Ma carte bancaire a été renouvelée au mois de septembre à son arrivée à échéance. Au fil des années, j’avais plus ou moins bien mémorisé mon code, après avoir longtemps eu un code que je connaissais très bien. J’avais aussi réussi à retenir l’essentiel des numéros de la carte, sauf les quatre premiers que je mélangeais régulièrement.
Arrive ma nouvelle carte : code identique et seuls quatre numéros n’ont pas changé, les premiers. Misère.
La page Facebook de l’association des albinismes dont je suis l’animatrice reçoit régulièrement des demandes de diffusion de castings pour des émissions télé, des reportages, des œuvres de fiction voire du mannequinat. Je n’en suis pas fan tant la plupart recherchent des « freaks », de préférence en souffrance. D’un autre côté, certaines personnes albinos peuvent avoir envie de partager leur expérience, notamment dans les émissions télé ou les reportages. Je diffuse donc ces derniers quand ils émanent de chaînes ayant pignon sur rue.
Pour les castings comédiens, figurants ou de mannequinat j’ai tendance à considérer que si des personnes souhaitent épouser ces métiers, ils peuvent s’inscrire dans des agences ad hoc. Quand la demande émane d’une source non identifiée et/ou recrute des mineurs, j’avoue, je sors mon revolver. C’est arrivé très récemment. Nous avons reçu un message émanant d’une page Facebook nouvellement créée, sans aucune coordonnée, qui indique chercher « une adolescente de 16 ans noire ou afro descendante très particulière. (…) l’idée que le personnage principal soit interprété par une jeune fille albinos apparaît de plus en plus pour la réalisatrice comme une évidence. »
Une telle formulation me gêne ; est-ce parce que j’ai récemment lu Chavirer de Lola Laffon (que je vous recommande) ? J’ai indiqué à mon interlocuteur anonyme que je ne relaierais pas son annonce et que les signaler à Pharos me démangeait. La réponse n’a pas tardé : cris indignés, nom de la société de production, numéro de téléphone pour « en discuter »… et cette phrase « Si vous pensez à une jeune fille, ce serait vraiment dommage de ne pas lui permettre cette formidable opportunité ! »
Une « formidable opportunité » ? La formule m’a mise en colère tant elle est l’expression d’un monde qui exploite les personnes et s’assoit sur leur dignité en leur faisant miroiter luxe, gloire et beauté. Bien sûr, une personne peut avoir envie de faire une carrière de comédien ou de mannequin ; mais si elle est recrutée uniquement sur son physique, en l’espèce de noir albinos, est-ce vraiment de création artistique dont on parle ? En plus de ne pas diffuser cette annonce, j’ai programmé sur la page une publication informant nos internautes de l’existence de Pharos.
Je sors de chez moi avec Isabelle, nous devisons. Nous sommes interrompues par une voisine…
— Bonjour Cécyle ! Tu me reconnais ?
Je la reconnais, en effet, mais nous n’avons jamais été très copines, en dépit de ses efforts pour vaincre mon inimitié : quand notre amicale était très active, sous l’impulsion de ma-Jeanine, et que vous avons mené des actions judiciaires contre le squat de nos halls, elle tenait des propos racistes et xénophobes du genre que je ne pardonne pas.
— Bonjour, oui…
— Alors, qui je suis ?
Cela faisait longtemps que l’on ne m’avait pas fait ainsi la blague frisant l’humiliation ; déjà le « Tu me reconnais ? » m’agace mais le « Qui je suis ? » est d’un infantilisant qui me met les nerfs en pelote. À côté de moi, Isabelle semble atterrée. Je crois bien que pour elle, c’était une première.
Je ne réponds évidemment pas, mais la dame insiste.
— Ben c’est Jeanine ! Comment ça va ?
Alias « la Petite Jeanine » en opposition à « ma-Jeanine » qui elle n’aurait jamais eu un tel comportement avec personne.
Je bafouille un « bonne journée » et tourne les talons. Je ne me ferai jamais à ce type de comportement. Jamais.
L’appli que j’évoquais récemment envoie depuis quelque temps une infolettre avec « Le top dons de la semaine » : « Parmi les milliers d’annonces publiées cette semaine, découvrez 10 dons passés par la case « exclusivité » qui ont particulièrement plu à la communauté des XXX. Pour dénicher le don de vos rêves, passez à XXX+ ! »
Je découvre donc le nom du système d’achat de bananes qui est donc le nom de l’appli est un « + ». La « case exclusivité » étant la priorité si de pouvoir demander un objet proposé pendant un certain temps. Et le top des dons est à l’aune de cette surenchère : vélo, téléphone, montre connectée, réfrigérateur, perceuse-visseuse, cafetière de marque…
On est loin de ce qui est censé donner une deuxième vie à des objets du quotidien qui ne servent plus et qu’on ne veut pas jeter, car ils peuvent être utiles à quelqu’un sans avoir de grande valeur marchande, ce qui est l’essentiel des « milliers d’annonces publiées ».
Ou comment passer de l’idée de réemployer dans une vision décroissante à la valorisation des objets et modes de vie alimentant le marché capitaliste pour en récupérer des miettes et les jeter aux chalands comme de la poudre aux yeux. Misère.
J’ai déjà évoqué les sites, applis, et autres dispositifs de dons que j’utilise depuis des années. Certains sont totalement gratuits, animés par des bénévoles avec les moyens du bord, sans chercher à être jolis ou même attrayants, avec un fonctionnement basique. D’autres cherchent des moyens de financement.
Dans cette dernière catégorie, une appli propose depuis quelque temps des « bananes » qui sont des points pour « récompenser » les personnes qui donnent. Ces bananes permettaient simplement de pouvoir envoyer des messages aux gens qui donnent et maintenant offrent une priorité pour répondre aux annonces récentes. Il m’est arrivé que des personnes s’inquiètent pour moi si je leur donnais deux objets sans passer par la procédure « normale » car je ne toucherai pas « mes » bananes.
L’idée est de valoriser la réciprocité des dons et éviter que certains n’utilisent l’appli pour récupérer sans retour, voire récupèrent autant que possible pour revendre. Mais cet esprit a été mis à mal, car les personnes qui cherchent à « adopter » des objets sans pouvoir ou vouloir en donner peuvent acheter des bananes, ponctuellement, voire sur abonnement. Ce n’est certes pas des tarifs élevés et il y a bien des frais pour cette appli. Mais, la recherche graphique et divers messages réguliers montrent le souci de fidéliser les utilisateurs.
Mais entre ceux qui payent pour récupérer des dons et les gestionnaires qui encaissent, je me sens de plus en plus éloigné du principe d’origine. Aujourd’hui, je préfère donner à une recyclerie ou ressourcerie qui a pour but de remettre en vente les objets. Je participe ainsi à un principe économique affiché, finançant des locaux et emplois pour permettre à des personnes qui n’ont pas forcément accès à Internet ou à des applis d’acheter des objets ainsi réemploiés. Et c’est aussi bien plus simple : je dépose plutôt que de prévoir des rendez-vous contraignants dont une partie n’est pas honorée. Le modèle Emmaus a encore de beaux jours devant lui.
Dans le centre médical où j’ai effectué de fréquentes visites pour des soins dentaires, un affichage a intrigué Dr Mouton. Il est écrit que le centre « accueille deux nouveaux praticiens ». Suit une liste avec le nom d’un seul médecin et ses deux motifs de consultation. Il s’agit d’un néphrologue. Docteur Mouton et docteur Caddie sont inquiets pour les calculs. Ils espèrent que les calculs rénaux seront mieux comptés que les docteurs. J’espère aussi.
Mes passages dans le métro sont de plus en plus rares. Lors de l’un des derniers, j’ai vu une publicité sur deux panneaux avec un slogan en gros « Vous pensez encore que les éoliennes vont sauver le climat ? » Je me suis dit que non, notamment parce que je ne l’ai jamais pensé. Ne serait-ce que parce que « sauver le climat » ne veut rien dire.
Le climat est un ensemble de phénomènes météorologiques, et il ne me semble pas en mauvaise forme, les phénomènes météo continuant toute l’année sans interruption de service, qu’il fasse beau, qu’il neige ou qu’il vente. Le dérèglement climatique n’est pas une mise en danger du climat, mais une évolution du type de ces manifestations climatiques qui nous inquiète.
Après un peu de recherche, je m’aperçois qu’il s’agit d’un film documentaire. Le site qui le présente met en bandeau une critique : « Le film choc qui déconstruit l’imposture », issue du journal… Le Figaro. « Imposture » et Figaro, décidément, tout cela n’est pas engageant.
Il est certes pertinent de s’interroger sur les éoliennes, notamment leur production, qui comme les panneaux solaires et les voitures électriques, est source de pollution et d’impact écolo négatif, mais de là à parler d’imposture… Soit il y a des révélations exceptionnelles, soit la publicité donc le marketing de ce film est une imposture.
Son financement participatif s’est fait via une plateforme « Documentaire et vérité ». Je tique encore sur cet amalgame, me méfiant de ceux qui ont besoin de clamer la vérité comme argument de leurs idées.
Je ne sais pas si je le regarderai. Il est diffusé gratuitement. En tous les cas, je sais déjà que la révolution écologique, comme on aime à l’appeler, avec ce genre de raccourci dont la stupidité m’afflige (ou pire de croyance dans la qualité intellectuelle et rédactionnelle du slogan), ce n’est pas gagné.
Je suis allée voir deux expos avec Sarah à la BNF. La première, consacrée aux surréalistes, comportait assez de gros caractères et de grandes images pour que je puisse y trouver mon compte. La seconde, consacrée à Cartier-Bresson, m’a inspiré deux microbillets Twitter, illustration à l’appui. L’accessibilité handicap physique (j’étais en cannes anglaises) était pourtant assurée : ascenseur facile à trouver, distribution d’un siège par l’agent d’accueil à l’entrée de la première exposition. Seul bémol : le contrôle des passes sanitaires générait une petite file d’attente et j’ai dû faire du forcing pour bénéficier d’un coupe-file.
À l’inverse, quand j’ai demandé s’il existait un audioguide à l’entrée de l’expo Cartier-Bresson, il m’a simplement été répondu que je pouvais suivre la visite guidée tel jour à telle heure, visite non garantie audiodescription si j’en crois le site de la BNF. En attendant que je sois disponible le jour J, les concepteurs de l’expo n’ont clairement pas imaginé qu’un déficient visuel pourrait venir voir des photographies. Je les plains finalement ; cela témoigne d’un esprit étriqué et réactionnaire qui n’est pas à l’honneur de cette vénérable institution culturelle qu’est la BNF.
J’ai néanmoins eu mon lot de consolation. Dans l’accrochage par Wenders, l’espace était plongé dans le noir, les photographies simplement éclairées. Sarah voulait voir une vidéo dans une pièce à part. Facétieuse, elle a installé mon tabouret pliant devant le texte écrit tout tout petit présentant ladite vidéo. Pendant les cinq minutes que je suis restée là à écouter ma musique, une quinzaine de personnes se sont présentées, se contorsionnant pour lire le texte. Pas une de m’a demandé si je pouvais me décaler, ma paire de cannes anglaises avérant pourtant que je pouvais marcher. Solaires sur les yeux, je n’ai pas bronché, souriant sous mon masque.
— Tu n’en rates pas une !
Pas une, Caddie. Pas une.
Note. La photo d’illustration a été prise un peu plus loin dans l’expo.
Je me rends dans un laboratoire d’analyse pour une prise de sang visant à rechercher la présence de marqueurs d’allergies. C’est un examen en deux temps : la recherche d’une positivité de présence puis un ciblage sur des marqueurs spécifiques.
À l’accueil, la secrétaire m’indique que si le premier test est positif, il faudra revenir pour un second prélèvement pour la suite. J’en reparle à l’infirmière qui s’occupe de moi pour savoir quels sont les délais. Elle me répond qu’il n’y aura pas besoin de revenir, car elle a pris deux tubes. En voilà une bonne solution ! D’autant que je sais qu’il y aura besoin de ce second échantillon sanguin. Merci à elle de m’épargner ainsi un second passage à l’aiguille.
Je surveille ma consommation d’eau et demande à qui passe chez moi de relever mon compteur tous les deux mois. Cela permet d’identifier rapidement la présence d’une fuite invisible. Cela me dit aussi si je garde (ou non) un comportement vertueux.
Le hasard a voulu que l’intervalle entre deux mesures corresponde à mes six semaines de plâtre plus les deux premières semaines de convalescence. Une douche avec un plâtre est compliquée et périlleuse. En dépit des aménagements nécessaires, j’avoue que j’en ai limité le nombre, même après retrait du plâtre (les pieds mouillés, ça glisse !)
Dans le même temps, je n’ai pas cuisiné, et fait donc très peu de vaisselle. Ma consommation d’eau aurait donc dû baisser, ce d’autant que j’ai pu garder mes habitudes de récupération de l’eau du lavabo pour alimenter mes toilettes. Selon les périodes, elle oscille entre 2 m³ et 3 m³ (je ne relève pas les chiffres rouges) pour un total de 16 m³ annuel. Pour celle-ci, elle était à 3 m³ ; elle n’a donc pas baissé et se trouve même dans la fourchette haute. Mais pourquoi ?
Les quatre premières semaines, une aide-ménagère a été mandée par mon assureur militant pour venir m’aider, deux fois par semaine. En juillet, on est passé à une fois, avec un arrêt au bout de trois semaines, la dame venant chez moi étant en arrêt maladie et la société ayant « oublié » de la remplacer au-delà d’une fois. Les deux dames que j’ai vues étaient gentilles, plus ou moins efficaces, de bonne volonté, mais à l’évidence pas formées ni à la déficience visuelle ni au ménage durable.
L’une a tiré six fois la chasse d’eau de mes toilettes pour les nettoyer (la cuvette est neuve et entretenue) ; l’autre lavait ma vaisselle à jet continu et changeait l’eau du seau entre ma cuisine et ma salle d’eau, les deux sols (3 m² l’un, 2 m² l’autre) étant faits suffisamment régulièrement pour qu’elle reste claire entre les deux. Aucune des deux ne connaissait le recyclé ni le seau à compost. Après m’avoir demandé si j’avais des lingettes jetables, l’une utilisait une vingtaine de chiffons (qu’elle ne faisait pas sécher) pour nettoyer ma cuisine et ma salle d’eau, chiffons que je devais ensuite passer à la machine à laver…
J’ai essayé de dire un peu, surtout pour les poubelles mais j’avoue, je n’ai pas eu l’énergie d’aller au-delà. Entre ça et la nutrition du malade, j’en conclus que l’aide à domicile souffre d’un archaïsme délétère ! Puis-je tirer cette conclusion sur cette seule expérience ? Non, bien sûr ; mais ne comptez pas sur moi pour en avoir de nouveau besoin afin de compléter mon analyse !