Bigleuse @40

GenespoirLes 28 février, 1er et 2 mars 2014 ont eu lieu les Journées annuelles de Genespoir, association française des albinismes. Ces rencontres annuelles sont des moments que j’aime bien. J’y retrouve des personnes qui sont albinos comme moi. C’est que nous ne sommes pas très nombreux, même si l’on ajoute nos congénères parqués porte Dorée (nous étions nous porte de Saint-Mandé). Et avant de fréquenter cette association, le seul albinos que je connaissais était mon frère.
Pourtant, quelque chose me met à chaque fois mal à l’aise, au point que chaque année, je me fais un peu violence pour y aller. Mais j’y vais avec l’idée que c’est important de rendre visible un albinisme heureux et fier de l’être, en reviens ravie, avec toujours cette petite touche de « pas-bien »…
Sans être en mesure d’y attribuer un fait précis (quoique), je crois que j’ai compris la source de mon malaise. Genespoir, comme l’essentiel des associations de personnes handicapées, a été créée par des parents d’enfants albinos désireux d’améliorer le sort de leur progéniture souvent sur fond de culpabilité mal assumée. Même si Genespoir comprend parmi ses membres et son conseil d’administration de nombreux adultes albinos, les « parents de » sont majoritaires. Ainsi, sans que cela ne soit délibéré, cela infléchit le rapport de tous à l’albinisme. Je m’explique.
Un parent, parce que parent, aspire à ce que son enfant soit le plus « normal » possible, non qu’il penserait que la norme est forcément une bonne norme, mais parce qu’il sait que c’est plus facile de grandir et de vivre dans notre société quand on est riche, blanc, hétérosexuel, mâle et en bonne santé que quand on est pauvre, noir, homosexuel, femelle et handicapé. Ainsi, dans nos Journées annuelles, s’exprime en permanence cette volonté d’être « normal », c’est-à-dire des aspirations à voir mieux, à être moins blanc, à réduire le nystagmus, etc.
Moi, là-dedans, je ne suis pas bien car mon albinisme, même si cela n’a pas été facile, fait aujourd’hui partie de mon identité. Alors non, je ne veux pas être « normale », ne serait-ce que parce que la seule norme notamment visuelle que je connaisse, c’est la mienne. Je ne veux pas que l’on améliore ma vue car, de mon point de vue, elle est parfaite. Je ne veux pas être moins blanche car ma diaphanéité n’est pas exclusive de ma négritude. Je ne veux pas que l’on réduise mon nystagmus car il fait partie de moi au point que je n’en ai aucune conscience.
Me « retirer » mon albinisme (d’aucuns diraient le « soigner » si tant est que cela soit envisageable, ou en diminuer les symptômes), ce serait, en fin de compte, me retirer une part de moi-même. Quand j’évoque ce point avec mes congénères (pas ceux du zoo, les autres !), je sens qu’ils tiquent un peu, tant ils sont imprégnés de ce discours de leurs parents qu’ils soient « comme tout le monde » ; mais certains l’entendent. Et une maman, à qui j’en parlais, m’a dit : « Ma mère a pleuré à la naissance de mes deux fils albinos. Moi, le second, je voulais qu’il le soit. C’est peut-être un peu pervers, mais je le voulais albinos. Alors, qu’est-ce que j’ai été contente ! »
Et moi donc.

15 commentaires pour Bigleuse @40

  • Pascale

    Même problème pour tous les « handicaps » je crois. J’aurais bien du mal à m’imaginer marcher, même dans mes rêves les plus fous 😉 Seuls les autres nous croient malheureux… Y a qu’à voir les émissions pleurnichardes qu’on nous sert régulièrement et les discours qui accompagnent les récoltes de dons pour les pauv’ petits… ou encore ceux de la plupart des associations. En revanche, pour ce qui serait vraiment utile, ça les dépasse… Et je repense à ton type qui s’en remet fièrement à Laozi, il eût été mieux inspiré en s’en remettant à Zhuangzi : (désolée, faut que je retrouve la citation exacte que je cherche 😉 Pour un prochain message…

    • Cécyle

      Oh ! Oui. Une petite citation 😉
      Merci pour ce commentaire Pascale. Il me touche.
      Et il y a sans doute un rapport entre l’impuissance à nous soigner et le déni de l’accessibilité. Car si l’on nous facilitait la vie, ne serait-ce pas « avouer » que l’on de peut rien faire pour nous guérir ? Culpabilité, peur d’être éclopé soi-même… Que cela doit être compliqué d’être valide les yeux dans ceux d’un éclopé ! 😉

  • Pascale

    La citation. Désolée, je trouvais pas le bouquin dans mon fatras. En fait, il était dans une « pile à ranger »… sous mon nez 😉
    ——-
    Un type tombe malade. Il va se regarder dans un fleuve et :
    « – Grand est le créateur, il m’a rendu difforme […].
    Son dos était bossu ; ses cinq viscères se trouvaient en haut de son corps ; son menton descendait jusqu’à son nombril ; ses épaules étaient plus hautes que son crâne ; ses vertèbres ramassées pointaient vers le ciel. Cela venait du désaccord entre le principe de l’obscurité et celui de la lumière.
    L’esprit calme, [il] se traîna jusqu’au puits pour se regarder et déclara :
    – Hélas, le créateur m’a rendu bien difforme.
    – En as-tu horreur ? Demanda Tseu-sseu.
    – Pourquoi en aurais-je horreur ? […] S’il plaît au créateur de transformer mon bras gauche en un coq, je chanterai pour annoncer l’aube ; s’il transforme mon bras droit en arbalète, j’abattrai la caille ; s’il transforme mes fesses en roues et mon âme en cheval, je m’attellerai. D’ailleurs, le gain dépend de certaines circonstances, la perte obéit à d’autres circonstances. Quiconque s’adapte à elles ne saurait être envahi ni par la tristesse ni par la joie. » (Tchouang-tseu. Œuvres complètes, trad. préf. et notes de LIOU Kia-hway, Gallimard/Unesco, coll. Connaissance de l’Orient, 1969, p. 70)

    « Il est dit : “Les yeux du hibou ont leur propre adaptation ; les pattes de la grue ont leur propre mesure.” Il est vrai que si l’on raccourcissait les pattes de la grue, celle-ci en souffrirait. » (Ibid. p. 204-205)

    Il y a aussi une anecdote que je ne trouve pas, mais qui, en substance, raconte l’histoire d’un type qui perce des yeux à je ne sais plus quelle bestiole qui n’en a pas à l’origine. La moralité est que la bestiole meurt parce que ce n’était pas dans sa nature d’avoir des yeux.

    (Les transcriptions des noms ne sont pas celles en usage actuellement. Zhuangzi (l’auteur), aurait vécu au IVe siècle av. notre ère. Pour comprendre sa pensée, voir ici.)

    Pour ceux qui comprennent l’anglais, il y a une traduction complète bilingue du Zhuangzi en ligne ici.

    • salanobe

      Merci pour la citation. Dommage que l’on ne puisse pas « voir ici » !

      • Cécyle

        Je l’ai signalé à Pascale. On va arranger ça ! 😉

  • Pascale

    Heu, tu m’as signalé ça où ? 😉 J’ai rien.
    Désolée. J’ai cru bien faire, car la dernière fois que j’ai mis un lien en dur, tu l’as transformé en « ici ». J’en ai déduit, peut-être un peu vite, que tu n’aimais pas les liens 😉 tandis que je les préfère aux « voir ici », car cela permet de repérer les pataquès éventuels…

    Donc, voici les deux liens que je mentionnais :
    • Le texte de Wikipedia français sur Zhuangzi : ici.
    • La traduction bilingue en ligne : là.

    En fait, je n’ai pas regardé la liste des balises html acceptées. Si je l’avais fait, j’aurais bien vu que les balises des url n’étaient pas dans la liste 😉 Toutes mes plates excuses. Promis, je recommencerai plus Salanobe 😉

    • Cécyle

      Mon Canari rose, je te l’ai signalé par mail sur l’adresse que tu as utilisée pour ce commentaire. Une boîte fantôme ? 😉
      Et j’ai mis les ici et là avec les bonnes balises (en admine, c’est automatique).

      • Pascale

        OK, je vois 😉 Je n’utilise pas l’adresse à laquelle tu m’écris… Là où j’attendais le message.
        Je pouvais toujours attendre, ton mail a été direct dans les spams. Dans cette boîte, ce dossier, je ne le vérifie que tous les deux ou trois jours.

        Maintenant que j’ai trouvé ton mail, je réponds à ta question : of course, c’est saurait et non sauraient 😉 Si tu peux rectifier le tir, merci !

    • salanobe

      Merci, Canari rose ! J’étais déjà allée chercher des renseignements sur Zhuangzi, entre temps. Quant à l’anglais, je ne comprends rien. Vous n’auriez pas une version en occitan ?

      • Pascale

        Ah, pour la version en Occitan, je crains ne qu’il faille attendre un peu 😉
        Mais, mais… À force de farfouiller, j’ai trouvé une version en français. Je ne sais ce qu’elle vaut, je ne sais même pas de qui est la traduction. Ce qui est sûr est qu’elle est ancienne. On y retrouve en tout cas les passages que j’ai cités formulés un peu différemment.
        Le livre est proposé en PDF et en ePub ici.

  • salanobe

    Oh ! Merci. Voilà de quoi occuper les prochaines journées pluvieuses.
    Je fais la maligne mais je ne connais que deux ou trois mots en occitan. Juste de quoi dire des choses pas jolies jolies.

  • salanobe

    Tout ça pour faire la frimeuse, parce que vous avez « fait » le Larzac et pas moi ! Tsss…

  • Pascale

    Je n’ai pas fait le Larzac, du moins pas sur place, mais je vois que Cécyle corrige mes bêtises et laisse celles de Salanobe : je ne crois pas que « de ou trois » soit de l’occitan 😉 Et pour l’occitan, je crois qu’on écrit gardarem lo Larzac et non lou…
    Allez, pour l’occasion, un petit vent de nostalgie avec Larzac 75 de Graeme Allwright (heu, pas vraiment la meilleure qu’il ait écrite).

    Et bien, moi, j’ai fait mai 68 par ma grand-mère interposée, na ! Elle habitait rue Mazarine, en plein dans le mille ! Elle en était ravie, elle pouvait enfin fumer sa pipe sans se cacher et mettre ses pantalons.

    Bonnes lectures pluvieuses !

    • Cécyle

      Faut-y que je les voie les fôtes ! 😉 (mais c’est vrai qu’avec Isabelle, on aime bien mettre propre les commentaires ; pour la bonne tenue du blog !)

      Quant à avoir fait lo-lou Larzac… C’est vrai que ça en jette, quand même ! J’ai failli « faire Plogoff » aussi, mais là, c’était loin. Pas les sous…

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