Sainte Marie Joseph @5

J'ai choisi d'illustrer ce billet avec Louis Feuillade. Il a donné son nom à mon lycée. Un joli signe !

J’ai choisi d’illustrer ce billet avec Louis Feuillade. Il a donné son nom à mon lycée. Un joli signe !

J’ai vécu la semaine dernière une expérience sensible d’une rare intensité au point qu’il m’a fallu une bonne heure pour en prendre la mesure, une bonne semaine pour tenter l’écriture.
L’orthoptiste de Sainte Marie Joseph a souhaité pratiquer l’examen qui permet d’établir le champ visuel. On place son menton sur un support au centre d’une demi-sphère. Au fond, il y a un point noir qu’il s’agit de fixer. L’orthoptiste balaie alors l’extérieur de la sphère avec une lumière. On a un bip dans la main. On l’active quand on perçoit le point lumineux que l’orthoptiste fait apparaître plus ou moins loin du centre. Vous en trouverez un descriptif ici.
Elle commence l’examen avec mon œil droit, celui qui n’y voit goutte (ou presque). Je peine à me concentrer sur le point au fond de la sphère. La petite lumière apparaît, disparaît aussitôt et enfin, elle est là, je la vois ; je bipe. Cela dure un long moment. On fait une pause. L’orthoptiste fait un commentaire sur la difficulté de concentration avec le nystagmus puis dit quelque chose qui m’amène à l’interroger.
— C’est étrange, la lumière apparaît puis disparaît aussitôt, comme un clignotement. Puis elle revient, bien fixe cette fois.
— Mais c’est votre nystagmus !
À cet instant, j’ai senti comme un soulagement de sa part. Elle m’explique.
— Votre œil balaie en permanence l’espace quand vous fixez. Il attrape l’image, la transmet au cerveau, puis repart aussitôt, plus d’image, plus d’information au cerveau ; il revient, et hop ! L’image apparaît, repart, revient… jusqu’à ce que le cerveau enregistre définitivement qu’elle est là.
— Si je vous comprends bien, ce point qui apparaît puis disparaît me donne conscience de mon nystagmus.
— Oui.
Silence.
On recommence l’examen à zéro. Je dois biper dès la première apparition, même très fugace de la lumière, même de l’ordre de l’impression presque « non visuelle ». Ce que je. Mon champ visuel, dans ce que je comprends, y gagne fichtrement. Oeil gauche. Je rentre chez moi. Je sens l’émotion qui monte, forte, puissante. Je me souviens avoir « vu » l’oscillation de mon œil sur une vidéo en gros plan. C’était il y a quelques années. Mais là. Je l’ai éprouvé ce nystagmus dont on me parle si souvent, lui qui dit que je suis albinos et non une blonde peroxydée.
Je l’ai éprouvé. Et il m’a fallu attendre cinquante-deux ans pour cela. Sainte Marie Joseph ! Quelle autre exclamation peut décrire mon trouble ? Et je n’étais pas au bout de mes découvertes.
Une semaine plus tard, l’orthoptiste m’a montré le tracé de mon champ visuel. Elle a indiqué la zone « vue » et à la zone « sentie »… Sacrée différence, en effet ! Mais ce n’est pas le plus incroyable. Elle m’a expliqué ce qu’il s’est passé. Si l’on considère que chacun voit en vingt-quatre images seconde, mon nystagmus, parce qu’il balaie l’espace, me fait voir en douze images seconde, une image sur deux, ce qui explique pourquoi le point clignotait, ce qui explique que, très souvent, j’ai la sensation de voir sans pouvoir l’affirmer.
Vous vous souvenez les films muets en noir et blanc, les premiers, ceux dont l’image donne l’impression de ne pas aller très vite, de sauter un peu, de ne pas être complètement nette ? Grosso modo, c’est le même phénomène. Et je trouve incroyable d’avoir compris cela, de l’avoir éprouvé, d’avoir conscience de en quoi mon nystagmus participe activement de ma déficience visuelle aux côtés de ma basse vision, de ma photophobie, de mon champ visuel réduit, de mon hypermétropie, de mon astigmatisme, de… de… Je crois que c’est tout.
Au final, je dirais que je suis sacrément bigleuse, finalement. Mais ne le dites pas à ma mère, elle vous démentirait avec véhémence. Forcément ! C’est sans doute grâce à elle que j’ai été recalée de la consultation d’ergonomie analytique ; tous les mécanismes de compensation sont en place, d’après le diagnostic, en douze images secondes, pas plus ! C’est largement suffisant. Non ?

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