Bigleuse @39

Questionnaire albinismeÀ l’occasion des Journées annuelles de Genespoir, association française des albinismes, un dermatologue du Centre de référence des albinismes de Bordeaux est venu nous présenter la mise en place d’une consultation pluridisciplinaire devant permettre à une personne albinos de consulter, dans la même journée, un dermatologue, un ophtalmologue, un oto-rhino et… je ne sais plus. J’avoue, d’emblée je n’ai pas été convaincue. Je comprenais bien en quoi cette consultation pouvait intéresser ces médecins impliqués dans la recherche (financée, entre autres, par Genespoir) mais moi ?
Peu après, ce même médecin nous a parlé d’un questionnaire ayant pour fonction d’évaluer nos besoins afin de permettre leur prise en charge. Il a beaucoup insisté sur son importance, car nous devions nous, albinos, être enfin considérés par la société, être pris en charge en fonction de la réalité de notre maladie, que l’albinisme soit mieux connu et les patients bien accueillis. Il nous en proposait une première version, attendant nos réponses et nos remarques. Tentant non ?
J’étais donc en train de me dire que je pourrais arrêter de faire ma mauvaise tête, remplir son questionnaire et aussi me rendre à sa consultation au moment où… les bras m’en sont tombés, et les yeux avec ! Comment osait-il me parler ainsi alors qu’il me distribuait un papier imprimé dans une police inférieure à 10 points, avec des couleurs comme du vert et du bleu… Comment ?
Cela m’a blessée. J’ai aussitôt pris la parole pour exprimer mon courroux, dire à ce gentil garçon (c’est vrai qu’il était très gentil) que me présenter un tel questionnaire était indigne de sa démarche et augurait mal d’une prise en charge telle qu’il l’annonçait… Il s’en est excusé. Je l’ai senti penaud. Il a promis une version numérique. J’attends de voir, le pire pour un bigleux car quand il ne voit rien venir, ça le fatigue encore plus que les autres !

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