetMon site Internet a été créé en 1999 par ma chérie de l’époque qui pensait que mon travail d’écriture avait sa place sur le Net à une époque où fleurissaient les premières « pages persos ». De rencontres en ruptures, amoureuses et amicales, mon site a changé de support technique, puis de forme, s’étoffant au fil de ses différentes versions. Dans le même temps, j’ai chaque fois essayé de gagner en autonomie, toute personne ayant un « webmaster » sachant combien il est difficile de les joindre, sauf à les payer très très cher.
J’ai d’abord appris à entrer du contenu, puis à coder à la marge des fichiers existants, puis à créer de nouveaux objets numériques, et ce avec WordPress et avec Spip. Il me restait à maîtriser la création ex nihilo d’un site : installation sur une base de données, activation, personnalisation des fichiers html et des feuilles de style… L’évolution de Spip 3 en Spip 4 et mon souhait de me libérer des mises à jour quasi quotidiennes de mon site m’en ont donné l’occasion.
C’était surtout la partie installation qui me faisait peur ; cela s’est passé comme sur des roulettes (Caddie et Petit Koala veillaient au grain). Ensuite, mon choix de redonner à mon site sa fonction d’il y a vingt ans, soit une présence sur le Net avec la présentation de mon écriture et quelques actualités a facilité le travail sur le code. Je me retrouve ainsi avec une nouvelle architecture qui évoluera, ou pas. Pour l’instant, je suis très contente du résultat et savoure de m’être libérée de mises à jour devenues trop énergivores.

Bigleuse @133

Canne blanche d'appui avec une sonette de patinette sous la poignéeDans le cadre de ma revue du Web pour Genespoir, j’ai croisé cet article qui lie les mots « résilience » et « handicap ». Quelle bonne idée ! Comment imaginer, en effet, « faire quelque chose de ce qui arrive » (ma définition préférée de la résilience) sans accepter ce qui arrive, le nommer, avoir conscience que l’on ne peut y échapper et qu’il va falloir s’adapter ? Les valides gagneraient également quelque chose à penser le handicap ainsi, et non pas à être « 64 % [… à] estime[r] que le handicap est un obstacle au bonheur et à une vie épanouie » et à associer le handicap à une « souffrance » [Enquête CNCDH 2021].
Il est vrai que toute personne handicapée qui place son adaptation dans une démarche de résilience va très vite comprendre que le problème, ce n’est pas son handicap, mais la société validiste. C’est sans doute là où le bât blesse, avec cette nouvelle question à propos de la manière dont la société privilégie l’assistance plutôt que de permettre l’autonomie via l’accessibilité, remarquable : « (…) celui que l’on plaint (ou que l’on « sauve ») devient immédiatement inférieur ». J’ignore si vous mesurez la portée de cette équation ; je la vis chaque instant.

 

À table ! @78

Des carottes cuites en rondelles dans une boîte en plastiqueJ’ai un problème de carottes, et pour une fois, il n’est pas directement question de prix … quoique. Le sujet peut sembler dérisoire, mais comme j’en mange deux kilos par semaine, il a son importance.
Je les mange soit crues, rarement râpées, plutôt en morceaux, soit cuites. Je les cuis le plus souvent à l’eau en utilisant le principe de la marmite norvégienne. Bien sûr, je ne jette plus l’eau de cuisson ; je l’assaisonne pour la manger en bouillon (gingembre frais, miso ou cube or, un champignon si j’ai). Depuis toujours, j’en cuis une bonne quantité, de quoi faire trois parts ; cela s’est toujours conservé jusqu’à cinq jours dans une boîte au réfrigérateur.
Depuis quelque temps, je remarque que passé deux jours, mes carottes cuites « tournent » ; un dépôt humide un peu gélatineux se forme avec parfois des traces blanchâtres ; elles ne sentent pas très bon et ont mauvais goût ; je dois donc les jeter. Cela arrivait parfois mais là, c’est devenu systématique au point que je n’en cuis plus que pour deux fois, si je suis sûre de les manger dans les deux jours. C’est tout de même moins pratique, et plus énergivore.
Que se passe-t-il ? J’achète mes carottes en sacs de un ou deux kilos, le moins cher possible, bien sûr. Leur conservation crue au frais est de moins en moins longue : souvent, leur peau se macule de taches noires ou, plus curieusement, elles se désintègrent de l’intérieur, se transformant en eau. Je ne sais pas grand-chose de la culture des carottes mais j’imagine qu’elles sont « forcées » et gonflées à l’eau, peut-être aussi sur les chaînes de conditionnement. Elles ont un côté plus sucré, sont très orange à l’œil, et sont à l’évidence riches en eau.
J’en conclus donc que ces carottes, issues de l’agriculture intensive, sont de mauvaise qualité. Va-t-il falloir que je me résolve à les acheter plus cher, bio, par exemple ? Celles-ci sont dans nos magasins parisiens jusqu’à trois voire quatre fois plus chères que les carottes conventionnelles les moins chères. Je ne suis tellement pas sûre que ce soit une garantie de qualité que je peine à m’en convaincre. Et Caddie ? Il réfléchit.

Décroissance @77

Page du site montrant le stock dans le magasin où les produits ne sont pas car ils ont été placés en entrepôt pendant la saison basse.En suivant scrupuleusement la procédure décrite par Isabelle, j’ai réussi à sortir les lampes de leur « hibernage », après une tentative avortée de récupération un samedi (trop de monde), et une seconde réussie le lundi suivant. Je suis donc désormais à la tête d’une armée de quatre lampes de camping rechargeables que complète la lampe solaire (la première), une seconde couplée à un panneau et une batterie achetée au printemps avec un autre panneau sur les conseils de Vincent, le panneau solaire du ventilo, et deux batteries externes pour téléphones et tablettes. Tout ça ?
J’ai constaté que j’étais en surproduction électrique avec mes trois panneaux solaires. La petite batterie externe se charge en une journée et recharge mon téléphone et le casque la nuit. La grosse batterie externe installée dans la cuisine et la batterie-panneau-lampe (tout intégré), mettent une bonne semaine à se charger mais y recharger des lampes de camping passe inaperçu dans leur temps de charge. Quand elles sont pleines, la tablette en profite mais il faut attendre longtemps pour renouveler l’opération. Quant à la lampe solaire, elle ne tient pas la charge très longtemps.
J’en ai conclu que les panneaux sont idéals pour charger des petites batteries, par exemple celles de lampes de camping ou celle équivalente à une charge et demie de téléphone. C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de compléter mon équipement ajoutant à celle dans mon coin-salon, suffisante le soir pour manger et lire sur la tablette rétroéclairée et à celle dans la salle de bains qui est parfaite pour ma toilette, une dans la cuisine et une dernière près de mon lit ; me voici désormais parée ! Ce n’est pas sûr que ma facture baissera en euros, mais grâce à Linky, je constate sur quinze jours que ma consommation a baissé de 7,8 % ; ce n’est pas significatif, quinze jours… je surveille.

Vroum @28

Je suis en fauteuil avec un chapeau, une veste et un pantalon de pluis, le pied emballé dans un sac poubelle.J’ai évoqué dans un précédent billet la perte de ma mobilité physique suite à la fracture de ma cheville. Je voudrais revenir sur la vie en fauteuil, avec un petit clin d’œil à ma tante Claude.
Je veux d’emblée que les choses soient claires : le fauteuil roulant, c’est galère tant le monde n’est pas adapté à ce type de mobilité : trottoirs étroits, très en pente pour évacuer les eaux de pluie, du mobilier urbain mal placé, peu d’accès en rampes, des comportements humains indignes, etc. C’est aussi galère quand il pleut, quand on roule dans une crotte de chien, quand l’appartement est petit, quand il faut pousser une porte, attraper un truc placé haut… Mais ce n’est pas l’objet de mon billet parce que je n’ai pas vécu le fauteuil comme une galère mais bien comme un outil de liberté.
En poussant (à peine) quelques meubles chez moi (29 m2), j’ai pu y circuler et me sentir en sécurité dans ma cuisine. Après quinze jours d’entraînement, j’ai pu me déplacer sur un périmètre de 800 m autour de chez moi (à peine moins que pendant le premier confinement), faire quelques courses, aller chez le kiné, à l’hôpital, aller au square entretenir mon quadriceps, prendre l’air, tout simplement. Ça, c’est pour le côté pratique ; mais il a beaucoup plus, et de l’essentiel.
Le fauteuil m’a d’emblée paru comme me donnant une autre vision du monde. J’ai cherché pourquoi : les deux raisons principales étaient que j’étais plus bas et que j’allais moins vite. Ces deux éléments, assez basiques, ont eu de nombreuses conséquences : j’ai pu voir plein de choses que je n’avais jamais vues et m’ouvrir à toutes ces personnes que je croise d’ordinaire sans avoir accès à leur sourire, à leur interpellation visuelle, j’imagine ; dans la configuration fauteuil, elles se sont arrêtées vu que j’étais souvent à l’arrêt et des échanges ont pu se nouer, en dépit de ma déficience visuelle…
Mais que vient-elle faire là ? Je craignais qu’elle ne se cumule avec le handicap moteur, ce qui a parfois été le cas ; mais le plus souvent, le sens de l’adaptation à laquelle elle m’a formée depuis 58 ans m’a donné très vite les clés de ma mobilité en même temps que ma moindre mobilité m’a offert un nouveau mode de compensation : plus bas, moins vite, donc. Je me souviens de ma-Jeanine qui me disait « Un jour, tu verras ; tu devras aller moins vite. » ce que je vivais comme une menace ; je me souviens que j’en avais douloureusement pris conscience à Saint-Marie ; je me souviens d’une amoureuse qui moquait mon « agitation ». Et voilà que dans ce fauteuil, je me suis posée, avec toujours le même besoin d’aller de l’avant, avancer ; mais pas finalement pour plus loin une fois l’objectif atteint ; mais pour savourer.
Je vais rendre le fauteuil ces prochains jours à la pharmacie. J’ai pris la décision avec Sarah et nous avons parlé de ces deux mois et demi écoulés en mode cheville cassée. Je lui ai dit les vivre comme une « aventure » ; elle m’a répondu « épreuve ». Non, Sarah, j’insiste : c’est bien une aventure qui me fait (et m’a fait) mesurer ma force, ma capacité de résilience (« faire quelque chose de ce qui arrive ») au-delà de ce que les confinements avaient produit, un peu comme un point d’orgue, l’idée que quoi qu’il arrive désormais, je saurai garder ma liberté et que mon désir persévère.
Je sens que je vais avoir un pincement au cœur à me séparer du fauteuil (je garde le super coussin !) Caddie, qui a tant patienté, va prendre le relais côté roulettes. Est-ce que je vais conserver ce que j’ai gagné d’ouverture au monde et aux autres ? J’y compte bien !

 

Décroissance @76

Je surveille ma consommation d’eau et demande à qui passe chez moi de relever mon compteur tous les deux mois. Cela permet d’identifier rapidement la présence d’une fuite invisible. Cela me dit aussi si je garde (ou non) un comportement vertueux.
Le hasard a voulu que l’intervalle entre deux mesures corresponde à mes six semaines de plâtre plus les deux premières semaines de convalescence. Une douche avec un plâtre est compliquée et périlleuse. En dépit des aménagements nécessaires, j’avoue que j’en ai limité le nombre, même après retrait du plâtre (les pieds mouillés, ça glisse !)
Dans le même temps, je n’ai pas cuisiné, et fait donc très peu de vaisselle. Ma consommation d’eau aurait donc dû baisser, ce d’autant que j’ai pu garder mes habitudes de récupération de l’eau du lavabo pour alimenter mes toilettes. Selon les périodes, elle oscille entre 2 m³ et 3 m³ (je ne relève pas les chiffres rouges) pour un total de 16 m³ annuel. Pour celle-ci, elle était à 3 m³ ; elle n’a donc pas baissé et se trouve même dans la fourchette haute. Mais pourquoi ?
Les quatre premières semaines, une aide-ménagère a été mandée par mon assureur militant pour venir m’aider, deux fois par semaine. En juillet, on est passé à une fois, avec un arrêt au bout de trois semaines, la dame venant chez moi étant en arrêt maladie et la société ayant « oublié » de la remplacer au-delà d’une fois. Les deux dames que j’ai vues étaient gentilles, plus ou moins efficaces, de bonne volonté, mais à l’évidence pas formées ni à la déficience visuelle ni au ménage durable.
L’une a tiré six fois la chasse d’eau de mes toilettes pour les nettoyer (la cuvette est neuve et entretenue) ; l’autre lavait ma vaisselle à jet continu et changeait l’eau du seau entre ma cuisine et ma salle d’eau, les deux sols (3 m² l’un, 2 m² l’autre) étant faits suffisamment régulièrement pour qu’elle reste claire entre les deux. Aucune des deux ne connaissait le recyclé ni le seau à compost. Après m’avoir demandé si j’avais des lingettes jetables, l’une utilisait une vingtaine de chiffons (qu’elle ne faisait pas sécher) pour nettoyer ma cuisine et ma salle d’eau, chiffons que je devais ensuite passer à la machine à laver…
J’ai essayé de dire un peu, surtout pour les poubelles mais j’avoue, je n’ai pas eu l’énergie d’aller au-delà. Entre ça et la nutrition du malade, j’en conclus que l’aide à domicile souffre d’un archaïsme délétère ! Puis-je tirer cette conclusion sur cette seule expérience ? Non, bien sûr ; mais ne comptez pas sur moi pour en avoir de nouveau besoin afin de compléter mon analyse !