Archives par étiquette : Intégrité

Exposer @22

Logo de PharosLa page Facebook de l’association des albinismes dont je suis l’animatrice reçoit régulièrement des demandes de diffusion de castings pour des émissions télé, des reportages, des œuvres de fiction voire du mannequinat. Je n’en suis pas fan tant la plupart recherchent des « freaks », de préférence en souffrance. D’un autre côté, certaines personnes albinos peuvent avoir envie de partager leur expérience, notamment dans les émissions télé ou les reportages. Je diffuse donc ces derniers quand ils émanent de chaînes ayant pignon sur rue.
Pour les castings comédiens, figurants ou de mannequinat j’ai tendance à considérer que si des personnes souhaitent épouser ces métiers, ils peuvent s’inscrire dans des agences ad hoc. Quand la demande émane d’une source non identifiée et/ou recrute des mineurs, j’avoue, je sors mon revolver. C’est arrivé très récemment. Nous avons reçu un message émanant d’une page Facebook nouvellement créée, sans aucune coordonnée, qui indique chercher « une adolescente de 16 ans noire ou afro descendante très particulière. (…) l’idée que le personnage principal soit interprété par une jeune fille albinos apparaît de plus en plus pour la réalisatrice comme une évidence. »
Une telle formulation me gêne ; est-ce parce que j’ai récemment lu Chavirer de Lola Laffon (que je vous recommande) ? J’ai indiqué à mon interlocuteur anonyme que je ne relaierais pas son annonce et que les signaler à Pharos me démangeait. La réponse n’a pas tardé : cris indignés, nom de la société de production, numéro de téléphone pour « en discuter »… et cette phrase « Si vous pensez à une jeune fille, ce serait vraiment dommage de ne pas lui permettre cette formidable opportunité ! »
Une « formidable opportunité » ? La formule m’a mise en colère tant elle est l’expression d’un monde qui exploite les personnes et s’assoit sur leur dignité en leur faisant miroiter luxe, gloire et beauté. Bien sûr, une personne peut avoir envie de faire une carrière de comédien ou de mannequin ; mais si elle est recrutée uniquement sur son physique, en l’espèce de noir albinos, est-ce vraiment de création artistique dont on parle ? En plus de ne pas diffuser cette annonce, j’ai programmé sur la page une publication informant nos internautes de l’existence de Pharos.

Exposer @21

Je suis assise dans le noir, avec un masque, des cannes et des solaires. On me voit très mal; Derrière moi, un carré lumineux indique la présence d'une photo.Je suis allée voir deux expos avec Sarah à la BNF. La première, consacrée aux surréalistes, comportait assez de gros caractères et de grandes images pour que je puisse y trouver mon compte. La seconde, consacrée à Cartier-Bresson, m’a inspiré deux microbillets Twitter, illustration à l’appui. L’accessibilité handicap physique (j’étais en cannes anglaises) était pourtant assurée : ascenseur facile à trouver, distribution d’un siège par l’agent d’accueil à l’entrée de la première exposition. Seul bémol : le contrôle des passes sanitaires générait une petite file d’attente et j’ai dû faire du forcing pour bénéficier d’un coupe-file.
À l’inverse, quand j’ai demandé s’il existait un audioguide à l’entrée de l’expo Cartier-Bresson, il m’a simplement été répondu que je pouvais suivre la visite guidée tel jour à telle heure, visite non garantie audiodescription si j’en crois le site de la BNF. En attendant que je sois disponible le jour J, les concepteurs de l’expo n’ont clairement pas imaginé qu’un déficient visuel pourrait venir voir des photographies. Je les plains finalement ; cela témoigne d’un esprit étriqué et réactionnaire qui n’est pas à l’honneur de cette vénérable institution culturelle qu’est la BNF.
J’ai néanmoins eu mon lot de consolation. Dans l’accrochage par Wenders, l’espace était plongé dans le noir, les photographies simplement éclairées. Sarah voulait voir une vidéo dans une pièce à part. Facétieuse, elle a installé mon tabouret pliant devant le texte écrit tout tout petit présentant ladite vidéo. Pendant les cinq minutes que je suis restée là à écouter ma musique, une quinzaine de personnes se sont présentées, se contorsionnant pour lire le texte. Pas une de m’a demandé si je pouvais me décaler, ma paire de cannes anglaises avérant pourtant que je pouvais marcher. Solaires sur les yeux, je n’ai pas bronché, souriant sous mon masque.
— Tu n’en rates pas une !
Pas une, Caddie. Pas une.

Note. La photo d’illustration a été prise un peu plus loin dans l’expo.

Sainte Marie Joseph ! @17

Montage photo, deux au sqaure où on vois mes pieds sur des appareil avec les cannes au loin, une dans un fauteil à l'hopital.Le 4 août 2021, j’ai publié sur Twitter et Facebook le montage photo ci-contre. À Isabelle à qui je les avais envoyées en direct, j’ai ajouté ce commentaire « Quand je pense que je devrais encore être hospitalisée à Sainte-Marie ! » ; soixante-huit jours après l’opération de ma cheville ? Cela résonne comme une blague, qui en serait une si tout cela n’était pas pathétique. Je vous raconte.
En mars 2020, juste avant le premier confinement, j’ai envoyé un dossier de préadmission à l’hôpital Sainte-Marie où j’avais déjà fait un séjour en hospitalisation de jour en 2015 pour me remettre à niveau dans le service de déficience visuelle. Il s’agissait d’évaluer mon autonomie et de me donner des outils supplémentaires. J’en gardais un bon souvenir et, il y a dix-huit mois, j’ai ressenti le besoin d’une nouvelle évaluation.
Je n’ai eu une réponse qu’en août 2020, sous la forme d’un appel m’indiquant qu’il manquait le certificat de l’ophtalmo. J’ai répondu que je ne paierais pas une consultation chez un spécialiste pour établir ce qui l’était depuis 58 ans, renvoyant mon interlocutrice au courrier de ma médecin traitante qui disait l’essentiel. Silence radio les onze mois qui ont suivi jusqu’au lundi 31 mai 2021, 9 heures du matin.
Je suis assise sur mon lit à l’hôpital Saint-Joseph, voisin de Sainte-Marie. J’attends l’ambulance qui va me ramener chez moi pour quarante-cinq jours de plâtre sans appui avant une rééducation qui m’inquiète : qu’en sera-t-il de mon équilibre ? mon handicap visuel ne sera-t-il pas un frein à ma rééducation ? Je réfléchis à contacter le service de soins de suite qui se trouve à l’étage en dessous de celui des déficients visuels pour une rééducation adaptée ; et mon téléphone sonne.
— Bonjour, c’est la fondation Sainte-Marie. Je vous appelle pour votre rééducation…
Il me faut une bonne minute pour comprendre qu’il s’agit de ma demande de mars 2020 et qu’ils ne savent rien de ma cheville cassée. Je décide de profiter de l’opportunité, accepte le rendez-vous que l’on me donne huit jours plus tard, y vais. Le médecin comprend que je n’ai pas besoin aujourd’hui de rééducation sensorielle (j’ai vu entre temps une orthoptiste tip top qui a fait le travail) mais d’une rééducation fonctionnelle adaptée basse vision.
— Je vous propose une hospitalisation complète de six semaines…
Il m’explique qu’il est impossible, en hospitalisation de jour, de prendre en charge un mixte rééducation orthopédique rééducation basse vision. Je refuse cette hospitalisation, me fais confirmer par mon kiné, ma médecin traitante et mon médecin du sport que ce n’est pas nécessaire, et relance ce médecin à deux reprises ; il m’a promis de chercher une solution. Huit jours avant le retrait du plâtre, la secrétaire m’appelle et me demande si j’accepte une hospitalisation de six semaines. Je refuse de nouveau et me prépare à la reprise de la marche : abdos tous les jours, séance d’électro musculation chez mon kiné, sollicitation maximale des muscles de la jambe plâtrée…
Le 12 juillet, c’est la peur au ventre que je fais mes premiers pas, chez moi, sous les encouragements de Frédéric. Ça passe. Kiné. Vélo à la maison. Petits exercices. Abdos toujours. Dix jours plus tard, je me déplace chez moi sans cannes ; et je commence les déplacements courts en extérieur en cannes. Dix jours de plus et je n’utilise plus le fauteuil que dans ma cuisine et pour faire des commissions. Quatre jours encore et je suis au square pour une première séance de sport où je n’ai certes pas transpiré mais où mon bonheur a été total. Si j’avais accepté la proposition, j’aurais encore deux semaines et demie à passer à l’hôpital (j’écris ce billet le 5 août). J’en suis de plus en plus abasourdie.
Une question demeure : pourquoi vouloir m’hospitaliser ainsi, alors que ce n’était pas nécessaire et que l’on peut même considérer que cela aurait été délétère pour mon autonomie ? Je n’ai pas la réponse ; juste une intuition qui renvoie aux enjeux financiers d’un tel choix « médical ». Quand je pense aux lits manquants en Guadeloupe, en Martinique, et ailleurs… Ça me met en rogne ; vous n’imaginez même pas !

À table ! @72

Je suis rentrée de l’hôpital dans des conditions optimales, grâce à la mobilisation de mes amis et voisins (j’y reviendrai sans doute) ; à ma capacité d’anticipation autant qu’à ma maîtrise de l’outil Internet et téléphone ; et à mon assureur militant. Celui-ci a sitôt mandé une aide-ménagère et la livraison de repas. J’ai choisi un repas par jour, craignant que cela ne soit trop copieux, et l’option « menus végétariens »…
— Strict ?
— Pas végétalien, végétarien.
— ?
— Cela peut comporter des sous-produits animaux.
— Du poisson alors ?
J’ai opté pour le poisson, je sentais que ç’aurait été compliqué d’expliquer le statut non végétal du poisson et ne suis pas végétarienne ; juste je voulais équilibrer avec ce que m’apporte ma cohorte de voisins et m’éviter les charcuteries et autres gourmandises délétères pour mon métabolisme que l’on m’avait servies à l’hôpital.
La conversation continue. On en arrive à la livraison.
— Vous serez livrée le mercredi matin, entre 8 h 30 à 13 heures.
Je précise que les repas sont sous vide et livrés une fois par semaine.
— Le 9 juin, cela va être compliqué, je tiens une permanence téléphonique… Vous pouvez me donner un créneau plus réduit ?
— Non, madame. Il a cent cinquante repas à livrer !
— Il a donc un circuit…
— Il fait ce qu’il peut !
Une barquette de repas avec une étique écrit en tout petitJe n’ai pas insisté, c’était inutile. La même scène s’est reproduite avec le service d’aide ménagère dont les jours ne sont négociables qu’en cas de rendez-vous médical. Faire entendre à ces braves gens que la personne handicapée a une vie qui ne se résume pas à leur bon vouloir de prestataires (grassement) payés par mon assureur est une gageure. Je le savais, pour avoir fréquenté pas mal de personnes utilisant ces services. Je pensais que les choses évoluaient. Perdu.
Ah ! j’allais oublier. Les menus sont imprimés dans un format texte que je ne peux pas lire, le contenu des boîtes itou. Le site est à l’avenant. C’est pour qui, déjà, la livraison de repas ? Pas pour les déficients visuels actifs, en tout cas !

Entendu @42

Au premier plan, mes doigts de pieds enermé dans un platre, au fond, l'hopital saint Joseph.Suite à un accident domestique, comme on dit, j’ai été hospitalisée quatre jours dans mon hôpital préféré. J’y suis repérée comme « patiente déficiente visuelle » (PDV en code administratif) ce qui me facilite souvent la vie en matière d’assistance et de prise en charge. Pour cette hospitalisation, cela a été le cas : chambre seule, infirmières et aides-soignantes attentives à mes demandes (comme ne pas allumer la lumière en entrant dans la chambre, c’est tout bête, mais qu’est-ce que c’est bien), délai de sortie rallongé pour me permettre d’organiser une sortie en toute sécurité, etc. Je pense que le soin est identique pour tous, la différence se situe sur le fait que je ne suis pas obligée d’expliquer ou de me justifier. C’est énorme.
Cela a aussi des conséquences assez drôles comme celle-ci. Avant de descendre au bloc, il faut se laver. L’aide-soignante est là. Elle me propose la douche ou la « toilette au lit ». J’opte pour la première. Elle emballe ma jambe plâtrée aux urgences d’un sac en plastique et m’accompagne à la salle de bain. Elle en ressort.
— Je fais le lit pendant ce temps. Si vous avez besoin.
Sur un pied, l’autre très douloureux et encombré, je retire avec difficulté mon caleçon, puis mon tee-shirt et m’installe. Elle revient, teste la température de l’eau, pose la douchette dans le lavabo, me colle un gant savonneux dans les mains et repart.
C’est la procédure me dira Sarah, pour respecter l’intimité du patient ce qui n’a pas empêché l’anesthésiste de venir m’interroger en pleine douche. Elle était plus gênée que moi, je m’en suis amusée en la jouant vestiaire des filles. Je me lave, me rince, réponds à l’anesthésiste qui repart, clopine pour attraper ma serviette, récupère la blouse stérile dans son sac en plastique, l’enfile, me rassois pour virer le sac en plastique et reviens à l’aide du déambulateur m’installer sur mon lit refait.
Tout ce temps, l’aide-soignante est restée dans la chambre, ne m’a à aucun moment interpellée pour savoir si tout allait bien, ni n’a vérifié que je me lavais et me séchais correctement ni ne m’a aidée à passer la blouse ni… ce que toutes les autres aides-soignantes ont fait. Pourtant, alors que je suis en train de m’essuyer, je l’entends, sans doute au téléphone.
— Bah non, là, je suis débordée, j’ai une patiente DV, je dois tout faire !

Extravagance parisienne @65

Logo handicap visuelJe constate tant d’atteintes à mes droits et faits de discriminations à raison de mon handicap visuel (ce que constate également la Défenseur des Droits dans un avis récent) qu’il me faut bien, de temps à autre, me réjouir de certaines avancées. J’ai parlé récemment de mon assureur militant et je vous parlerai bientôt des travaux que nous avons eus dans notre hall ; aujourd’hui, je voudrais saluer deux initiatives où l’accès au droit et l’accessibilité basse vision se rejoignent.
La première concerne la MDPH 75 qui a joint une très jolie « Notice voie de recours » à une décision qu’elle m’a transmise : les voies de recours sont expliquées simplement, avec toutes les informations nécessaires. C’est juste écrit un peu petit mais cela passe bien une fois scanné et agrandi.
La seconde concerne le CAS-VP 14 qui, lui, a joint à une demande de prestation, une notice expliquant comment scanner un document avec un téléphone et l’envoyer par voie numérique. Là également, le document est clair, l’explication facile à comprendre. C’est écrit en quasi gros caractères, à l’exception d’une adresse mail et d’une URL (dommage !)
Ces démarches sont des premières (je fréquente l’un et l’autre sous diverses appellations depuis 1981), à tel point que j’ai montré ces documents au Médiateur de la Ville de Paris à titre d’exemple de bonnes pratiques (en lui indiquant les points à améliorer). Tout cela est donc super, chouette, extraordinaire… surtout quand on sait que MDPH signifie maison département du handicap, et CAS-VP centre d’action sociale de la Ville de Paris, des administrations parisiennes en première ligne dans la mise en œuvre pour deux millions de Parisiennes et de Parisiens de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
— 2005, tu dis ?
Oui, Caddie. 2005.

Note. Je tiens à disposition de qui le souhaite un scan de ces documents.

 

Aïe ! @35

Le magnifique chien Helgant se frotte le dos dans l'herbe.Grâce à notre voiture, même avec la limite de 10 km, Helgant et moi pouvons aller marcher dans un parc, à défaut de forêt, plus lointaine. Ce dimanche de Pâques, j’y étais avec une amie. Je lui explique que je vais mettre la longe à Helgant. On peut la lâcher par terre et si besoin marcher dessus pour l’arrêter. Je le fais en forêt, car cela permet de lui laisser de la marge sans le laisser libre. Je crains qu’il n’ait peur et ne coure trop loin.
Bref, au moment où je mets la longe, passe un lapin. Helgant file avant que je n’ai pu faire quoique ce soit. Il n’a pas chopé le lapin qui n’était pas un lapereau de trois jours donc a vu arriver le chien pas bien habitué à courir.
Je rappelle Helgant. Il revient, mais repart avant que je n’aie pu l’arrêter voir un autre chien. Heureusement, ce n’était que pour le saluer gentiment. J’ai donc pris la poignée de la longe, l’autre solution pour arrêter toute fuite en avant. Celle qui a été mise en œuvre quand il a vu d’autres lapins.
Merci Helgant pour ma crédibilité ! Les Mouton en rigolent encore.

Chouette ! @43

Cela fait plusieurs années que je fréquente le moins possible Facebook et sa messagerie Messenger. Tous les deux ou trois mois, je me rappelle que ce réseau social existe et je vais voir s’il s’y passe des choses intéressantes (rien à signaler depuis des mois) ou si j’ai reçu un message. Bien m’en a pris ce samedi car quatre messages m’annonçaient le meilleur pour ce week-end dans une gradation de promesses inattendues.
Le premier message était d’une certaine Rina Adalgisa. Juste un lien vers une page Facebook que je ne suis pas allé visiter et une photo de profil sans ambiguïté à base de bikini et de piscine bleue. Simple et efficace.
Le deuxième message était lui envoyé par Ebony Arellano. Le mystère est total car pas de photo de profil. La déclaration laconique et directe constituant l’unique message en est d’autant plus percutante : « Je veux sortir avec toi. Contactez-moi ici. », émoji téléphone, émoji doigt qui pointe vers un lien Facebook.
Le troisième message a franchi un nouveau cap. Toujours pas de photo de profil mais le style direct de Bruce Douglas y était tout à fait adapté au propos : « Site de rencontre, salope coquine. », émoji bikini, émoji flèche qui pointe vers un lien Facebook.
La quatrième message envoyé par Jeremy Tapia cachait bien son jeu puisque sans photo de profil mais avec un message à la syntaxe non équivoque : « Je suis excitée et j’ai besoin de toi. Tu veux me baiser ? Chambre privée. Cliquez ici. », émoji bikini, émoji aubergine, émoji interdit aux moins de 18 ans, émoji flèche qui pointe vers un lien Facebook.
J’avoue avoir attendu avec un brin de curiosité un cinquième message qui n’est jamais arrivé. Quelle déception. Emoji qui pleure d’un oeil mais le sourire en coin.

Entendu @41

« Ce soir, on parle monde intellectuel et débat d’idées avec Eugenie Bastié. » C’est par cette phrase qu’est annoncée l’arrivée sur un plateau télé d’Eugénie Bastié, journaliste « engagée » au Figaro.
La dame est invitée pour évoquer son nouveau livre La guerre des idées. Son message est beau, œcuménique, un appel du fond cœur à plus de démocratie : aujourd’hui, les personnes aux idées opposées ne débattent plus ensemble !
C’est vrai que c’est un beau message, un bel appel !
Le problème, c’est qu’il suffit de laisser la dame parler pour comprendre que son entreprise est moins reluisante qu’il n’y paraît. En effet, de quoi s’agit-il ? Par exemple, la dame est interpellée sur La Manif pour tous dont elle est une des égéries. Elle déplore que personne « de gauche » ne veuille débattre avec les « têtes pensantes » de ce mouvement homophobe. C’est vrai ça, pourquoi ne pas débattre de l’homophobie avec l’une ces « têtes pensantes » ? Je vous épargne d’autres exemples du même genre mais l’on comprend bien que l’appel de cette personne n’est pas l’appel à plus de démocratie qu’il se prétend être mais une vraie tentative de positionner son idéologie rance au rang d’idée digne d’un débat « démocratique ».