Archives par étiquette : Souffle

Bigleuse @127

Ce confinement n’est décidément pas comme le précédent. Nous sommes tous (je trouve) moins sidérés, mieux armés, plus dans l’action, profitant de tout ce qui n’est pas contraint voire au-delà pour celles et ceux qui, toujours pour de bonnes raisons, se sentent légitimes à braver l’interdit. Pour ma part, je me contente de ce qui est autorisé : commissions, bien sûr, en évitant les supermarchés bondés, sport au square (seule), visites à l’Ehpad, kiné, médecin, sans profiter particulièrement de l’heure de balade autorisée considérant que ces activités suffisent à l’aération masquée de mes voies respiratoires.
Dans les choses qui sont autorisées, il y a celle-ci « Déplacements (…) pour l’assistance aux personnes vulnérables » qui me permet d’aller à l’Ephad… et à qui veut de venir me voir. C’était déjà le cas lors du premier confinement, mais mes proches ne l’ont pas utilisé tant le virus semblait être partout. Aujourd’hui, il apparaît que les pouvoirs publics ont évolué sur la question des personnes qui ont particulièrement besoin de conserver un minimum d’activités et de lien social. Il est possible aux handicapés de faire du sport, même dans les ERP, et l’attestation affiche un motif dérogatoire de « Déplacement des personnes en situation de handicap et leur accompagnant » qui n’avait été acquis que de haute lutte lors du premier confinement.
Mais pourquoi tant de largesses ? N’est-ce pas un peu discriminant à l’égard des valides ? Si vous vous posez la question, c’est que vous ignorez totalement la situation des personnes handicapées : il y a ce qu’elles ne peuvent pas faire, ça vous pouvez (peut-être) imaginer ; il y a aussi ce sentiment d’isolement avec l’idée qu’au moindre bogue (un verre cassé par exemple), cela devient compliqué, voire dangereux ; il y a enfin la rupture totale d’avec le monde que je peux illustrer en disant que je ne vois pas si des personnes marchent dans la rue ou si l’appartement d’en face est occupé.
Et alors ? Si mon propos manque de clarté, basse vision oblige, je vous invite à profiter de ce deuxième confinement pour vous intéresser au handicap (ça peut aussi vous arriver) et vous rapprocher d’une personne handicapée, non par générosité ou bienveillance ; non, juste parce que cela vous donne un super prétexte pour sortir, faire deux fois plus de commissions, vous promener au-delà du kilomètre et de l’heure autorisés, faire du sport des heures durant… C’est chouette, non ?
Ce n’est d’ailleurs pas là le moindre des avantages à se rapprocher des handicapés. Vous y gagnerez rapidement en débrouillardise et en créativité (« adaptation » et « suppléance » en langage ordinaire) tant le validisme oblige les handicapés à mettre au point des solutions toujours plus innovantes pour pallier le défaut d’accessibilité de la société et l’incurie des personnes. Les albinos sont d’ailleurs particulièrement bons à ce jeu de contournement de l’ordre établi (ne me contactez pas, je suis déjà très entourée).
Cela me donne une idée : j’avais entamé un manuscrit « Le validisme, ce douloureux problème » en janvier dernier ; ne devrais-je pas plutôt le nommer « Le génie handicapé » ? J’y expliquerais comment l’adversité peut être soit subie et placer la personne en situation de victime impuissante, soit vécue comme un atout et érigée en motivation existentielle afin d’être à ce monde qui nous exclut l’aiguillon, le créateur, l’activiste qui porte à le changer.
L’adversité comme levier de l’engagement et du prodige ? Non ? Quelle idée… de génie !

Note. Si vous n’avez pas d’handicapé sous la main, vous pouvez vous adresser à la MDPH de votre département, à de nombreuses associations et, à Paris, au dispositif Paris en compagnie. Les opportunité sont nombreuses !

Manque @14

Depuis quelques semaines, sur prescription de mon ophtalmologiste, je fais des séances de rééducation orthoptique basse vision. Cela se passe très bien, au sens où j’ai rencontré une professionnelle avec qui je peux échanger sur mes façons de voir avec le sentiment qu’elle comprend de quoi je parle et mesure tout ce que je mets en œuvre pour « voir », au sens de « savoir ce qui est où » dans des mécanismes autant cognitifs et proprioceptiques que de vision « pure » (capture des informations par l’œil).
J’ai dressé l’esquisse de ce qu’est voir dans Tu vois ce que je veux dire et donné des éléments supplémentaires lors de mon passage par la fondation Sainte-Marie. Je vous y renvoie. Pour cette fois, il s’agit aujourd’hui de travailler afin de compenser la presbytie et la fatigue visuelle liées à l’âge. Et comme chaque fois que je suis amenée à mesurer mes performances visuelles (première étape avant tout travail), je fanfaronne… avant de pleurer misère.
Je fanfaronne car je mesure mes capacités d’adaptation et ma maîtrise des mécanismes de suppléance sensorielle ; je pleure misère parce que je mesure en même temps tout ce que je ne vois pas, ce que j’essaie de m’épargner en temps ordinaire même si le validisme me le rappelle à chaque instant. Nos échanges avec l’orthoptiste ne sont ainsi pas exempts d’un certain soutien psychologique (merci madame !) parce que cette confrontation avec la réalité physiologique de ma déficience visuelle a le don de me blesser car elle me pose dans le handicap et non dans sa suppléance.
Dans Tu vois ce que je veux dire, j’avais évoqué cette douleur que la mesure de la réalité physiologique engendre, douleur qui pose la suppléance sensorielle en termes de nécessité vitale : les lecteurs attentifs de ce blogue n’auront pas senti autre chose dans ma manière d’appréhender ma déficience visuelle : si je n’y supplée pas, je suis morte. À cela, je ne pense pas tous les jours mais c’est là, et ces séances d’orthoptie le réveillent : j’ai vécu des journées difficiles, craignant de nouveau cette confrontation avec la (ma) mort.
Et puis, j’ai fait un joli lapsus dans un contexte d’échange amical une heure avant une séance d’orthoptie. J’ai écrit à propos de tout autre chose : « Cela peut ou non sauver la vue », en lieu et place de « sauver la vie » ; vous entendez Freud qui rigole ? Il peut, et je rigole avec lui tant ce lapsus, à cet instant, a su faire baisser la pression sur ces séances d’orthoptie. Il s’agit juste de maintenir en forme mes capacités visuelles. Cela n’empêchera pas l’âge de les altérer, comme il altère le genou et le reste. Mais il me reste tant à découvrir de manière de faire, de vivre, d’être !
Pourquoi toujours envisager la vie sous l’angle de la perte alors que l’on est en mesure de compenser, suppléer et surtout, inventer d’autres plaisirs, d’autres désirs, d’autres joies, de nouveaux amours ? Le confinement me l’a montré. Je veux rester sur cette ligne et continuer à construire un monde qui me va bien avec celles et ceux qui ont envie de sortir du droit chemin.

Bigleuse @123

Je suis allée au service des impôts dont je dépends pour faire rectifier ma déclaration ; rien de bien méchant, juste une histoire de devises : mon éditeur canadien me paie en dollars canadiens que le passage de frontière converti en euros ; et j’avais déclaré le montant du justificatif, et non le montant encaissé ; c’est ça de croire que le monde entier est passé à l’euro !
Une fois réparé mon eurocentrisme avéré, j’ai demandé à l’inspecteur qui me recevait de me confirmer la case dans laquelle je dois déclarer ces revenus venus de l’étranger. J’ai tout bon de ce côté-là mais il me propose de me le noter pour l’an prochain : il prend un post-it, un stylo, note, détache le post-it, le colle sur mon justificatif, me le tend… et se ravise.
— Non ! Ça ne va pas aller.
Il arrache le post-it, le froisse, le jette au panier et se met à fouiller sur son bureau. Cela dure un peu et il revient sur son paquet de post-it. Il écrit plus lentement, arrache encore le post-it, le jette et recommence. Enfin, il détache le post-it, le colle sur mon justificatif et me donne le tout. J’y jette un œil en le rangeant et comprends son souci : il a percuté que son premier stylo, sans doute un bic, était trop fin pour que je puisse lire.
C’est si rare ce genre d’attention. Merci ! J’en suis très touchée.

Manque @13

J’aime me découvrir des béguins, le désir me dit que je suis vivante et me porte à écrire ; deux choses indissociables. Je ne force jamais à leur « réalisation » avec cette formule « En fin de journée, l’autre peut me manquer ; mais quand je me lève à 7 heures pour faire du sport, le manque tombe. » J’ai déjà dû écrire cela mille fois, un peu pour m’en convaincre sans doute tant je peux éprouver un manque de peau et de chair, ce d’autant que cela va faire six mois que je n’ai pas fait de judo en club, occasion irremplaçable de se faire taler la chair pour la calmer un peu.
Cet été, j’ai eu un gros béguin, et deux petits, les trois tout à fait inaccessibles. C’était plus évident pour les deux petits que pour le gros, mais je n’ai souffert de rien (hormis des petits coups ponctuels de manque, forcément), profitant de l’occasion pour me plonger dans un nouveau roman rose. Le contexte était idéal : du temps libre, un semi-confinement pour cause de canicule et, le croyais-je, une pause dans mes activités sportives qui me libérait deux heures supplémentaires. Mais, durant ces douze jours, j’ai senti physiquement le manque, dans les veines de mes avant-bras (ma souffrance psychique commence toujours par des douleurs à cet endroit-là, j’ignore pourquoi).
Je m’en suis un peu inquiétée, le manque devenant obsédant surtout en soirée tant c’est d’ordinaire un moment de la journée où j’avais perdu, avant le confinement, l’habitude d’être chez moi. Je sentais ma chair réclamer, mon esprit incapable de sublimer même si mon débit d’écriture a atteint un niveau rare. Et puis, ce 15 août, j’avais décidé de reprendre mes activités sportives : cinquante minutes de gym-judo au square. J’écris ce billet après le café du retour. Je sens déjà les vertus apaisantes de l’activité. Tout à l’heure, je sentirai les courbatures. De nouveau, ma chair m’appartient.
Verdict ? O.K. pour les béguins, mais je dois éviter de cumuler avec une pause sport !

Pucer @46

J’écoute beaucoup de musique et dispose d’un abonnement de « streaming » sur Deazer depuis de nombreuses années déjà. J’y avais d’ailleurs créé deux listes de lecture lors de l’écriture en direct de mes Feuillets, notamment une qui vous dira un peu la musique qui m’accompagne considérant que, depuis 2012, d’autres titres ont enrichi mon univers. Un temps, le site en ligne m’envoyait des messages très réguliers pour m’inviter à installer une appli sur mon ordinateur.
Je n’en voyais pas bien l’intérêt (et ne le vois toujours pas) mais j’ai fini par le faire en espérant que cela éviterait que la musique soit coupée et l’enceinte Bluetooth déconnectée à la mise en veille de l’écran de mon ordinateur. Ce n’est pas le cas (et c’est très agaçant) ; au moins, cela m’évite de me loguer à chaque écoute considérant que j’efface mes cookies à chaque fermeture de mon navigateur.
Globalement, je trouve cette appli mal fichue. Je n’y trouve pas facilement ce que je cherche et notamment les nouveautés. Chaque rubrique n’affiche que quatre albums avec une étiquette texte que je ne lis pas. C’est aussi pour cela que je préfère les sites aux applis, au moins, le zoom du navigateur pallie les insuffisances d’accessibilité. Là, j’utilise le zoom-écran de l’iMac, efficace mais pas toujours facile à piloter.
Il y a pourtant quelque chose que je lis très bien, c’est le titre des rubriques « Pour vous », « Playlists recommandées », « Écouté récemment », « Genre », « Nouveautés choisies pour vous », « Les sorties de la semaine », « 100 % fait pour vous », etc. Et là, franchement, j’ai envie de sortir mon revolver tant le « pour vous » m’évoque l’envie de passer mon chemin. Oh ! je sais, un algorithme me surveille et va me proposer des titres en fonction de ce que j’ai pu écouter et aimé.
Eh bien ! c’est justement cela que je lui reproche : 1/ d’espionner ma consommation de musique ; 2/ par son algorithme, de considérer que mes goûts ne peuvent pas évoluer, s’adapter, changer de genre au fil du temps, de la météo et de ce que j’ai mangé à midi. Qu’est-ce donc que ce monde où le « pour vous » est un resucé sans saveur de ce que j’ai pu aimer un jour ? Celui dans lequel je vis ; je sais. Mais pas celui dans lequel j’ai envie de vivre. Je garde Deazer car je sais que tous les vendeurs de musique en continu (c’est du commerce, hein, n’essayer pas de me faire croire autre chose) fonctionnent de la même façon mais, franchement, j’exècre ce modèle de nivellement culturel organisé. Sachez-le.

Note. Si vous connaissez un fournisseur de musique qui croit que la culture n’est pas une bouillie prédigérée, faites-moi signe ; merci !

Note 2. En écrivant ce billet, Daezer a tenté de se rattraper et j’ai découvert ce joli titre qui, à l’instant, me fait rêver. Et demain ?

 

Pucer @45

On sait qu’il faut se méfier des réseaux sociaux, des nids à vol de données. On sait aussi que ce qui nous semble se passer « entre amis » est largement visible, sauf à bien configurer ses comptes ; et encore. Jusqu’à présent, cette visibilité numérique profitait aux escrocs, aux voleurs, aux pédophiles, aux amants déchus… Voilà désormais que l’État se fait voyeur et utilise nos données privées que nous rendons publiques sur les réseaux sociaux à fins de contrôles de situation.
Je me souviens il y a quelques années déjà le cas d’un homme séropositif qui s’était vu supprimer ses droits, la Caf estimant que ce qu’il affichait était incompatible avec sa maladie. Le tribunal avait donné raison à cet allocataire. Voici désormais que la chose devient plus officielle, et plus organisé, article de BFM à l’appui. Alors bien sûr, cela n’a rien de systémique, la Caf n’accède qu’aux données publiques… et blablabla.
Cela me donne une idée… Tous les ans, la Caf me contrôle parce mes revenus ne correspondent pas à la situation qu’elle m’a attribuée, « salariée », infoutue qu’elle est de prendre mes droits d’auteur pour ce qu’ils sont, c’est-à-dire des droits patrimoniaux déclarés en traitements et salaires sans en être. Cette année, cela a frisé le ridicule : mi-juin, je suis requalifiée « sans activité » (ce que j’étais avant 2011), puis mi-juillet me revoilà « salariée » avec les deux fois un réajustement de droits auxquels je ne comprends absolument rien.
Au prochain contrôle (en avril 2021 à coup sûr), je leur mettrai directement les adresses de ma page Facebook, mon compte Twitter, et mon compte Linkedin, tous publics. Qui sait, peut-être comprendront-ils enfin que je suis écrivaine, sans contrat de travail ni fiches de paie ? Suspens !

 

Changement @24

J’ai lu un article écrit par des déficients visuels qui pointait le fait que le terme de « distanciation sociale » était malvenu puisque la seule « distanciation physique » suffit à nous protéger du covid-19. Je n’ai pas noté la référence. À rechercher cet article, je découvre que je ne suis pas seule à considérer que « distanciation physique » suffit largement à dire qu’il faut s’écarter les uns des autres parce que le covid-19 est un virus sauteur, pardon, volant ; ou les deux.
Une fois admis que ce choix de l’adjectif « social » n’est pas le plus proche de la réalité de l’éloignement prescrit (on peut avoir une distance physique importante tout en ayant une distance sociale nulle ; et inversement), on peut s’interroger sur ce choix des pouvoirs publics.
Hypothèse n°1 : celles et ceux (sans doute ceux) qui ont décidé sont des imbéciles qui ne savant pas causer comme il faut. Je ne le pense pas. Le mâle dominant domine aussi par la langue. Ce me semble une évidence.
Hypothèse n°2 : ce choix lexical constitue un choix politique. C’est la conséquence logique de ce qui précède, dans un contexte où la nécessaire lutte contre le covid-19 s’accompagne d’une politique inutilement liberticide et coercitive (exemple).
Après deux mois de confinement, comment imaginer que les tenants de l’ordre bourgeois, hétérosexiste et raciste n’aient pas la tentation de maintenir les femmes au foyer, les vieux aux Ehpad, une bonne part des travailleurs loin de la machine à café, et les autres à se saluer de loin ? Alors, bien sûr, on peut se b(a)isouiller « en famille », tant celle-ci a su démontrer depuis le 19e siècle son efficacité en matière d’exploitation, de contrôle social et d’acculturation sclérosante pour les personnes. Ce choix révèle donc la volonté des hommes blancs de poursuivre dans la voie du « monde d’avant » et que leur discours sur le « changement » a la même valeur que les antédiluviennes promesses électorales de François Hollande. C’est dire !

Note. Chacun appréciera, dans ce contexte, la notion de « gestes barrière » ; barrière contre qui ? le virus ou le lien social ?

Décroissance @71

J’ai eu plusieurs fois au téléphone un partenaire de judo qui rencontre des soucis de discrimination dans son travail. On a parlé longtemps, de cela, et de la vie aussi ; celle d’hier ; celle d’aujourd’hui ; celle de demain. Soignant, il a intégré un logement AirBNB près de l’hôpital où il travaille. Il y est loin de sa famille et ne dispose que d’un sac à dos d’affaires personnelles. Le logement où il réside est humide, inconfortable, mal agencé ; y vivre dans ces conditions relève du stage de survie en période de confinement ; j’ajoute qu’il est en basse vision. Je vous laisse imaginer sa nécessaire force d’adaptation.
Nous devisions, donc, et il me faisait part de ses interrogations sur sa vie quand, seul dans ce logement, il n’a d’autre chose à faire que de penser. Il me racontait comment il avait, avant de quitter sa famille, refait plusieurs fois son sac, cherchant à définir l’essentiel. Il me parlait de cette situation très nouvelle pour lui : décider, sans aide ni conseils, de chaque instant et de chaque action. S’organiser, aussi, dans ce nouvel environnement où personne n’était susceptible de l’aider. En y repensant, je l’imagine tel un soldat-commando en mode survie seul dans la forêt vierge. J’exagère ? Oui, bien sûr ; il a un téléphone, une famille, des collègues, des amis, qui pourraient venir le secourir. Mais c’est ce qu’il m’a dit qui me fait penser à cela.
Il a la possibilité de changer de logement, pour quelque chose de plus fonctionnel ou confortable. Non, il souhaite rester là, pour aller jusqu’au bout de ce que j’ai nommé pour lui « liberté », en s’interrogeant sur ce qui fait sa vie, ce qui manque ou non, sur la manière peut-être de s’organiser autrement, après. J’ai senti en lui un grand désarroi, celui de celles et ceux (il n’est pas besoin d’être malvoyant pour cela) qui voient leur vie bouleversée par le covid-19. Et je me suis entendue lui répondre.
— Je comprends ton désarroi mais pour moi, ce virus ne fait que confirmer mes choix.
Est-ce faraud de le dire ? Et de le penser ? Je m’interroge. Je ne suis pas meilleure que les autres ni ne détiens aucune vérité. Je crois pourtant que ma vie, oui, était déjà organisée autour de l’idée que le « plus » est vain et que le bonheur est à portée de main. Plus les jours passent, plus cela m’est une évidence : dans mes 29 m2 de HLM, je suis bien.
J’ai tout ce dont j’ai besoin : eau courante, toilettes, électricité, gaz, réfrigérateur, congélateur, four, petite télé, connexion Internet, ordinateur, tablette, téléphone, lit, bon fauteuil. J’ai installé mon guéridon pour boire mon café dos au soleil. J’ai assez d’espace pour faire du sport (et même de la corde à sauter !) Je peux jongler entre les activités pour ne pas épuiser mes yeux sur les écrans. Mes amis sont présents et je disais hier à Isabelle qu‘échanger avec eux au téléphone ou de visu ne change pas grand-chose pour moi. Un privilège de bigleux ? Il semble.
Et la joie dans tout ça ? Je la sens revenue.

Ouf ! @3

La période de pandémie et la reprise brutale de mes crises d’asthme m’ont conduite à reprendre un traitement médical. La posologie du traitement de fond est quatre bouffées par jour, mais il est possible d’aller jusqu’à huit par jour si besoin. Aux débuts du traitement, j’ai eu besoin de huit par jour.
Le dispositif pour prendre le médicament indique le nombre de doses restant, sur les soixante qu’il contient. Au bout de cinq jours, je retourne à la pharmacie pour avoir un renouvellement, anticipant ne pas pouvoir y aller le lendemain et avoir rapidement besoin d’un nouveau flacon.
La pharmacie s’exclame d’abord en voyant ma prescription « Mais ce n’est pas possible, ça fait cinq jours ! » trouvant visiblement incroyable que j’ai déjà autant utilisé le médicament. Je lui explique que des crises d’asthme ont repris en raison de l’angoisse, à cause du contexte ambiant, alors que je n’avais plus de traitement depuis longtemps et que je suis montée à la dose maximale.
Je crois que c’est surtout mon ton et l’angoisse qui transparaissaient, alors que je m’inquiétais déjà de ne pas avoir de renouvellement de traitement, qui l’ont fait, très vite, changer de discours. Elle m’a tout de suite dit qu’elle me donnerait le médicament en stock puis allait m’en commander un autre pour dans deux jours. Puis, elle m’en a commandé deux.
Nous avons ensuite parlé de ce qui pourrait permettre d’apaiser l’angoisse, car je ne souhaitais pas prendre trop l’anxiolytique que m’avait prescrit mon médecin. Je sais d’expérience que d’avoir mon médicament contre l’asthme est en soi un facteur de gestion du stress. Plusieurs autres produits ou pratiques (de respiration, d’échanges par téléphone) m’ont permis de mieux juguler l’angoisse et mieux respirer de nuit comme de jour. D’ailleurs, je n’ai pas encore eu besoin de renouveler mon traitement.

Grand homme @30

Devenu anxiogène, le contexte de pandémie de covid-19 m’a redéclenché des crises d’asthme comme j’en ai eu dans ma jeunesse. Il y a d’abord eu un premier essoufflement plus important que normalement dans une montée pour rentrer chez moi plusieurs jours avant le confinement. Puis, il y a eu des petites gênes soulignant particulièrement ma moindre capacité respiratoire. Puis, le confinement a été décidé avec application le mardi midi.
Dans la nuit du mardi au mercredi, me voilà réveillée à 2 h 30 du matin par une crise d’asthme. Cette fois, pas de doute. C’est une crise comme je n’en avais plus eu depuis des années, et pour lesquelles je n’avais plus de traitement sous la main.
Me voilà avec la terreur profonde de l’étouffement revenir, et ce cercle vicieux de crises d’asthme et d’angoisse qui s’enclenchent. J’essaie de maîtriser, envisage d’appeler le Samu, mais n’y voyant qu’un dernier recours, d’autres personnes étant prioritaires en ce temps de virus mortel. Une forte douleur au dos accompagne ce moment de tension. Je me prépare alors une bouillotte et me couche assise les lombaires au chaud, avec des exercices de respiration. À 4 heures du matin, je télécharge une application de méditation et pratique le premier exercice.
C’est à 5 heures que je peux me rendormir. À 8 heures, j’appelle mon médecin traitant, médecin de famille et de mon enfance. J’ai rendez-vous à 17 heures le jour même. La première fois qu’il m’a soignée, j’avais 4 ans. Il a donc largement plus de 70 ans. Toujours impliqué pour ses patients, il est sur le pont pendant la pandémie, toujours gentil et attentif. Et j’ai depuis un nouveau traitement de fond contre l’asthme et de quoi lutter contre l’angoisse. Ouf !