Archives de catégorie : Bigleuse @

Bigleuse @136

Affiche électorale de Olivia Polski ; sa photo, et les mentions habituelles (présentation, partenaires, etc.)Me voilà de retour sur le blogue. Quel plaisir ! Je suis chez moi, assise derrière mon ordinateur, un café, ma musique et rien d’autres à faire qu’un billet ! Écrire, en sécurité, en sérénité.
Je résume.
Du 14 mai au 20 juin, j’ai dirigé une campagne électorale à Paris. J’étais tranquille, mon agenda calé au rythme que j’aime bien, judo, permanence pour le médiateur, sandwich du mardi avec Isabelle, balade du dimanche avec Sarah, kiné le vendredi, commissions avec Caddie, sorties avec des amis… et paf ! après l’hommage à Olga Bancic et une discussion chaleureuse, j’ai vécu six semaines en immersion totale en Hétéronomie. Dur dur.
Je reviendrai sur ces six semaines qui m’ont été une grande source de joies et de satisfactions. Je ne peux pas dire que j’ai souffert, au sens clinique du terme ; mais cela a été difficile, très difficile, pénible parfois, de vivre H24 dans ce monde où être une femme déficiente visuelle lesbienne de presque 60 ans reste un combat permanent contre le normativisme et la collusion ordinaire avec l’ordre établi.
La fierté que je ressens aujourd’hui, en plus de la joie, est à l’aune de ce que j’ai affronté, un peu comme dans Le Salaire de la peur quand on arrive au bout de la route : je l’ai fait ; j’ai su faire ; plus que jamais, je me suis adaptée dans des conditions extrêmes ; pride ! Vous souriez à me lire, avec un petit quelque chose comme « Mais ce n’était quand même pas si terrible ? » Quand même… Si le vous pensez alors que vous m’avez côtoyée ces six semaines, c’est que vous n’avez rien compris. Tant pis pour vous, je ne prendrai pas le temps de tout réexpliquer.
Merci Olivia Polski de m’avoir permis de faire cela en m’accordant d’emblée ta confiance en dépit de mon incompressible Unheimliche. Merci à Isabelle, à Sarah, à Johnny, à la bande de Caddie et de Petit Mouton de m’avoir protégée et soutenue. Merci aux militants de la circonscription 7511 qui m’ont fait don de leur affection ; je n’ai pas besoin de les nommer, ils se reconnaîtront. J’aurai aussi l’occasion de remercier maman qui ne cesse jamais de me donner les moyens de ma liberté.
J’ai néanmoins un regret : je n’ai pas croisé le joli minois que chaque campagne électorale d’ordinaire m’offre. Je le regrette. La peur se consume si bien dans la jouissance. Ce sera pour une autre fois.

 

Bigleuse @135

Copie d'écran du site du musée de la marine, un tel fatras que je suis incapable de vous le décrire.J’avais prévu un énième billet sur le défaut d’accessibilité des sites Internet et outils numériques. J’avais comme exemple le Musée de la Marine, que j’ai un temps confondu avec l’Hôtel de la Marine, où l’on trouve une déclaration d’accessibilité (fait rare) qui indique « une conformité globale au RGAA niveau AA de 37,5 % ». Le « AA » ici ne dit rien mais a dû plaire aux concepteurs du site ; le 37,5 % de conformité indique lui que 72,5 % du site n’est pas accessible ; autant dire qu’il ne l’est pas du tout, les besoins des personnes handicapées se situant forcément à cet endroit-là.
J’avais prévu de vous expliquer cela un peu mieux mais je suis fatiguée, fatiguée de répéter, fatiguée d’avoir passé une grosse demi-heure à tenter de récupérer des résultats sur le site de mon hôpital, fatiguée d’avoir dû expliquer au personnel dudit hôpital que la machine qui délivre des tickets et les écrans ne sont pas lisibles et devoir répéter l’histoire par mail au responsable accessibilité après le lui avoir déjà dit au téléphone, fatiguée d’avoir dû renoncer à une enquête conso car le zoom à l’écran rendait la navigation impossible, fatiguée d’avoir tourné en rond un quart d’heure sur un site public d’aide sociale, fatiguée de ne pas lire certaines info-images sur Twitter envoyées par des élus ou des institutions, fatiguée… et la journée n’est pas terminée quand j’écris ce billet.
Je vais aller faire du vélo. Cela me fatiguera moins.

Bigleuse @134

Une photo de moi, à 6 ans, devant un gateau. Je souris largement.Un soir de la semaine, je reçois un texto de ma cousine avec une vieille photo, rephotographiée au téléphone avec d’autres. Je ne connais pas cette photo. Si ma cousine me l’envoie, je suppose qu’y figure elle, moi, sa mère, la mienne… ? Je ne sais pas. Je lui pose la question. Elle me répond sitôt que c’est moi, à 6 ans, en train de manger un gâteau.
Le lendemain, je télécharge la photo sur mon ordinateur. Je grossis l’image. Non seulement je ne me reconnais pas sur la photo mais en plus, je n’arrive pas à imaginer que c’est moi. J’en suis terrifiée. Je sais bien que je ne reconnais pas les gens, que dans mon album j’ai demandé à maman de tout légender car je ne savais pas trop qui sont mon père, ma mère, mon frère, moi et d’autres mais…
Je le sais.
Cela me peine, pourtant. Beaucoup.
Et vous qui faites la lippe ou me considérez comme bégueule car je n’ai pas la bonté de vous reconnaître, ça vous inspire quoi ?

Bigleuse @133

Canne blanche d'appui avec une sonette de patinette sous la poignéeDans le cadre de ma revue du Web pour Genespoir, j’ai croisé cet article qui lie les mots « résilience » et « handicap ». Quelle bonne idée ! Comment imaginer, en effet, « faire quelque chose de ce qui arrive » (ma définition préférée de la résilience) sans accepter ce qui arrive, le nommer, avoir conscience que l’on ne peut y échapper et qu’il va falloir s’adapter ? Les valides gagneraient également quelque chose à penser le handicap ainsi, et non pas à être « 64 % [… à] estime[r] que le handicap est un obstacle au bonheur et à une vie épanouie » et à associer le handicap à une « souffrance » [Enquête CNCDH 2021].
Il est vrai que toute personne handicapée qui place son adaptation dans une démarche de résilience va très vite comprendre que le problème, ce n’est pas son handicap, mais la société validiste. C’est sans doute là où le bât blesse, avec cette nouvelle question à propos de la manière dont la société privilégie l’assistance plutôt que de permettre l’autonomie via l’accessibilité, remarquable : « (…) celui que l’on plaint (ou que l’on « sauve ») devient immédiatement inférieur ». J’ignore si vous mesurez la portée de cette équation ; je la vis chaque instant.

 

Bigleuse @132

Canne blanche d'appui avec une sonette de patinette sous la poignéeFin août, j’ai eu un contrôle radiologique de ma cheville cassée-réparée avec un rendez-vous avec l’interne. Je n’utilisais plus qu’une canne anglaise, surtout à fins de me signaler et de gérer les situations périlleuses (sols glissants, marches, etc.) L’outil était parfait mais présentait néanmoins un gros défaut : il disait mes difficultés motrices, pas mon handicap visuel qui demeure mon handicap principal, si je peux le dire ainsi. Même quand je le disais (notamment lors de mes visites à l’hôpital), la canne anglaise était plus forte qu’un « Je suis déficiente visuelle. », expression qui peine toujours à faire sens pour la majeure partie de la population ignorante la basse vision.
J’avais repéré sur le site de l’AVH une canne blanche d’appui qui me semblait parfaite. Je me la suis fait prescrire et suis allée la chercher. L’effet sur mon prochain n’a pas été flagrant même si certains y voient spontanément une canne blanche ; au pire, si je prononce mon fameux « Je suis déficiente visuelle. » en brandissant la canne, j’obtiens un taux de compréhension nettement supérieur. Par contre, l’effet sur moi a été presque jubilatoire : après trois mois de handicap physique, je récupérai mon handicap à moi que j’ai (et pas vous, na na na !)
Cela vous semble absurde ? faraud ? Ce n’est que l’expression de ce que mon handicap visuel est part de mon identité et en récupérer la signalétique, c’est recouvrer mon identité à l’identique d’un valide qui récupère sa mobilité après une blessure, une maladie, et reprend le cours ordinaire de ses activités. Me voici donc de nouveau une déficiente visuelle qui n’est plus en situation de handicap moteur. Qu’est-ce que c’est chouette !

Note. Sarah m’a offert une sonnette que j’ai installée sur la canne. Ça déchire !

Bigleuse @131

Morceau de coton qui forment une peloteJe sors de chez moi avec Isabelle, nous devisons. Nous sommes interrompues par une voisine…
— Bonjour Cécyle ! Tu me reconnais ?
Je la reconnais, en effet, mais nous n’avons jamais été très copines, en dépit de ses efforts pour vaincre mon inimitié : quand notre amicale était très active, sous l’impulsion de ma-Jeanine, et que vous avons mené des actions judiciaires contre le squat de nos halls, elle tenait des propos racistes et xénophobes du genre que je ne pardonne pas.
— Bonjour, oui…
— Alors, qui je suis ?
Cela faisait longtemps que l’on ne m’avait pas fait ainsi la blague frisant l’humiliation ; déjà le « Tu me reconnais ? » m’agace mais le « Qui je suis ? » est d’un infantilisant qui me met les nerfs en pelote. À côté de moi, Isabelle semble atterrée. Je crois bien que pour elle, c’était une première.
Je ne réponds évidemment pas, mais la dame insiste.
— Ben c’est Jeanine ! Comment ça va ?
Alias « la Petite Jeanine » en opposition à « ma-Jeanine » qui elle n’aurait jamais eu un tel comportement avec personne.
Je bafouille un « bonne journée » et tourne les talons. Je ne me ferai jamais à ce type de comportement. Jamais.

Bigleuse @130

J’ai récemment eu un rendez-vous avec le responsable d’une administration. Je savais que certains de ses collaborateurs seraient présents, sans savoir lesquels. J’avais déjà rencontré les uns et les autres mais sans forcément leur parler beaucoup, et sans qu’ils ne m’aient été présentés. Eux, par contre, me connaissaient bien.
J’ai facilement reconnu la personne avec qui j’avais rendez-vous ; les deux autres personnes présentes, par contre, ne se sont pas présentées considérant que l’on se connaissait. C’est là un usage social habituel et, même si ma déficience visuelle était le sujet, je conçois qu’il n’est pas aisé de dire « Bonjour Cécyle, c’est XXX » à quelqu’un censé le savoir ; la suite dit combien je le mesure.
Sur ces deux collaborateurs, l’un m’était totalement étranger et la posture orale de l’autre m’a fait penser à celle d’un chef. Je me suis fiée à mon intuition et ai pensé au plus gradé de mes interlocuteurs habituels. L’entretien était bien engagé et le responsable a appelé son collaborateur par son prénom ; ce n’était pas la personne à qui je pensais. Son interpellation a été fugace et je n’ai pas la certitude d’avoir bien entendu.
Ce n’était pas grave pour l’entretien lui-même mais plutôt pour sa suite, considérant que j’ignore qui était là, donc qui je peux remercier de la qualité de cet entretien, hormis mon interlocuteur principal et à qui je peux demander des compléments d’information. Je me trouve ainsi bien embêtée, ne souhaitant froisser personne. Pourquoi alors n’ai-je pas demandé quand j’y étais « Mais t’es qui, toi ? »
J’avoue, je ne sais pas faire, surtout quand une heure de discussion a passé et que ce serait dire mon erreur. Si vous avez des suggestions sur comment demander à quelqu’un qui il est alors que je le connais, je suis preneuse !

Bigleuse @129

Un lundi, j’avais rendez-vous avec un médecin de l’hôpital Saint-Joseph. Je me présente à l’accueil, canne en main : je connais bien l’hôpital (et peux donc m’y orienter) mais sais que si j’arrive non accompagnée dans un service de consultation, les écrans vidéo d’appel seront aussi inaccessibles que les guichets. Je me présente à l’accueil et demande un accompagnement. La dame appelle sa collègue qui aide les usagers à utiliser les bornes numériques installées à cinq mètres de là et lui demande de s’occuper de moi.
— Vous voulez quoi ?
— J’ai un rendez-vous…
— Il faut vous enregistrer sur les bornes.
Le temps que j’ouvre la bouche, elle a déjà le dos tourné.
— Madame ! Je ne peux pas les lire. Pouvez-vous m’aider ?
Elle se dirige sans un mot vers une borne. Je décide de la suivre. Elle me demande les trois premières lettres de mon nom puis me tend un ticket. Je le prends. Elle est déjà partie vers une autre borne. Je l’interpelle encore.
— Je vais où ?
Elle revient, me prend le ticket des mains.
— Porte 1. Vous prenez l’ascenseur qui est là.
— Non, je…
— L’escalier qui est là.
— Là ?
— Vous voulez qu’on vous accompagne ?
— Ce serait gentil…
Elle disparaît dans un couloir, en ressort deux minutes plus tard.
— Vous avez une pièce d’identité ?
— Pour être accompagnée ?
— Pour votre nom.
Je lui donne ma carte vitale. Elle revient deux minutes plus tard.
— On vient vous chercher dans vingt minutes.
Je ne comprends pas. D’habitude, une personne de l’accueil m’accompagne jusqu’au guichet suivant, ça prend trois minutes et c’est plié. Je lui demande pourquoi vingt minutes, précise que mon rendez-vous est dans dix ; elle ne dit rien… Elle part, revient…
— Dix minutes alors. Vous attendez là. Quelqu’un va venir.
— Je ne comprends pas. Qui doit venir ?
— Vous ne pouvez pas prendre l’ascenseur ni l’escalier ; il faut quelqu’un.
Je suppose alors qu’elle a compris que je ne pouvais utiliser l‘un et l’autre et a, au vu des délais, mandé un brancardier. Je proteste, expliquant que je suis debout, que je marche, que je suis malvoyante, que «  » n’est pas une information pertinente, que j’ai juste besoin que l’on m’oriente. C’est son tour de protester.
— Vous m’avez dit non pour l’ascenseur.
— J’ai dit non pour dire que je ne sais pas où il est.
— Je vous l’ai dit, il est là [très exactement dans mon dos, je ne vois même pas si elle a fait un geste pour le désigner].
— Mais je ne sais pas où est là. Cela ne veut rien dire, là.
Je vous passe les quelques phrases dignes de Devos sur le « où est là » ; je réclame qu’elle me dise où est la porte 1 à partir de l’escalier, que je vais me débrouiller.
— Vous prenez l’escalier là [dans son dos] ; vous montez, vous allez en face…
— Vers l’église ?
— Oui, non, d’abord vous allez à droite puis tout droit. Mais l’assistance ?
Je la remercie, lui souhaite une bonne journée et rejoins l’escalier ; la porte 1 est en haut tout de suite à gauche, et non à droite ni près de l’église. Je tombe sur deux soignantes qui fument une cigarette. Je leur demande confirmation. Elles confirment en chœur. Une me dit de regarder mon numéro sur l’écran. L’autre lui fait remarquer que je suis malvoyante. La première rit.
— Avec le bonnet, j’ai cru un bâton de marche !
On m’avait déjà fait le coup chez Décathlon, mais dans un hôpital ? Au moins, elle rigole. On rit ensemble. Elle donne sa clope à sa collègue et m’accompagne à l’intérieur jusqu’à un guichet. Ouf !

Note. J’ai clairement manqué de pédagogie, dans ma réaction sur son « » à propos de l’ascenseur ; j’en ai ri sous mon masque mais à cet instant, j’aurais d’emblée dû demander à être accompagnée plutôt que de chercher à ce qu’elle comprenne que « » n’était pas signifiant. Cela aurait-il changé quelque chose ? Je ne sais pas.

Pour la blague (pas si blague), je vous fais la suite.
J’attends dans la salle d’attente ; le médecin appelle.
— Madame Jung ?
Je me lève, le rejoins, toujours canne en main.
— Madame Jung ?
— Oui.
— Madame ? [sur un ton de mise en doute de ma propre affirmation]
— Il y a un problème ?
— C’est que… avec le bonnet…
Décidément !

Bigleuse @128

J’ai reçu un mail de mon assureur militant me proposant de télécharger en ligne mon avis d’échéance. Je me connecte et constate que je peux demander à disposer de ce document dans un format adapté aux déficients visuels. Quelle bonne idée ! Je le demande donc : on me propose le document en braille, en caractères agrandis, et en CD audio. J’ai opté pour les caractères agrandis.
Deux jours plus tard, j’ai raté un appel téléphonique, qui ne s’est pas renouvelé. Le lendemain, j’ai reçu l’avis d’échéance annoncé dans le mail, en format standard. Une semaine est passée et ô surprise ! un gros paquet m’attend dans ma boîte aux lettres ; 602 g ! Je repère sitôt le logo de HandiCaPZéro, une association qui « propose gratuitement (?) des dispositifs accessibles ». Je n’ai jamais réussi à utiliser leur site (le blanc sur noir me brûle les yeux et le passage en noir sur blanc me fait perdre tout repère), mais je ne dois pas être une bonne candidate.
Passons. Une fois ouvert le colis, je repère le logo de mon assureur militant, trouve mon avis d’échéance en caractères normaux, puis sa version agrandie sur seize pages ! Force est de constater que j’arrive à lire aisément, et que je découvre tout ce qui était d’ordinaire écrit si petit… que je suis certaine de ne pas être la seule à ne pas lire. C’est parfait. Je peux vérifier les infos et rigole à la rubrique « Zoom sur votre avis d’échéance », le « zoom » en question étant en police 10 ou 11 sur l’original non agrandi. Pauvres valides…
— Mais seize pages, cela ne pèse pas 602 g ?
Tu as raison, Caddie. Il y a un deuxième document de quatre-vingt-quinze pages. Il s’agit de Maif mag n°184 ; cela doit être le truc que je reçois par la poste que je n’ouvre même pas tant le lire me paraît impossible. Au moins, je vais savoir ce qu’il y a dedans.
— On félicite l’assureur ?
Bah… y a quand même un souci. Mon avis d’échéance contient des informations personnelles ; quelles sont mes garanties qu’elles restent confidentielles pendant la mise en gros caractères de mon avis d’échéance ?
— Demande à ton assureur ! Il s’y connaît en garantie.
Forcément oui !

Note. J’ai donc contacté mon assureur militant qui m’a rappelé une dizaine de jours plus tard pour m’assurer que mes données personnelles sont sous bonne garde. Ouf !

Bigleuse @127

Ce confinement n’est décidément pas comme le précédent. Nous sommes tous (je trouve) moins sidérés, mieux armés, plus dans l’action, profitant de tout ce qui n’est pas contraint voire au-delà pour celles et ceux qui, toujours pour de bonnes raisons, se sentent légitimes à braver l’interdit. Pour ma part, je me contente de ce qui est autorisé : commissions, bien sûr, en évitant les supermarchés bondés, sport au square (seule), visites à l’Ehpad, kiné, médecin, sans profiter particulièrement de l’heure de balade autorisée considérant que ces activités suffisent à l’aération masquée de mes voies respiratoires.
Dans les choses qui sont autorisées, il y a celle-ci « Déplacements (…) pour l’assistance aux personnes vulnérables » qui me permet d’aller à l’Ephad… et à qui veut de venir me voir. C’était déjà le cas lors du premier confinement, mais mes proches ne l’ont pas utilisé tant le virus semblait être partout. Aujourd’hui, il apparaît que les pouvoirs publics ont évolué sur la question des personnes qui ont particulièrement besoin de conserver un minimum d’activités et de lien social. Il est possible aux handicapés de faire du sport, même dans les ERP, et l’attestation affiche un motif dérogatoire de « Déplacement des personnes en situation de handicap et leur accompagnant » qui n’avait été acquis que de haute lutte lors du premier confinement.
Mais pourquoi tant de largesses ? N’est-ce pas un peu discriminant à l’égard des valides ? Si vous vous posez la question, c’est que vous ignorez totalement la situation des personnes handicapées : il y a ce qu’elles ne peuvent pas faire, ça vous pouvez (peut-être) imaginer ; il y a aussi ce sentiment d’isolement avec l’idée qu’au moindre bogue (un verre cassé par exemple), cela devient compliqué, voire dangereux ; il y a enfin la rupture totale d’avec le monde que je peux illustrer en disant que je ne vois pas si des personnes marchent dans la rue ou si l’appartement d’en face est occupé.
Et alors ? Si mon propos manque de clarté, basse vision oblige, je vous invite à profiter de ce deuxième confinement pour vous intéresser au handicap (ça peut aussi vous arriver) et vous rapprocher d’une personne handicapée, non par générosité ou bienveillance ; non, juste parce que cela vous donne un super prétexte pour sortir, faire deux fois plus de commissions, vous promener au-delà du kilomètre et de l’heure autorisés, faire du sport des heures durant… C’est chouette, non ?
Ce n’est d’ailleurs pas là le moindre des avantages à se rapprocher des handicapés. Vous y gagnerez rapidement en débrouillardise et en créativité (« adaptation » et « suppléance » en langage ordinaire) tant le validisme oblige les handicapés à mettre au point des solutions toujours plus innovantes pour pallier le défaut d’accessibilité de la société et l’incurie des personnes. Les albinos sont d’ailleurs particulièrement bons à ce jeu de contournement de l’ordre établi (ne me contactez pas, je suis déjà très entourée).
Cela me donne une idée : j’avais entamé un manuscrit « Le validisme, ce douloureux problème » en janvier dernier ; ne devrais-je pas plutôt le nommer « Le génie handicapé » ? J’y expliquerais comment l’adversité peut être soit subie et placer la personne en situation de victime impuissante, soit vécue comme un atout et érigée en motivation existentielle afin d’être à ce monde qui nous exclut l’aiguillon, le créateur, l’activiste qui porte à le changer.
L’adversité comme levier de l’engagement et du prodige ? Non ? Quelle idée… de génie !

Note. Si vous n’avez pas d’handicapé sous la main, vous pouvez vous adresser à la MDPH de votre département, à de nombreuses associations et, à Paris, au dispositif Paris en compagnie. Les opportunité sont nombreuses !