Biodiversité @12

À l’occasion, de la Journée internationale de visibilité de l’albinisme, Genespoir, association française des albinismes, a lancé une action sur les réseaux sociaux : les personnes nous soutenant devaient publier une photo d’eux avec un doigt dans l’œil (ou presque) le tout accompagné d’un tag #LAlbinismeCaMeRegarde ; ce choix de l’œil est aussi une manière d’insister sur le fait que le plus embêtant pour un albinos européen est sa déficience visuelle, ce que tout le monde (ou presque) ignore.
Plus de cent photos ont été publiées sur Facebook (ici). Au fur et à mesure que les photos sont arrivées, j’ai été choquée par le fait que certaines d’entre elles montraient des personnes affublées d’oreilles et de nez de lapin, de cornes en tout genre. J’en ai été blessée. L’albinisme est une maladie stigmatisante dans ses caractères visibles (couleur des cheveux, de la peau ; nystagmus), était-il vraiment besoin d’en rajouter ?
Avant d’exprimer publiquement mon sentiment d’offense, j’ai demandé à un ami albinos qui sait parler aux d’jeunes, à Isabelle et à Sarah leur avis, cherchant à savoir si ces stigmates avaient un sens particulier. La réponse a été unanime : ils sont liés aux égoportraits (selfies, en anglais), les applications proposant ces modifications de photos ; ils sont une pratique courante sur Instagram, une forme de reconnaissance pour les d’jeunes. Pire, ils seraient drôles et seraient un moyen de dédramatiser un sujet difficile.
Bigre.
Je ne crois pas que l’albinisme soit un sujet si difficile. Je remarque également que, dans notre album, sur les dix photos maquillées avec oreilles et autres attributs de lapin (réels ou figurés par des étoiles), une seule représente un albinos ; s’ajoutent trois photos avec cœurs, fleurs, flammes (dont une avec un albinos), une dernière avec des perruques roses. Ce qui m’amène à me contredire : sujet difficile… pour qui ?
Je ne peux également succomber aux arguments de la jeunesse qui irait de pair avec un grégarisme né et au caractère « ordinaire » de la chose. J’ai toujours l’espoir d’une jeunesse qui voudrait changer le monde plutôt que d’obéir sans réfléchir à des modes qui stigmatisent les personnes (entre autres).
Reste à savoir pourquoi cela me blesse. Parce que l’albinisme est en lui-même stigmatisant et que ces maquillages non valorisants ne font qu’en rajouter une couche. Quand j’étais gosse, on se faisait les cornes pour désigner un exclu ; et l’on ne manquait pas de faire référence aux lapins pour évoquer ma maladie. Cela explique-t-il mon sentiment d’offense ? Il n’en faut parfois guère plus pour raviver la blessure narcissique.
Au moins, je me console en me disant que j’ai fait un bel égoportrait de lesbienne albinos qui trône en tête de l’album. C’est chic, non ?

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